发病的时候我念初二，过完年腿上就起了紫癜，当时不知道是什么，就去了门诊，大夫说是过敏性紫癜，要打针，当时家里大人包括我自己都觉得没什么，打完针点子就没了，但是当年三月开学一周后，复发了。 第二次发病时我就隐约有种不祥的预感，这次可能不会轻易好了，最后不出我所料，我在市里医院确诊了，尿检单子显示潜血和蛋白，所以确诊为紫癜性肾炎，从此开始了漫长的求医问药生涯。
说说我跑医院的经历，家在黑龙江，所以当时医大一院二院都去了，结果是差点被医托带走。得病的人觉得紫癜很可怕，但是在大医院，大夫根本不觉得有事，所以视病情而定，病情轻微的患者能不住院就别住院。
我家长带我看病时一直坚持两点：一是不打激素(此处指纯西药)，二是不住院。坚持这两点直到我康复。家父因为我患病，特意走访了两个病友家庭，看到了他们长期激素治疗后的身体状况(体重在原基础上增幅了20~30%)，决定走中医疗法这条路。 我辗转三四个城市，市，县，看过四五个中医，吃过百副以上汤药。对此提个建议，对于一个大夫开的药，或者说一个治病的医院，如果病情长时间没改善，不管是中医西医，你都该换地方了。
我生病那年十四岁，原因是过敏引起的，后来是紫癜肾。其实在我康复后，每次提到小时候，父母都有些懊悔。看文章的家长和病友们啊，得这个病，基本上就怪两个群体，一是怪孩子，自己嘴馋，二是怪家长，惯孩子没分寸。当然，如果你怪命运，那也有命运这个“发病因素”，就是先天体弱或者说体虚。
我从小挑食，饺子里除了葱花不让加任何菜，零食和正餐对半劈。加上家长惯我，也不管，直到生病了。当然，许多孩子也是像我一样从小吃到大，人家也没事，所以说怪一种命运，体弱。这就是遗传起的作用。我和父母说过，如果我先天身体强壮，也许就没这回事了，他们也认我说的理。
这都是后话，所以提一个很重要的建议：不管是什么类型的紫癜，都要忌口。零食绝对不能再吃了!家长千万不要心软!我五年前接触过一个小孩，病都好了，可是死活不忌口，之后一直反复无常，总复发。再后来离的远了，就不知道他的情况了，孩子一直很胖，打针打的。
得这种病，有时候过敏只是个诱因，和自身状况也有关，所以两相结合，生病了。但是既然叫过敏性紫癜，就应该注意过敏这两个字。不知道有没有医生建议大家查过敏源，就是确定一下是什么过敏。我当时的方法有两种，一是皮试，就是在后背像做试敏一样，一种一种试，看看到底是什么过敏，我当时怕疼，就做了血液测试，说是也能查出来，当时花了450，但是在上百种测试源中，没查到过敏源。所以我听妈妈的，所有零食，鸡鱼肉蛋，海鲜类，全面忌口。
我治病那两年也总挨说，那时候还是馋，忌口也靠我妈叮嘱，加上自己也担心病情，就忌口了。那时候也不知道什么时候能好，忌口一半因为病情需要，一般是求心理安慰吧，不乱吃就会好了吧，我和我妈都会这么想。我妈如今年近五十了，心脏承受力不好，都是大都是因为我，那两年她操碎心了。这种病说轻不轻，说中不中，周期反复，不仅对我妈，对我来说都是折磨。我至今对化验单的打印声敏感恐惧，最最讨厌去医院。
所以，这一点建议是给生病孩子的家长们的：如果你的孩子还处在漫长的治疗过程中，请一定坚持住!!!我妈妈在我生病那两年留了太多泪水，受了许多苦，那时候她只是带着我一直治，一直走。家长要是没信心了，孩子怎么办。
这么多年我听说的例子，孩子基本都是得了在治，没有说严重的不行了(除非是孩子不配合治疗，不遵医嘱，乱吃之类的)，当然不排除特例，那是及个别的，所以对治疗，一定不要放弃。
最后一点建议还是聊聊治疗方面的。我也是走过弯路的，花过冤枉钱的。遇到过医托，卖药酒的骗子，吃过一个月的中药毫无作用，换大夫后药吃了一半情况加重了，等等。
切记病急乱投医!这一点非常非常重要。
发表于 2019-10-11 09:35:28
发表于 2019-12-9 11:37:28
