既往的两次发病经历
第1次发病：小学3年级（10岁左右），发现手指紫癜。医院检查血小板减少，激素治疗有效，恢复正常水平，血小板稳定。 第2次发病：初中二年级，一次吃了海鲜、螃蟹后，几天后，出现口腔出血、牙龈出血、口腔粘膜血疱，无皮肤瘀青出血情况，住院治疗以激素为主，出院后继续口服激素治疗2月左右，停激素恢复正常。
再次复发及治疗
1、第3次发病情况：2016年10月，发病前几天，在西昌吃了醉虾（听说是特色菜，生吃了活虾）再次牙龈出血、口腔血疱，查血小板只有几千（个位数的血小板水平，即是1×10^9/L～10×10^9/L范围）。
2、到南充市某医院治疗：丙球冲击治疗4天，血小板水平升至107×10^9/L，共住院治疗2周。出院后继续口服每天60毫克强的松（每天12片），每周减一粒强的松。在减量强的松的过程中，血小板水平随之下降。在减量激素、血小板同时下降过程中，发生一次腹泻，查血小板就迅速下降至2×10^9/L，此时强的松尚未完全减停。
3、到南充市另一医院血液科治疗，以足量激素治疗，这次血小板水平可以维持在50×10^9/L～60×10^9/L，但血小板有不能稳定的趋势。在医生建议下，用了每周一次的美罗华治疗（每周1次，每次100毫克，共4周），但血小板水平仍只有40×10^9/L～50×10^9/L。美罗华每周一次用药期间，持续大剂量激素治疗，给予80毫克甲强龙连续冲击治疗，血小板水平最高也只有70×10^9/L左右，但随即又下降至50×10^9/L左右的水平或者有更低血小板水平出现。
4、2016年6月到重庆某三甲医院血液科治疗，给予环孢素+激素的大剂量免疫抑制治疗，血小板仍上升无效，保持在40×10^9/L～50×10^9/L范围。医生考虑环孢素无效，停用环孢素，调整为西罗莫司+激素的免疫抑制治疗，其间出现一次肺部感染，出现发热（体温39度）、咳嗽咳痰等。大坪某医院呼吸科会诊，认为是西罗莫司引起的间质性肺炎。虽查到血小板升至174×10^9/L，但仍停用西罗莫斯。
5、重庆某三甲医院建议治疗调整为处理西罗莫斯引起的间质性肺炎，给予甲强龙80毫克+丙球冲击治疗。血小板仍维持在40×10^9/L～50×10^9/L水平，显示近期治疗没有明显治疗反应。医生建议应用更为昂贵的药物“艾曲波帕”或者“特比奥（TPO）”。
患者拒绝，来到我院血液科门诊中医治疗。
认识体会及点评
1、中医认为：“火性炎上”、“火热出血”，是什么意思？
首先，火热的特性是趋上的，应用在血液科的临床，主要体现在出血疾病和出血倾向的判断、控制和治疗方面。就中医的认识来说，凡有出血症状，多数都与火热出血有关，或者实火实热，或者虚火虚热。二者共同之处，在于出血的中医病因病机，全在一个“火”字，无论实火虚火，都是出血的根本原因。
其次，火热出血的一个典型表现是，上半身的出血，如头面部的出血点，口腔牙龈的出血，口腔的血疱，上半身或者胸腹等部位的出血。从部位来说，火热出血的特点就是以上半身为主。而从我们治疗免疫性血小板减少性紫癜的临床认识和经验来看，这一类的火热出血，是西医治疗最为棘手的病症。这类火热证出血越是典型，单纯西医治疗越是难以解决，这是我们在临床反复多次印证和发现的客观和铁的事实。当一个血小板减少患者有比较典型的火热、热毒证时，虽多次应用丙球冲击、多次大剂量激素或者免疫抑制治疗，不少都以失败告终，原因就在于火热的病根没有解除，热不除则血不止。
沉重的经济压力、难堪的疗效、严重的药物副作用、不断地出血、持续的免疫抑制导致的其它严重副作用，常常压得患者、医生狼狈不堪。
最后这个患者从最初的发病，到后来的复发，到近半年前的第三次复发，都表现有典型和明显的火热出血证候，因此，也应该是中医的火热病根不除，病证难以起效、出血严重不止、血小板终难恢复的可能的重要原因之一。就我个人的临床经验和治疗来看，如果火热不除，血小板要恢复正常，难于登天。这从一个侧面说明，中医的病因病机学说、中医的治疗学说，还是有很深和很强的实战性的。只是这种实战性，在火热证不典型是地，也许体现不出它的优势。而实际上，人体的复杂的体质和不同的中医辨证分型，也许在湿热型、脾肾两虚型等等，都可以找到中医治疗的特点的优势。
2、谈谈这个患者的西医治疗的认识
首先，重点谈谈近半年的西医治疗：长期、规范、大剂量免疫抑制治疗，也包括美罗华的治疗，都没有收到明显的疗效，这与前两次治疗的效果有了明显的不同。可能的原因有：病程长，则疗效和治疗反应会越来越不理想。或者我一直强调的是，免疫抑制治疗、免疫因素也许不是免疫性血小板减少性紫癜的全部因素（虽然称之为免疫性相关），也许人体复杂的体系，有更多因素和机制的参与，而当今医学没有发现或者认识到。太多的人没有去质疑免疫性血小板减少的发病机制，但从临床来看，免疫治疗很多是失败的。从侧面说明，免疫治疗的根源，也就是认为免疫有关是不完全正确的。
其次，这个患者从强的松、环孢素、甲强龙、西罗莫斯，近半年的强大的免疫抑制治疗药物和综合免疫抑制治疗方案，不仅没有解决公认的称之为“免疫性”血小板减少性紫癜，反而出现了大量的、严重的、抑制免疫相关的相关的副作用，不能不说是当今现代医学院的一个很大的讽刺。个人认为的严重不良作用有：肥胖多毛、骨质疏松、消化性溃疡是最简单的，而最为严重的出现在严重的肺部感染，我个人很清楚地认为，这最后的肺部感染肯定是长期激素和免疫抑制治疗导致的肺部真菌感染，绝不是什么间质性肺炎（大家仔细看看配图，那有用一周的西罗莫斯就出现严重的肺间质改变的？），影像就是肺部曲霉菌感染，治疗上伏立康唑首选，一般对于免疫性血小板减少长期应用激素导致的真菌感染都会有效。
3、今天的血小板水平，是55×10^9/L，是在大剂量免疫抑制西药的强攻下取得的并不理想、并不满意的血小板水平，而实际上患者自身的免疫破坏和免疫受损更严重，可以说是得不偿失，如果以是否出血为评价病情风险的公认标准来判断，这个患者单纯的西药治疗可以说弊远大于利。
中医治疗从目前来说，难度还是比较大的，毕竟病情的发展远远不是初诊初治那么容易，远远不是免疫正常的患者可以比拟。因此，中医中药的以扶正、清热、补虚、疏肝、理气等综合治疗，可能需要一个相对长期的治疗。首先在保证没有出血风险的前提下，逐步减停所有免疫抑制治疗药物（因为疗效没有看到，就是减量的基础），也许这正是人体自身能够恢复的前提，加上中医中药的辨证施治用药，希望出现转机和奇迹。
发表于 2020-5-14 11:40:11
