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[其他] 解读激素,免疫抑制剂,中药相关药物副作用

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发表于 2020-4-13 11:29:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
解读激素,免疫抑制剂,中药相关药物副作用
一、激素。
1.      虚胖。激素让你胖你就胖,还需要解释嘛!实际上是促进了蛋白质和脂肪分解及糖肝原增加。应对的方法呢不过就是少吃加运动,然而我们不能运动,职能少吃。激素会使人感到容易饥饿,唯一的办法就是忍着,养成在固定时间吃固定量的东西,在两餐之间适当的时间加水果,不要过多,动不动就吃一盆水果也是会很胖的。一个苹果一个猕猴桃就基本够了。群主就成功的避免了这个问题,在大量服用激素期间华丽丽的瘦了十多斤,但是脸肿是无法避免的(现在也差不多恢复了)唯一的办法是洗脸的时候多做按摩,从脸颊到脖子,疏通一下血管,不要下手太重,次数不要太多,不然会刮出淋巴炎。(那些急于瘦脸的宝宝们,不要怪群主没有提醒你们哦)
2.      激素痘痘。几乎没有办法阻止它,只能是每天早晚各一次,用35℃左右的温水擦拭,小爪子不要贱,不要挤它,不然真的会有痘痕。
3.      睡眠不好。激素会影响睡眠质量,白天不要睡觉,晚上固定时间睡觉。一般吃激素比较多的宝宝大概五点多就醒了,或者半夜醒了就两三个小时睡不着,群主都懂,都是这么过来的(悲伤脸)
4.      胆固醇升高。不吃蛋黄。其他的高胆固醇的东西宝宝们也吃不到,毕竟这病忌口这么严。
5.      血液中白细胞增高。激素会使你的血常规乱七八糟,请不要过于害怕,看好血小板别少了就是最重要的一项,白细胞稍高不用在意,高的多了还是要管的。
6.      股骨头坏死!!!!!这才是激素放的大招。三个月检查一次吧,看你的医生建议你做什么,DR,CT,核磁共振都可以。核磁共振最好,骨坏如果按六期分,核磁基本可以看到2期左右,等DR看到应该都3期往后了。CT不建议做,辐射大的群主胯骨都难受。然而北京地坛医院的一个医学博士爷爷跟我讲,就算你看到了骨坏1期(当然了也很少能看到)也很难改变最后置换关节的命运,BUT!宝宝们不要方!遵医嘱把钙片吃上,促钙吸收的药吃上,适当活动锻炼,别总一个姿势坐着,骨坏还是没那么容易的。对了,别像别的群里有的人那样,一天喝一大锅骨头汤补钙,喝的全是大油,说还不听,蠢死了(嫌弃脸)
7.      多毛。群主不多毛,但是长了一点点小胡子,很少,我的主治医生说好看,那我就当它好看吧(=@__@=)宝宝们不要乱用脱毛膏,群主同学用来用去,应是把自己姑娘的手臂用的像个汉子的,真是恐怖…
8.      激素纹。一般为紫色,很像妊娠纹,是由于激素导致皮肤变薄,而你又胖了才出现了,简单来说就是胖多了撑的。没有办法完全消除,只有瘦了之后颜色会变浅,最后变成白色,但是纹路会一直在。所以啊,尽量控制体重啊!
9.      红血丝。激素导致脸皮变薄,毛细血管变明显,就是这样,可以缓解,但是效果不是很显著。可以把黄瓜切薄敷在脸上,让皮肤滋润一些,防止干燥对皮肤再造成伤害。一定不要用去角质的东西,洗面奶也尽量别用,越用皮肤越薄。35℃温水洗脸,避免过冷过热,过冷过热都会伤害血管加重红血丝。停药会有一定恢复。
10.手脚麻木。这个群主属于比较严重的,还会手抖,当时剂量太大了,简直快要不能写字,拿手机也很不舒服,减量会有明显好转,减到五六粒的时候麻木达到顶峰,而且还疼!一碰被子都疼!四粒时轻微麻木,两三粒就完全正常了,过程遭罪,但是没有任何后遗症,完全不用担心。平时多做按摩可以缓解。
二、免疫抑制剂
1.来氟米特,毒性大,伤肝,定期查肝功,准备好帽子。群主大量的掉头发,险些掉成秃子,及时挽救回来了…
2.骁悉,比较贵,一盒好像常规吃法40天吧,将近700,而且起效相对慢一些,没有耐心的慎用,不要吃一段时间看不到效果就不吃了,随便停药不是好事情,用药方法一定要正规!
3.环磷酰胺!!!这个药一般的紫癜肾炎都不建议选用,这个医院会让你每次到医院他们给你用药,不可以自己用的,因为具有一定的危险性。如果用了一定要用够量,一般好像分为六次打完,中间会出现呕吐等副作用,不可以因为副作用擅自停药,停药会引起病情反复甚至加重。遇见过打了四次就擅自停的姑娘,快两年了,蛋白还没转阴过…
用之前一定要想好,选择好了就要承担相应的副作用,用上了就要正规,不正规的用药还不如不用,损伤一样会造成,病情不一定会变好。当然了,肾炎严重的不用也不行,保命重要。
三、氯雷他定、依巴斯汀等一系列抗过敏药物
请睡前服用,而且第二天很容易睡的不省人事,群主就是这样错过了N堂课…还是有些损伤神经的,急性期一般会连续服用一个多月吧,以后一般不会了,偶尔有点问题就吃四五天就可以了,不要轻易就吃好多。
四、雷公藤
据说是个比较猛的药,副作用无形,感觉不出来,药片很小很不起眼,但是!用多了会造成女生闭经,也有说是不孕不育的,总之没有生孩子的还是不建议大量使用,两个月就可以了,再多一定要慎重啊,能停则停。
五、其他鸡肋药物
什么芦丁维C钙片的,没什么可说的,唯一一点,吃钙片的时候准备好大量的水,不嚼的话水少了咽不下去,嚼的话就是水泥味,水少了那股味冲不下去,自行选择吧。群主推荐还是吃水泥好一些,毕竟吸收的好。骨化三醇,德国药,几乎无副作用,还能治甲减,流弊吧(°▽°)

用药提示:
大部分的用药提示都穿插在前面一部分了,讲两个争议最大也是最关键的吧,激素的用法和中药的用法吧。
激素减药的标准是:在紫癜不出的情况下,尿蛋白阴性的情况下,半个月减一个,这也尿常规最好半个月一查的一个原因。
如果紫癜少出了几个,三四个的话,可以减,二十几个最好的就不要减了。
尿蛋白突然又出现加号了,出现了反复也不要减,原剂量维持半个月。
突然感冒发烧了,不要减,此时容易造成尿蛋白反复的情况,要注意,感冒好了之后一切正常可以减。
也有很多一周一减的,特别不赞成,这不是标准用法,各位宝宝慎重!三天一减的简直是庸医,什么都不想说了,因为我开始就是被这种庸医害的,才后来病的那么重,不然也可能不会到肾。
激素用量标准是最大治疗量12粒每粒5mg,最严重的我见过14粒的。千万不要因为病情严重或者害怕就擅自加药,在大群里见过一天20粒的,当别人问他怎么吃那么多时,他说他害怕,然后还有人在讽刺他,其实我当时特别想哭,我不知道讽刺他的人是怎么想的,但是我真的觉得他很可怜,他说他住在山里,看医生也不方便,不知道该吃多少。后来我一边看着别人对他的讽刺,一边告诉他该怎么吃。看他又因为怕吃太多,冒险一下子降到十粒的时候我就更难过了,可是别人还是在讽刺他……所以宝宝们,有问题一定要问,我的群里绝对不会因为问关于生病和用药问题而遭到嘲笑讽刺,如果有截屏举报给我,移除没商量!但是问问题的时候一定要把话说明白,不然真的听不懂啊= . =
激素的几个关键点宝宝们注意一下:最高治疗量60mg,最低治疗量30mg,最高维持量15mg,最低维持量2.5mg。也就是一般说的12粒,6粒,3粒,半粒。这些时候要尤其观察你的病情。3粒之后可以一个月减到一粒以求稳定。对于14岁以上的人来说,3粒之后的副作用几乎没有,所以千万不要在这时候着急减药,这时候稳定才是最重要,一个不小心从2.5mg回到12mg的也见过,真是一夜回到解放前,宝宝们要求稳啊!

上激素的时候一定要遵医嘱,让你做什么检查你就做,比如乙肝检查什么的,你觉得没什么用,但是如果一旦真有乙肝你却不知道,激素一上紫癜没治好,乙肝先爆发了,乙肝病毒会在激素作用下大量复制,必须先做抗病毒治疗才可以。查甲状腺也得查,看看有没有甲减什么的一起就治了。查糖尿病、高血压什么的就更不用说了,跟肾的关系更大。而且要是查出还有膜性肾病的话基本就可以不上激素了,吃一筐也不见得起效,所以上激素之前一定要全面检查,排除各种干扰,否则就是无意义的去承担激素的副作用了。

中药的用法
群主的建议是找一个会用西药的中医,不要找完全排斥西药的中医,或者完全排斥中药的西医,这对你的病没有好处,对他的医学研究有好处。群主有幸,主治医生是当地非常有名的中医,但对西药态度端正,对中西医结合颇有研究,群主正式上激素的第一天,就有中药保驾护航,一路帮助减肥美容(开心脸)所以群主在自己的努力和医生的帮助下,大大的降低了各种西药的副作用,并且还顺带调理了身上其他的问题。
好多人跟我说,打算等西药停了就去看中医,但是实际上中西医结合并不是要把这两部分拆开,完全可以同时,用药用的好绝对可以做到相辅相成。有的西医会说,不要喝中药,不然看不出是中药起效还是西药起效。但是想想对于患者来说,哪个起效更大一些又有什么关系呢,治好了就好,可是对于他们医学研究就有不一样的意义了,他们要分清啊,他们要研究啊,他们站住脚了好跟中医撕啊O__O 中医就会让你停免疫抑制剂,停激素的,但是实际上突然停了这些药,所造成的损害,并不是几幅中药就能弥补的,由于个人观点而给患者造成伤害真的太无良了。
我遇到我的主治医生绝对是一大幸事,也许上天不忍把这样的病痛给我,又找了人来拯救我。可能好多宝宝要让我推荐我的医生了,如果有需要可以来问我,但是群主真的是在一个小城市,怎么能轻易就让你们来呢,你们也会觉得不值得。
而且喝中药绝对不是一两个月就能看见惊天效果的,激素效果明显,但是副作用也一样惊天,群主坚持了十个月,各种味道全都尝遍了,喝一个月就吵着没效果要停药的,可以不喝了,真的,省的你遭那几天的罪了。
别人的药方可以看,但是千万不要按照别人的药方去抓药。标准的拿药方法,就是按医生要求的时间去当面说明情况,他会号脉,会看舌苔,甚至从脸色就能看出你最近哪里不好,然后按照你的年龄啊,体重啊什么的按人下药。就像有人想用我的药方,那我的药方里经常有调整大姨妈的药,你个男的喝它干嘛啊!我心率过速,122/min所以要降心率,那你正常你也喝,喝完你也降,结果发现心不怎么跳了O__O所以啊,中药真是差别特别大,那种电话里问你情况就给你配中药的,跟当面配还是差挺多的,大家做好选择吧。


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发表于 2020-4-14 16:01:56 | 显示全部楼层
清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

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发表于 2021-6-9 00:31:46 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 08:58:20 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 11:21:45 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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