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骨髓增生综合症

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发表于 2020-5-15 09:40:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
骨髓增生综合症有什么症状,我除了见过我父亲的一些症状,还没有见任何人得这种病,之前我甚至连听都没有听说过这种病。
很不幸我父亲得了这种奇怪的不治之症,幸运的是现在的网络特别发达,在我父亲得病期间我可以在网上查到一些资料,据网上资料介绍这种病好像只是近20年中才被人关注。
由于不了解这个病的注意事项,我不知所措又想找到治疗方案,因此只能认真的查阅一些医学杂志,慢慢的才有了一点概念,但是也很难和我父亲的症状联系到一起。不过至今对为什么我老父亲会得这个病还有很多疑问。在老父亲得病期间我始终都感觉云里雾里,我不敢相信为什么病情加重如此迅速,几乎难以接受。
虽然父亲己经离开了,但是我依然非常想去了解这个病的起因,以及好的治疗方案。估计也只能今后慢慢学习了解吧,同时也希望今后能遇到有这种病情的朋友介绍一下这个病的特征,这样好让我对这个病的起因,以及有什么的症状有个初步了解。
我所看到的仅仅是经常看到父亲的双腿总是青一块紫一块,过段时间又好了,但这是不是骨髓增生综合症的症状还真不能确定。可我至今固执的认为我老父亲的病是痛风病用药不当引起的,不该长期只吃秋水仙碱这个药,这个药彻底的破坏了我父亲的造血系统。秋水仙碱这个药对痛风病发作时疗效非常好,但是副作用特别多,希望今后有痛风病情的朋友一定要慎重的选择药物来治疗痛风病。
我坚信老父亲的病情肯定和痛风病加上用药不当有联系,不过“(MDS)的发病机制尚不完全清楚,但与其他癌症一样涉及逐步获得的致癌突变,它们既可能为新发,也可能是在暴露于某些化疗药物(如烷化剂)丶环境毒物(如苯)或放射(如放疗或意外辐射)之后发生。"这些因素 都可引起了“MDS患者的红细胞、血小板和成熟粒细胞有不同程度的生成减少,还会出现功能(既性质)缺陷;这些异常通常会引起贫血、出血和感染风险升高(骨髓增生异常综合征的临床表现和诊断,作者:Jon C Aster, MD, Richard M Stone,MD)。"
医生开始怀疑我父亲得了血液病了,源于腿上皮肤大面积青一块紫一块。当我父亲所有的检查结果出来后,医生确诊为骨髓增生综合症,医生的的判断被结果证明了,结果出来后我却懵了,以前从来都没有听说过这种病,居然被我父亲遇上了。这时我懵懵懂懂的感觉到了危险在一步一步走近我父亲,我还是在心里找出各种理由来安慰自己,我自言自语道:“总是会有办法的,没有治不好的病", 可我完全低估了这个病会来势凶猛。
医生给出的建议化疗或者骨髓移植,可这2种治疗办法对病人来说是痛苦万分的,医生也不能保证结果好坏。况且我父亲也到了晚期结果会更加难以预测,说白了只能听天由命。
我上网输入骨髓增生综合症,网上马上出来了结果,“骨髓增生综合症(myelodysplastic syndrome ),MDS一白血病,是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞发育异常,表现为无效造血,难治性血细胞减少,高风险向急性髓系血血病(AML)转化。" 看完网上的资料还有介绍,我有种五雷轰顶的感觉,泪水瞬间流了下来,我知道想治愈我老爸的病希望太渺茫了,可我还是希望是医生的误判。总之不相信我父亲沒有救了,总想尽最大的努力让我父亲能活下去。
我父亲的骨髓增生综合症后期,病情日渐加重且消瘦的特别快,父亲的健康状况每况愈下,一天不如一天,起初输一次血可以维持半个月,后来得一个星期输一次血都体力不支。我想尽办法想让他补充能量,可他吃不进任何东西,无奈之下只能吃点牛奶泡燕麦粥水来维持生命。至始至终我都抱着一线希望,希望老天爷可怜可怜我,让老爸能渐渐好起来,可事与愿违,我老爸在与疾病抗争了一个半月后,终于永远的合上了眼睛,任凭我怎么的不舍,我亲爱的老爸还是永远的离开了。
整个夏天我都在飞来飞去,忙了整整一个夏天,却还是没能挽留住老父亲的生命,心里真的不甘心,可也得相信命运,看来生老病死是沒有人可以逃过。如果我能早点发现老父亲的病情该多好啊!后悔和自责也无济于事,只能在心里默默的告诉老父亲,没有您的日子里,我真的好孤独。
虽然父亲病重期间发生过很多事情让我始终不能释然,可现在想想也无所谓了。只是遗憾要是能早点发现父亲的病情,可能结果会好点,至少可以让他老人家多陪我几年,可人生没有如果。希望看到我文章的简友们在发现父母腿上有青一块紫一块时要尽早去医院看病,以免病情越来越严重,医学杂志和网上的文章中介绍这种病老年人容易得“骨髓增生综合症(MDS)最常见于较年长成人,多数病例系列研究中的确诊中位年龄大于或等于65岁,患者以男性为主。起病年龄小于50岁者不常见,但也有少数儿童MDS病例,发病年龄中位数为6岁。骨髓增生综合症(MDS)的风险岁年龄增长而升高"。

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简介:分享发布有关血液系统疾病的知识,各类血液病知识贮藏地,包括疾病病症表现,危害并发症,饮食护理以及药物、治疗手段普及等。
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