ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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写在《情暖人生》开播时的话_有温度的医患帮扶节目

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发表于 2020-5-12 17:12:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
中国字博大精深。盲字,就是眼睛死了。没眼睛当然就盲了。那么怕字呢?当你心中一片空白的时候,你就害怕了。因为你不知道你将面对什么。你会摸索,你会恐惧,你会逃避。
2018年9月26日。手臂上的一个个小血点让我恐惧。我深切的知道不是好事,那是紫癜。16年前,我的大伯的手臂上,也有着同样的斑点,甚至遍及全身。他是大年除夕住进的医院。大年初七陷入的昏迷,大年初十离开世界。当年的诊断是3系白血病。后来知道叫m3型急性白血病。但是那一年伊马替尼还没法让普通患者用得起。当我看到自己同样症状时,我怕了。真的如这个字一样,心中一片空白。
刚刚入院的那几天,我极度怕打针,怕抽血。甚至骨穿都是爸妈劝说来做的。我怕面对,我怕知道到底是不是白血病。我开始不说话了。我开始写东西,回头望望那些写好的纸,自己看看都觉得好笑。我把遗嘱写在纸上,小心翼翼的放在信封里,压在枕头下。那上面浸满了我对父母的亏欠,对妻子的不舍,对听众和事业的眷恋。
做夜话,这不是第一次了。我曾经无数次的劝听众,你要坚强。但是当我自己躺在病床上,做完腰穿六小时不能动,不能抬头的时候,我才知道,这句话是多么的苍白,无聊,可笑,甚至可耻。因为你坐在这里根本无法体会躺着的痛苦。你不知道躺着的人面对的是什么,你又如何让人坚强。
我打开手机,搜索到了ITP家园,加入了qq群。向群里介绍自己的时候刚刚诊断出了二型糖尿病,我说我是二型糖尿病加itp。群管理员军刀说,俩绝症。从这一刻起,我就不怕了。因为我必须要去面对死亡。
从这一刻开始,我开始自称绝症病人。我的心境发生了很大改变。因为我觉得戏谑人生,不就是我要的生活吗?我开始迎战死亡。
2018年12月底停掉所有西药。开始服用中药。不在关注血小板数值,按期检查。调整作息,戒掉外卖和饮料。2019年春节后,重回工作岗位。奇迹般的是我不关注他了,血小板虽然不高,但是出血消失了。目前血小板稳定在一万左右。每天还是坚持吃中药。
2019年的夏天,我开始萌生要开播节目的工作。我要带着更多人去迎战死亡。于是便有了这个节目《情暖人生》。我希望带着更多人有信心去战斗,希望带给心里空白的人更多的色彩。把冷色的患病生活,变成暖色的。
亲,我血小板只有8,依然坚持工作,尽心生活。当你没有比我病重的时候,也请你不要恐惧,不要失去对生活的信心。
中国字博大精深,什么是“信”,你自己说出来的话,你就会信。当年对你说,我会好的,你也就信了。当填补上心里的空白,你就不怕了不是吗?


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发表于 2021-6-8 23:20:37 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 00:57:49 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 12:19:40 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 13:02:22 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 18:16:18 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-10 00:38:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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