20年难治性血小板减少、反复发作、越治失望寻求帮助

淑卿

	我叫王盼盼今年27岁,女。20年前因感冒吃氯霉素下肢有红点青斑查血常规血小板少就诊于天津血液研究所,经相关检查明确诊断为原发性血小板减少。给激素治疗治疗无效,于14年前做切脾术生正常出院,此后间断出现血小板下降给激素后好转。口服血康口服液,人參归脾汤和六味地黄汤等治疗。于2011年11月再次血小板减少6千住院治疗,甲泼尼龙500毫克每次,1日1次,冲击5天,改为常规剂量静滴,12月4日复查血小板正常。 于2014年12月再次血小板减少伴牙龈出血住院,激素治疗。2015年1月13日查血小板2万、给激素500毫克每次、1日1次,冲击5日,改为常规剂量静滴,血小板无明显上升,予长春新碱2mg每次,1周1次泵入治疗2次,复查血小板正常。院外激素口服逐渐减量,门诊静滴长春新碱2次,口服血康口服液,人參归脾汤和六味地黄汤。2015年2月8日因感冒3天鼻出血1天至山东省济宁市医院住院,继续激素联合氨肽素,血康口服液治疗,血小板正常出院。出院后激素逐渐减量至5月份停用。 2015年8月16日去天津血液研究所复查血小板201开维血宁颗粒,（怀疑8月12日天津爆炸空气污染有关）17日回家18日早上牙龈出血身上红点血小板降4千住济宁市人民医院,予止血、输血小板、抗感染、大剂量地塞米松治疗后血小板再次下降,予长春地辛免疫抑制治疗,激素逐渐减量,出院时血小板正常。2015年11月27日感冒血小板减少2千,鼻出血、予卡络璜注射液100ml,酚黄乙胺0.5克,口服甲泼尼龙8片、咖啡酸9片、蒲地蓝消炎片、四季抗病毒、建议予Tpo 1.5万U,ih.qd,输血小板1袋，喜炎平注射2支,鼻出血不止耳鼻喉科予鼻腔填塞止血。注射血小板生成素7针,血小板163、血小板升至257出院。 出院半个月12月14日血小板降到92、打了一针血小板生成素、12月18日复查板45、连着打了两针血小板生成素（共10针）、配合章亚成章主任开的中药方吃了四付、甲泼尼龙7片、达那唑4粒，咖啡酸9粒，12月22日复查血小板201、12月28日感冒了血小板降到69打一针血小板生成素、吊喜炎平2天、12月31日复查血小板10、输血小板1袋、血小板生成素一针、吃激素6粒咖啡酸9片、达那唑4粒、注射喜炎平,血小板生成素稳定不住现在不想用、现在治疗中、越治失望、

王雷wanglei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

左小青zuoxiaoqi

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

元彪yuanbiao

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

朱亚文zhuyawen

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

元彪yuanbiao

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

韩栋handong

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。