ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历。

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发表于 2020-4-3 14:59:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
我女儿16年八月份出生,17四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于正常值以下,100左右?医生要求立即输丙球,(什么品牌没注意)当天输多少忘了,我没在家,第二天升到80+,观察一天,第二天100+到第四天出院696出院,开药血康等药物。遵医嘱按时按量用药。回家半月新发现出血点,查血常规30+(其实这个数值可以观察),又去市医院,这次医生要求骨穿加激素治疗,因为我们有用过激素的经历,知道后遗症所以没同意(新发病建议积极治疗,不用太排斥激素)输丙球第二天查血常规78,然后做了背部骨穿,骨穿结果符合itp。因为第二次伴上呼吸道感染输两天丙球(正常值以后就治疗上呼吸道感染)一个星期后出院。(丙球量我都不记得了)二十天左右的时候第三次低于四十,因为那时候加入了ITP家园大家庭,天天学习,只要注意不要发生严重的磕碰以及湿性出血这个数值就没什么大事,也知道要去大医院确诊。然后去了省儿童医院就诊血液科。去的当天查血常规30+,医生不建议用药,说是看看还会不会降,第三天血小板22输丙球,还要我们做骨穿,我说市医院查过了没发现什么,他们让我把骨髓片拿来看看,回市里拿到骨髓片给他们,结果符合itp。住院六天,常规用药。出院血小板200+,这次开了激素,按体重用激素,慢慢减量(都有电话询问医生)基本是一星期减半片,吃半片一个星期的时候血小板125,各位管理员和群里都建议停药,遂停药。三天后查血常规血小板78,省医院要求去医院复诊,第二天过去查血小板75。医生让回家观察(期间血常规除血小板变化较大其余大致正常)三天后查血小板104,这是第一次自己升到正常值,真的是守得云开见月明的感觉!感谢ITP家园!省医院有开血康胶囊的辅助药物,不过大家说基本没什么作用,心理安慰居多。
最后说下饮食方面吧,我家基本没忌讳什么,除了公鸡羊牛肉没给她吃过,因为我家有过乳糖耐受有些东西吃过之后观察身上嘴边会不会起红斑,有起就别吃。
今天是停激素之后的一年了!中间感冒,发烧,感染都有过,也都抗住了!!所以大家不要心急,这病急没用,有钱也没用,让它折腾,等免疫系统理清了就是它的末日!   感谢ITP家园!感谢三哥!刀哥!各大管理员!你们辛苦了!谢谢!!!


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发表于 2020-4-14 16:02:21 | 显示全部楼层
根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒 乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术

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发表于 2021-6-9 15:41:36 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 22:46:39 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-10 00:36:29 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-10 02:36:44 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-10 03:23:27 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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