ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 早产儿事故多之血小板减少症

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发表于 2020-5-8 09:03:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
早产儿事故多之血小板减少
这段经历现在回想起来都还觉得心有余悸。
某天推拿小姐姐说看到宝宝身上有小血点,有可能是哭得太用力,宝宝血细管比较脆弱,给挣出来的。让我注意观察。随后每天看着血点越来越浅也没有再在意。可是突然某一天宝宝大哭后发现又冒出血点,开始满脸都是。看着越发担心,于是带宝宝去了昱博士看,医生查了血说没什么,让继续回家观察,没增多就不用担心。于是也就放下心来。隔天到儿童医院做儿保,例行抽血检查。等待结果中突然接到医生的电话,告知说需要再复查一遍。刚采完血很快又接到医生电话,医生首先让我抱着宝宝的人坐下来不要动,然后让我赶快去拿报告单。当时就感觉有什么不好的事。果然一到采血点,医生递给我报告单,报告单上盖着特急的大红章。拿着报告单,感觉走路都踉跄起来,跌跌撞撞的跑去找医生。
办理入院后,领了10多根采血管,从宝宝脖子充血。抽血过程中,家长使劲按住宝宝,宝宝被强制压在抽血台上,宝宝在身下使劲挣扎,宝宝哭,我也跟着哭,一边哭,一边又不敢松劲儿,那一刻真的是人生最绝望的一刻,第一次感觉到心真的会痛,强烈的疼痛感。抽完血,宝宝整个人就往怀里装,感觉自己都无法保护她的无助感让我非常难受。
住院后医生沟通治疗方案,一般情况下是可以打丙球,但因为我们前一天刚打了疫苗,激素效果会更好,但是又总觉得激素副作用比较大。纠结了很久,最后还是艰难的决定输激素。看着被针扎着的宝宝真的一夜未眠。住院过程中医生又来建议做骨刺。不想再让宝宝受罪,又一直提心吊胆,最后又艰难的决定做了骨刺。输了三天液血小板冲上去,告知可以出院了,但是因为骨刺报告单还没出来,需要再转门诊部去看。
转门诊部后,也是发生了一次惊心动魄的经历。当时看完医生出来看诊断书,诊断书上赫然写着地中海贫血症,上网百度什么是地中海贫血症,看到写这种病活不了几岁顿时就感觉到天旋地转,还是宝宝父亲很理智地分析说,不可能的,刚刚病情沟通过程中医生很轻松。于是折返回去,果然是医生手抖,选错选项,还好虚惊一场。
出了院后,每天都异常小心,生怕磕着碰着,一周后到医院复查,担心的事情又发生了,冲上去的血小板果然又掉下来了,医生又开了口服激素。天天喂药也是一种考验,每周复查也是一种煎熬。好在每次都在好转。
现在再看当时拍的一些照片,发现那段时间宝宝人有点憨憨的胖,应该是吃激素,好在这些也都变好。
俗话说,好事不过三,只希望这样的事情就到此为止吧,往后的每一天都健健康康!


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发表于 2021-6-9 19:09:36 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 21:33:58 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-10 00:18:44 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 00:34:28 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-10 03:15:15 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-10 03:17:25 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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