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 | 写写我的经历，大家看看，我还有救吗？1990年出生，2007年得过多发性肌炎（自身免疫病）。一直吃激素，增增减减，始终摆脱不了激素。2004年决定自行停药，期间吃了几个月中药调理，停掉激素后，体质似乎好了不少，感冒发烧频率也降低了。
2015年夏天一次体检，突然发现身上有出血点，检查后发现血小板7个，医生让我立刻住院！我有预感，还是要吃激素，稳定情绪后，回家找老中医喝了整一个月中药。后复查血小板100多，恢复正常。
后来自己偶尔也会去复查血常规，有时正常，有时八九十、六七十，没有任何不适、出血点偶尔有几个。
2017年5.3结婚了，12月初意外怀孕了，怀孕4周时跟老公去医院检查，血小板90多。血红蛋白90多，略微贫血，请假回老家养着吧。5周时，去当地医院查血小板60多了，医生说孕期不建议用药，观察观察吧。8周多去做B超，看是否宫外孕，B超显示有胎心胎芽很正常。做B超前两天的晚上，跟爸妈聊天抬起杠来了，也不知脾气怎么这么大，我又哭又叫的，持续有半小时，第二天见内裤有一丢丢褐色东西，以为是孕期分泌物增多。根本不以为是见红。去做B超当天，也没跟医生说这个。（做B超顺便查了血常规，血小板还剩2个医生建议我去大医院）回到家下午褐色物多了，感觉像血了，慌张害怕了。当地医生让我打了三天孕酮，我在家卧床保胎，有时有血，有时没血。后来那医生也建议我去大医院看看。但为了不用激素，我还是在家坚持了10天，最后一天血多了，像大姨妈。第二天去省二院急诊了，查B超已经胎停，血小板14。医生说升到50才能做清宫手术。在急诊输了8个免疫球蛋白无效，输了1袋血小板，四个小时后查无效。找了个熟人，办了住院手续进了妇科。又输了两天球蛋白，每天8瓶，无效。输了一袋血小板无效。后来医生建议术前一袋血小板，术中一袋，术后一袋。我顺利清宫了，回了病房戴着氧气罩，医生说我血氧低，转ICU。后来我发现是护士没把氧气打开。但鉴于我血小板低，医生还是让我进了ICU。呆了一晚上，各种非人待遇，给我下动脉血压穿刺，三次才插好，每次历时四五十分钟，非人的折磨。我一晚几乎没睡。第二天医生说我啥事没有，中午把我转回病房了。
妇科同血液科、免疫风湿科会诊，都建议我激素治疗，我是不同意的，我知道激素无法除根，副作用大，还产生依赖。
出院前医生还给我打了升血小板的针，一针一千块钱。无效。
出院时血小板16，继续吃中药，一周后32、2周后48、4周后93。还在吃。
术前，医生查出我有丙肝抗体、转氨酶高（其实我15年体检时丙肝全是阴性），我自己网上查，自身免疫病患者也可能有丙肝抗体，但不是说明得了丙肝。
术前，让我做心脏彩超，还发现我有肺动脉高压（心脏问题），做彩超的医生问我是不是得过免疫病、结缔组织病？我说是，他说这种病会引起肺动脉高压，怀孕还会加重它…
妇科的主治医生、ICU的医生都批评我血小板这么低还怀孕！你可以收养嘛！我才结婚啊，我才28岁啊！这也太伤我心了！
2018.4.3号我回单位上班了（2018.2.13清宫手术）
，现在还在每天3碗中药汤子。
我觉得我应该能成为咱论坛上的典型了：
1、血小板反复高低、高低
2、丙肝问题
3、肺动脉高压问题
4、清宫术后复查，竟然查出我有HPV病毒，需要进一步做阴道镜看是否宫颈癌。但术后可能感染了，有点阴道炎，治好炎症才能做阴道镜！所以我下周还要去医院检查，忐忑的心！
我不知道像我这种复杂的情况，我这辈子还能不能生孩子？每天压力好大，哭过好多次，还担心自己有宫颈癌。感觉一下子什么病都来了
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发表于 2020-4-2 14:55:45
