ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板数值牵动心情

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-5-17 17:00:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
真的很久没有来ITP家园写点什么了。但是还是会时常进来看看,ITP家园发生的事知道的甚少,想想真有点愧疚于ITP家园特快班竹这个称号了,刚才看了一下上篇日记还是发表于14年6月忆亲爱的坚持姐。刚看到还能体会到当时心痛的滋味。。。转眼间她也快离过我们两年了,姐姐你在天堂很好吧!  
ITP家园真的是我抒发情感的好地方,或许因为我不想看到别人异样的眼光,或许有太多太多的自私心吧,想好好保护自己,我不知道亲爱的你们有没有同样的做法,但是我真的不想身边的人知道我有这样的疾病,所以我的其它通迅工真上面看不到丝毫关于ITP的信息,内心的掩盖,也造就了时常的困难只能埋藏在自己的内心!和ITP家园认识的你们聊天是那样的舒心暖心,我很清楚的知道我自己,遇到真是不能解决的问题我会问纯姐,疾病让我认识她,我真心把她当成了亲姐姐般,她也不耐其烦的听着我的诉苦,我想很多亲人也不能做到的吧!不能理解的吧!

            大半年的时间,真的可以改变很多事情。也可以改变一个人的性情,半年前我还上着三班倒的工作,半年前闰姐宝宝还没有出生,婷婷也还没有结婚,灿灿现在宝宝都生了,蛋子切脾后一切都挺好,还牛哄哄的在夜场里面工作了,ITP家园也越来越正规化为我们无偿解答的爱心医生也越来越多。一切都在向好的积极的方面去发展,与你们的相伴之下我经常提醒自己的就是感恩,感恩ITP家园。感恩不是亲人甚是亲人的你们!年前去长沙和湖南的几个病友小聚了一下,虽然第一次见面但都相谈甚欢,真的能感受到那份真诚的相互关心,直到离别那刻依旧依依不舍。这里认识的朋友有很多,对我的帮助也是很多。一句问侯,一个鼓励,总能激励着我前进的步伐,在此真的要谢谢你们每一位一直关心我的你们!前天开一个淘宝店也是妃姐给我来的开门红,纯姐,棉花姐,紧随其后,我真不知道怎么表达我的感激之情,你们就是这样不管我做什么,你们都会尽自己的能力去支持我。。说到此心里真的有点涩涩的。。。。。。

             我的治疗也没有经历太多的曲折,一直以来血小板也还可以,吃药时最高也就两万多,后来干脆什么都不吃了一年后再查居然有四万多了,真是让我大喜过望。真的就是这样血小板的多少真的能牵动我们的心,我一直以来也很平静的心态是面对对待它,只要它没有症状我就会非常欣慰了,现在却不同了,年前我去上海治疗眼睛结果因为血小板少直接被医生回绝了,后来在网上咨询了全国各大眼科医生都说我血小板少不给我手术,而眼睛手术对我来说真的可以给我一个新生吧!现在对血小板的渴望真的是与日俱增,从来没有这么强烈希望它正常过,可偏偏你越刻意它好像越要和你对着干一样前两天查直接掉了一万!

         上海回来可以说真是我的一个低谷期!妃姐还在百忙之中听我唠叨,为我想办法,赞扬你的话我不想多说,我真的在您身上处处看到的是大爱! 或许也正因为这样的烦乱心境才让一直很平稳的血小板突然那么大的浮动,看到结果那刻我却笑了,这鬼家伙就是不如我的意,去的时候幻想着正常了该多好,一下让我梦醒了,从医院出院也只能叹一口气,能有什么办法呢,生活还得继续!

         最近一直调整着自己的心态,一直想让自己处于忙碌的状态中,想学点什么!估计真是年纪大了什么都学不进,感叹生活的无耐的同时也要每天过着这样的无耐,不知道那个梦什么时候能实现,至少还得抱有这份期望吧。一个个的难关也把我磨练的越发沉稳,习惯享受着每天这样的宁静,习惯面对着每天这样单调的生活,习惯真的是一个很怕的东西。。。不知道以后我会怎么样,尽自己的能力去改变命运的束缚吧!

                         杂乱无章,闲谈一下自己此时的心情!愿大家都越来越好,加油!


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-6-29 11:12:02 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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