我得了治不好的慢性病成人斯蒂尔病

羽羽妈妈

	得了一种奇怪的以前从没有听过的病，叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧，连续烧了了半个多月，挂瓶用各种药物都不好，后来还全身不能动了，吞咽困难一周没吃东西只靠输液，住了两家三甲医院，抽了四五十管血，光检查费花了两三万，检查了10多天才确诊。 这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病，但是群体更少，也是一辈子都治不好，只能尽量控制不发作。普通消炎药，抗生素都没用，只能靠激素控制，不用激素就会发病，会病死。但用激素对内脏比如肝、肾、胃，肺，都会有很大损伤，还会导致股骨头坏死，将来下身瘫痪。这病还会导致类风湿性关节炎，关节变形，这都是不可逆的。最后就是不是不能走路变残疾就是内脏损伤从而失去生命。 确诊到现在半个月了，我还在住院挂激素，还没出院，但是经过了解，已经面对现实了，现在想想我可爱的女儿，只有七个多月，我真的只能坚强点积极治疗，保护好身体尽量让内脏不要损伤的太快，这样才能多活几年，也希望不要太早就不能走路变瘫痪，我还想陪她长大陪她玩呢。现在好怀念照片里的时光，那些生病前全职照顾女儿的无忧无虑的忙碌日子。 另一方面，我也感谢老天让我生下女儿后才发病，因为这个病的病患想要生育的话真的是各种困难险阻，我们吃的药很可能致胎儿畸形，所以就算能生也是担惊受怕的。也感谢老天不是让我老公，让我父母，让我的孩子生病，幸好是我，如果我们家注定要面对病魔，那么最好还是我去面对吧。 得了这病活个十几年应该没问题，但我真的很想再活三十年，真的很想再要一个孩子，真的很想看他们长大结婚生子，可是可能这些都成了奢望。 接下来就是长时间的和病魔抗争的日子，不管若干年后结果如何，抱着希望总是美好的，为自己加油。