ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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致血小板减少

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发表于 2020-4-4 10:49:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
也许很多人对血小板这个词很陌生,三年前我也对血小板三字很陌生,当我百度血小板三字的时候,才知道我病得的确不轻。但这三年辛酸的治疗经历,是我这一辈子最深的记忆。
   
从一个从未去过医院的小姑娘变成了医院的常客,云南的几家大医院,都成了我最熟悉的地方,尤其是云大医院和昆华医院。每次住院,医生们都很无奈,不管他们用什么药,什么针水,对我来说一点效果都没有。反而血小板越来越少,脸色越来越差,由于激素打的剂量越来越多,腰、背、胸口时常疼得要命,脸色也难看得很,饭也吃不下,一个多月的时间里,体重猛的从56公斤到长到66公斤,尤其是那满月脸。看着镜子里面的自己,都有点莫名的难过。
不懂这个病的人,也许会觉得是不是医生用错了药,是不是医生医术不好。我告诉大家这不是主要原因,本来血小板这病就不好医,不像别的病,打打针,吃吃药就好了。而是需要自己长期的与病斗争,也许是两年、三年、五年、十年……也许是一辈子。我已经历过那种害怕的日子,第一次害怕:医生说的我血小板分布宽度偏高,细胞变形,让我告诉家长,马上要住院治疗,而且以后都不能要孩子了,随时都会大出血,随时都有生命危险。那会是我第一次知道自己血小板少,对血小板一点都不了解,后来才知道没那么严重。第二次害怕:那是我第一次流鼻血,那会血小板在17,而且我人又在澳大利亚旅游。血一直止不住,堵起鼻子又从嘴里面出来,以前从来没流过,自己也不知道怎么办,那会好害怕,流了好多,后面给国内的医生打电话,医生喊我用力塞纱布堵鼻子里面,堵住出血口,才没流。第三次害怕:第三次在云大医院住院期间血小板降到了6,害怕它会降到0。旁边住院的人都要异样的目光看着我,想着我会不会不行啊,但我还是跟病房里面的人有说有笑的,病房里面的人还说我性格好。有了这三次的经历,让我不再害怕这病。
为了这病,我在医院奔波了一年多,住院了四次,第一次在昆明市第一人民医院住了14天,其它三次都是在云大医院,还有昆华医院的门诊。但这一年多的治疗对我没有任何的效果。每次化验,多么期待血小板会升起来点,但每次我的血小板都在在18至25之间,甚至还会降到更少。最后,医生建议我做切脾手术,但我没做。我不想年纪轻轻就少了一个器官,我不想从此之后免疫力的不好……而且切脾也不是能百分百的保证好。切了还会复发,血小板也未免会升高……种种的考虑,我选择了放弃手术。
在医院一年多的日子里,让我害怕医院,医院不只会花钱,也使自己疲惫不堪,心力憔悴……当我的血小板已经稳定在30左右,身上无出血状况,由于药的副作用太大了,慢慢的我就没再吃药了。从那之后,我就没再去医院。我怕我又住院,我又是病人了,在医院没病都会闷出病来。不去医院,感觉自己好了很多,以前一直在医院折腾,折腾得自己好累、好累,但可能最主要的是自己不想放弃自己的工作和医药费问题。两年下来都是自己一个人扛着,由于家在边远的农村,离昆明较远;母亲前年做了左肾切除手术,身体不如从前,不想让家人为我而担心,我只是告诉家里面的人我只是得了像感冒一样的小病而也,医医就好了,没什么大碍。每次电话上家人问我病好点了没,我就笑着说病好了,别担心。在看病的一年多时间里,我花了不少钱,血液病的药本来就很贵,而且很多药都不能报医保。但我还是一边上班苦钱,一边看病,而且刚大学毕业,家里面母亲医病也没什么钱,我真正的觉得自己真的好穷,好可怜,朋友问我有没有钱,我说有。每次住院都是自己一个人在病床上,算是一个人走了过来,不想让别人看到我那生病的样子。大伙都觉得我只得了一种小病,应该没什么,但时常要去医院验血,被别人说成,我老毛病又犯了……我只好淡淡的一笑而过,因为的确也是老毛病。我一直都保持着很乐观的心态,快快乐乐的生活着,也从未把自己当作病人,只要自己不大出血,那是自己最大的幸运。该去玩还是出去玩,该去爬山还是去爬山,该干嘛还是干嘛,觉得快乐无处不在,快乐到处有……
昨天由于头痛去医院检查,头部CT的片子是没拿到,但顺便验了血常规,取单子的时候,我没想着血小板会升,因为以前那么多的治疗都不起作用,何况我一年多都没治疗了。我拿着单子闭了会眼睛,当我睁开眼睛深吸一口气看了化验单子,血小板升到60,那一瞬间,我好激动,好开心,是我这生病以来最最开心的一件事……我从未想过我的血小板会升那么多,可以继续做我想做的事情了……
在这与病抗争的日子里面,我觉得自己真的长大了,明白了很多道理,自己的病只有自己是最清楚的……也感谢一直在我身边关心,帮助我的家人,朋友。其实人这一生啊,有那么点坎坷还是挺好的,因为我正走向我的美丽人生。



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发表于 2021-6-8 19:15:37 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-8 21:26:36 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 02:26:25 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 13:09:29 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 16:19:03 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 23:21:06 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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