ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1695|回复: 6

病友故事:但愿,得白血病的人越来越少......

[复制链接]

531

主题

1451

帖子

7703

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
7703

最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

发表于 2019-10-14 14:12:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
我一直过的很懒散,大学毕业后出来找工作,面试了几家公司都没成功......从那段时间起就诸事不顺,走在平坦的路上都能摔得一身青,发现身体有异常是在一次吃烤串的时候......
  都说小白有潜伏期,我也相信,我现在都鬼使神差的认为是那次不该吃烤串,或许就不会有白血病这一茬事了:烤串吃的正欢,被签子给扎破了手,血流的很多,自个粗略包扎了下就去诊所开药......
  当时没怎么在意,诊所药房给我拿了点止血药就打发我回去了,也没做血常规。月底的时候我妈过来看我,说你脸怎么这么白,连手都发白,属于那种病态的白。
  被拉去做了血常规,拿到结果的时候那医生一脸的沉重,要让我住院,当时看了单子白细胞是特别高,有一千多吧,还有点贫血。
  我妈跟医生谈了很久,之后就安排做骨穿,第一次穿的那个疼哟,不知道你们疼不疼......
  骨穿化验报告等的很焦虑,看我妈与医生谈话后的神情都觉得肯定是出事了......毕竟生活意外多。
  医生没说那么多,当时找到这个组织也是幸运,发了单子,不少病友大神给我分析,早幼粒,中性粒,原始淋巴细胞,淋巴细胞,浆细胞,特征分析等,说的很详细。后来敲定——急性淋巴细胞白血病!
  真的是晴天霹雳,相信大多病友都能感同身受,小时到长大身体一直很好,有小病没大病的,一有不对劲就中了个头彩。
  拿着单子我妈当场就哭了,泣不成声。我沉默,当时的唯一念头是放弃治疗,这病不是一得就死,还浪费钱吗?
  家里当时经济还行,我跟家里人说了这个念头,都被一一驳回,主治也是个热心人,举了很多康复后的白血病患者病例给我听,说我年纪小,还有大好年华,如果因为病魔而放弃,是不是太亏了?
  或许应该拼一拼?搏一把?预料中的化疗开始了,第一疗柔红霉素,打了几天就发生了真菌感染,用了抗生素压了下去,继续化疗,期间恶心呕吐,真的是很痛苦,但听说有的病友化疗反应很小,羡慕ing......一疗结束后骨髓抑制的问题也十分的头疼,各种药生成素打了,观察,注射,吃药,当时血小板特别的低,只能卧床,一疗结束后算了算开支,除了报销后的,五万多。
  值得高兴的是一疗达到了完全缓解,原本以为可以马上出院,主治说还需要巩固,还做了腰穿,次数还不少,模凌两可说是预防恶性细胞跑到脑子里去。
  那段化疗的日子真的是过的十分漫长,多次习惯的半夜醒来,看着被黑夜笼罩的天花板,喜悦之余有些酸楚。喜悦的是生病之时有至亲之人陪伴,酸楚的是病魔不知何时会带走生命?
  接下来是二次化疗,三次化疗......副作用,并发症, 感染,口鼻出血等层出不穷,几乎都会在每次化疗期间发生,搞得花费增加了一倍不止,记得特别清楚的一次是黏膜炎的时候,不能吃饭不能说话,吃药挂药水好长时间才好。要详细说化疗的历程真的是写不完,也没有太多心情去回顾,总而言之,我现在很好,并且已经结疗,虽然未完全停药,但已经融入正常生活。还能陪伴亲人,看日出月现,真的很美好。
  病友会是一个大家庭,我从刚发病的时候就加入了,有快乐的共处时光,也有痛苦的经历,一个很可爱的因病成友的童真弟弟被夺走了生命,花一般的年纪,感染没控制住就这么撒手而去,让人措手不及......
  在生日临来之际,透露一个小小的愿望,希望病友会,不要再壮大!不要再让老病友离去!不要再让更多的人患白血病,病魔侵害的人够了,真的够了......


楼主热帖
分享ITP经验,分享血小板减少知识,分享病友的病情记录!收藏纪录我们的网址哦
回复

使用道具 举报

5

主题

541

帖子

846

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
846
发表于 2019-12-3 10:21:25 | 显示全部楼层
论坛里面有很多好的经验分享,多去看看吧。我已经泡在论坛几天了!

回复 支持 反对

使用道具 举报

2

主题

575

帖子

890

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
890
发表于 2019-12-7 04:03:20 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

回复 支持 反对

使用道具 举报

5

主题

566

帖子

881

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
881
发表于 2019-12-9 09:20:02 | 显示全部楼层
有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

回复 支持 反对

使用道具 举报

422

主题

966

帖子

2155

积分

网站编辑

Rank: 8Rank: 8

积分
2155

最佳新人活跃会员推广达人

发表于 2019-12-9 09:20:46 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

398

帖子

619

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
619
发表于 2019-12-9 13:46:45 | 显示全部楼层
其实很多非ITP患者板数可能也就80多,但是自己也不知道。也没症状,也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2440

帖子

3662

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3662
发表于 2021-6-8 21:06:18 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 03:17 , Processed in 0.118425 second(s), 30 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表