ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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最近开始健身了,健身之后几乎没有犯病

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发表于 2019-10-15 16:36:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
最近偶尔反复,重感冒之后发病。保持心态。加油。
2019.4更新
最近开始健身了,健身之后几乎没有犯病,(在以往肯定会犯病的比较累的情况下),我个人认为这病最重要的还是提高免疫力,希望大家可以自律一些,早睡早起(我也在朝着这个目标努力)哈哈哈,健身的话量力而行。加油,保持心情。
2019.2.更新
更能说的我都已经在下面写了。我可以理解大家病急乱投医,再强调一次:
1.我个人是中西医结合,没有说哪个不好
2.请大家听专业的医生的话,我的仅供参考
3.心态很重要,我到现在也偶尔会受累复发,但只要自己控制的好不要变严重就不必担心。
4.遵医嘱!
5.遵医嘱!
6.遵医嘱!
7.等自身病情稳定后。在医生的建议下结合自己的条件,适当运动。增强体质、免疫力。

2017.12.21
我的用药:
西医:复方芦丁片,强的松,另外还有vc,钙片,还有一个什么钾
中医:具体看人,我也不记得
大家也不要完全参考我的方子,每个人都是不一样的,医生才是专业的。
以后相同的问题不再回答,烦请大家耐心看。感谢。

11.14更新。
很能体会大家需要找人分享心情,但是无奈想要加我微信的人过多,我个人不喜欢在微信加不认识的人,而且能说的话已经说得差不多了。
我也并没有完全恢复,这是一个长期抗战的过程,希望大家都好好的。这是我衷心的祝愿。

10.7补充:
刚开始是有很多东西不能吃的,可以和尝试运动一样慢慢累积,我的医生教我的就是先吃一口,没有反应在慢慢增加,(而且我并不是因为食物过敏,这点可能和大家不同)
在我看来这个病最重要的就是心态,也许是因为长久不运动躺在床上暗无天日总会让人精神不正常的,运动是可以让人快乐的,但是不要强迫自己做身体承受不了的运动,一定要慢慢增加,就算每天只走1000步也好!
别太纠结出血点,心态!一定要坚信这些都没啥,一旦你太在乎,整个心都被揪着,一两颗也不放过自己没日没夜的难过,那么整个人肯定都是不好的。
也有很多病友和我说觉得康复太慢,觉得医生不行,作为一个跑过很多医院,什么上海瑞金(血液科很出名)、上海华山(皮肤科很出名)上海市第一人民医院、上海龙华(中医)………等等大大小小加起来大概10个医院的人很负责任的告诉你,都只是让我继续吃手头的药而已不要频繁更换医生,建议中西医结合,这个病好像基本也都是要靠中西医的
医生说不要吃的一定不要吃!!
你的身体只是暂时性需要调整一下,这也是个自己可以静一下想很多事情,而且我在这期间变白皮肤变好!!哈哈哈哈
苦难都会过去的
我初期不锻炼身体只能避免再出血,并不能在体质上好转。
等病情稳定后一定要慢慢锻炼起来!!
增强体质,保持开心,补充vc之类的!加油你不是一个人~
有任何不开心的可以留言给我,我尽量回复,有重复的的问题我就不回答了。 一定要坚强,因为那会我爸妈看我这样也很难过,
我原本是个很爱打扮的女孩子~这个病对我打击确实不小,不过也让我感受到了大家的爱与关心,很感激一直陪在我身边的人。
我发病时,整个小腿全是血点乃至大腿,我看一次起一次鸡皮疙瘩,到现在我也不愿意回忆。
(其实现在脚踝还有疤痕,因为我是被虫子咬引起的所以还有一大块印记,不过开心最重要!)
偶尔我还是会出血点 但是我相信一定会好的
-----------以下是原回答----------
终于可以作为半个过来人,我和题主差不多,属于大部分痊愈,偶尔太累了才会有一点病症,不过我已经很满足。
这条回答是写给像一年前的我一样一字不漏的翻知乎、百度、微博的痛苦的病友们。
这是我不敢回想的记忆,我不想过多描述那时候的心情,得过这病的人都一样,都是在绝望中寻找希望,不断安慰自己。我不想写很多话来引起你们共鸣,这样只会让大家都难受。
请各位相信:




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 楼主| 发表于 2019-10-15 16:36:27 | 显示全部楼层
我也因此认识了很多病友,自己也吃了很多药,中药西药各种补品,其实我个人觉得病情只要有所控制没有一次比一次更恶化,就一定要积极锻炼,让自己的免疫力好起来。我休学在家半年没怎么走动,但是还是容易复发,我又作死去韩国代购赚钱,每次都惨不忍睹,但是此时一个病友出现制止了我,她大概发病几周就好了,也没有用激素。在此很感谢她。在她的建议下,我开始到公园散步,可能开始2000步就有反应,那会连续几天都要坚持,然后一点点增加,刚开始可以走慢一点,后面我基本每天都1w步,从那时候开始我也是开始极速的好转了。不过最近太热很久没去了。另外我自己还在做深蹲,目前是每天一百个。请大家相信,一定会好的。不要上网乱搜了,保持心情,提高免疫力才是你真正需要做的!

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发表于 2019-12-7 01:51:37 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 09:17:47 | 显示全部楼层
三分治七分养,板低西药,板涨了后期就跟上中药,坚持食疗!

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发表于 2019-12-9 10:09:17 | 显示全部楼层
三分治七分养,板低西药,板涨了后期就跟上中药,坚持食疗!

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发表于 2019-12-9 14:01:09 | 显示全部楼层
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2021-6-8 20:50:15 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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