北京协和医院确诊为血小板减少症

血小板减少病友

	我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限，做了血项，骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁，之前连大医院都没有进过，更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···       可那时我们家里已经一贫如洗了，因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···所以更加的绝望了。过了些时间家里人和我都把它当成的再障了，后来也没有好好的治疗过···为了不拖累家里人，也为了自己的不甘心，我拖着虚弱的身体出了远门打工去了。···（出门在外不敢告诉别人自己有病，平时都装的很精神）。想一边攒钱一边看医生。出门的艰辛就不多说了。病一一直没有能好好看一下。只是在很虚弱的时候去输了血。然后医生给我开了强的松，叶酸等。吃的我人都肿起来。但是没有见好。我对医院慢慢失去了信心······       01年的时候认识了我现在的先生，后来怀孕了，那时医生说的那个吓人···简直就等不到生小孩的那天。（因为还以为是再障）。至于打小孩当然也有生命危险···那时也不知道哪里来的勇气。只是想拼命的保住孩子··我们的爱情结晶···所以我在恐惧中坚强也幸福着。孕期中有几次缺氧差点晕倒··看过一次医生，输了点血，但是第二天又留了很多的鼻血。可能那时身体太虚弱又不太懂调养。加上那时经济太困难。想想那时的孕期真的很费力。但是为了宝宝我努力的坚持下来。直到最后很顺利的“意外”生下了一个健康的儿子。我的家人都觉得是老天保佑，奇迹出现了哈哈。生前输了袋血小板和血浆。顺产后没有出现大出血现象。宝宝出生才4斤一两，不过我们仍然很开心，知足···     直到4年前，我才在北京协和医院确诊为血小板减少症····对这个病也有了一定的了解。现在在这里看到这么多和我同病相连的姐妹也都这么坚强，才发现其实这个病也没有什么大不了的啊···而且这里的这么多姐妹都理智的生下了健康的宝宝。想想以前的盲目无知真的好后悔。早点知道这些也许那时就不会那么无助···宝宝也不至于营养不良才4斤多呵呵。不过一直都很健康哦，现在都9岁了···。后悔没有早点来到这个ITP家园，嘿嘿

李健lijian

	儿童应该少去幼儿园和室内游乐场，避免很多交叉感染机会，每天带孩子户外活动（人少地方），增强体质。

沁儿

	对itp家园血液病病友之家的理解，就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人，终于找到家了，进了家的感觉处处有温暖都是自己家人，家可以遮风挡雨有了依靠！好比有些人在洪水中漂流，绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

辛芷蕾xinzhilei

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

陶慧敏chenhuim

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

周涛zhoutao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李菲儿lifeier

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。