ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 讲述宝宝急性血小板减少紫癜

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发表于 2020-5-6 10:08:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
9.10号宝宝开始有点发烧,当时去妇保院验血医生说没有什么事,开了点感冒药让我们回家,当时血小板200多值,正常值
9.13号,发烧还在反复,宝宝还拉肚子了,我不放心又去妇保看医生,又验血,医生说有点炎症,叫我吃点头孢看看,我看炎症有点高,小孩又反复发烧三天了,要求挂点滴消炎,医生不肯,说这个炎症没有什么事,吃头孢就好了,拉肚子验出来是轮状,还开了脱蒙散。当时血小板还是正常值200多。
9.15号,宝宝又发烧了,我又去医院,又验血,血小板已经降到80多了,从200降到80我就问医生,医生当时说也许最近孩子拉肚子一直喝粥,没有营养,贫血了。最后开了一些补血药给我。
9.16号,宝宝早上起来,身上出现红点,当时我以为是过敏了,都是小点点。当天精神还算好。发烧也没有了。
9.17号,腿上开始青一块,紫一块,以为是他昨天和小朋友玩的太厉害摔的,晚上就嘴里有血泡,我就吓坏了,马上带去医院急诊了,当时我没有再去妇保了,去的当地人民医院,看到医生一眼就说宝宝身上是出血点,怀疑紫癜,让我们验血刚抽血十几分钟,验血科就给我打电话,找我谈话,说血小板只有10了,是不是搞错了,又抽了一次血,真的血小板只有10了,医生当时说宝宝现在情况危急,要马上主要,不然虽然都会内脏出血。我一下子吓坏了,马上给孩子爸爸打电话,给家里人打电话。我想马上去上海复旦看,因为我们离上海比较近,开车一个多小时,当时当地医生建议我们先住院,因为怕去了上海的路上发生意外,怕出血止不住。我们也害怕,就住院了。
住院的时候已经将近晚上十点了,宝宝精神就开始不好了,住院需要抽一大堆血,宝宝血都抽不出来了,我眼泪都直流,医生又给我下病危通知书,讲了一大堆最坏的结果,说先用免疫蛋白球血小板上去以后要骨穿看看是不是白血病,或者其他疾病,我吓的手都在抖,笔都握不住,他们又催我赶紧签字。
后来马上给宝宝挂了止血针,用了11针免疫蛋白球,医生说一般输这个血小板会上来,一共11支。一直输了一整夜,到第二天早上又验血,谁知道不但没有验血,反而更低了,血小板只有6了。
医生说也许反应慢,等把剩下的输完再验血看看,一直输到中午,把11支免疫蛋白输完,下午两点又验血,还是只有6。就安排输血小板,当时调不到血小板,医生叫我们大人去献血,这样就有用血的优先权。但是这样也来不及,需要给宝宝先输血小板,医院又去打电话才把血掉来,输了4单位的血小板。
输完血小板,看着宝宝精神好像好一点了,在床上能玩玩具,下午没有再抽血了,想等明天再抽血。这一下午和晚上,宝宝状态都蛮好。我们都以为血小板升上来。
当晚医生来看我们,说确诊宝宝说急性免疫力血小板偏低,他说了一个好结果说这种急性的来的快去的也快,跟感冒一样。估计就是之前发烧,又拉肚子,没有及时的消炎等,病毒越来越多,把血小板吃掉了,血小板来不及长出来等。
我们心里都很开心,查了一下,这种血液病也蛮常见,心里总算一块石头放下去。
9.19号的早上,迫不及待的等着护士来抽血,想着血小板升上去,谁知道没一会,三四个医生和副院长一起过来,把我叫到一边,他们说宝宝血小板没有上升,反而只有4了!
他们不敢治了,叫我转院,我的心又一次掉肚子里了,他说他们血小板也用了,免疫蛋白球也用足了,血小板还是没有上升,反而更低了。骨穿他们不敢做,血小板太低了,怕止不住血,叫我们赶紧去大医院看。
当时就联系救护车打算去上海,可是救护车那边说要等两个小时左右。时间太久了,实在来不及,我们也不顾了,就自己开车带去上海了,去上海的路上,宝宝睡着,嘴唇没有血色都已经乌青了。我叫他都没有叫醒给我吓坏了,我在车里就哭了,叫我老公打120,没想到宝宝说妈妈不要哭。我才放心。
幸好没有堵车,来到上海复旦,挂的急诊,抽了血,但是急诊医生没有看,就开了一些针水,具体是止血针,还有维生素等,让我们等着看门诊,我想看专家,急诊护士说,今天没有号,你这种就看门诊就行了,门诊又挂号,一直等到下午3点多,才看上,当时很着急,但是复旦人很多,比我们病重的人都还有很多。
好不容易等到看医生了,医生看了血单子,然后开了一些药,还让我们做了一个血涂片,就让我们回家,三天后来拿血涂片检查结果和复查,他说如果血涂片又异常,再考虑做骨穿,如果没有异常,就没事。我说我们血小板很低了,能不能住院,医生从电脑里看了化验单说,血小板17啊,不用住院啊,我们血液科就30多个床位,全国各地的小朋友比你更需要住院的都在排队,你们就不要占着了。别医生这么一说,我有点不敢相信,宝宝血小板上来了,后来拿了单子一看,血小板真的17了。
回家后,宝宝状态也好了很多,每天坚持吃药,早睡早起,我就是担心那个血涂片的结果。
等了三天,结果出来了,我就微信上医院公众号先看了结果,显示都没有异常,心里还是很高兴,去复旦复查,又抽血,然后拿血涂片结果和抽血结果,血小板已经47了,三天上来47了。医生看了结果说,都没事,都挺好,就交代了一些注意事项,不要激烈运动,不要磕破摔跤流血。其他的也没有什么特别交代。
然后开了一些升血小板的药,和增加抵抗力的,让我们回去,又异常来复查,没有就不用来了。不放心就当地一个礼拜抽一次血看看。
总归是大医院,见的多了,我们这种他们觉得就跟看感冒一样常见。今天是宝宝发现生病到现在为止,正好一个月,目前没有其他症状,精神食欲都蛮好,药也还在吃,打算下个礼拜药吃完了,再去一次医院,问问医生要不要停药了。
Ps:有一些当地医院,真的误诊,尤其我这里妇保,感觉只能生孩子,儿科看的一点都不好,有人肯定问我为什么一开始要去妇保,因为妇保离我家很近,走路就五分钟,所以一直来这个医院,耽误了宝宝的病情。真的是太危险了。宝宝反应真的很慢。血小板和免疫蛋白用上去这么久才上升,复旦医生都说一般别人用两支就有效果了。
总算过了这个难关,我每天都在细心呵护,生怕宝宝再一次不舒服,最近对他都比较好,不揍他,也不怎么凶他了,因为生病的时候真的让我太心疼,我甚至想要是有个不好,我估计也活不下去了。宝宝,妈妈真的很爱你。
最最最重要的就是只要宝宝健康成长,其他的都不在乎了。
我把这个经历写下来,时刻提醒我自己,也希望其他麻麻关注孩子一时一刻,有点问题赶紧去医院,治不好的就换其他更好得医院,千万不要怕麻烦,千万不要等。
另外,祝宝贝们都健康成长。


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发表于 2021-6-9 00:49:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-10 00:08:07 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-10 02:06:54 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-10 02:36:54 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-10 02:42:18 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-10 02:44:49 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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