ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 一岁七个月宝宝初发病毒感染引起免疫性血小板减少性紫癜

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发表于 2020-5-19 10:50:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
2018年最后的几天成了我们最难熬的日子,半个月前宝宝脸上出来一点小红点,我以为是被虫咬了,把床单被罩窗帘里里外外都打扫了一遍,可是过了半个月了还是不消,期间还又打了一次预防针,防疫站的人也没细看,说没事就打了,前后两个月打了三针预防针,眼看着半个多月过去了小红点还不消,不仅脸上有,身上还有几处淤青,淤青附近的小红点更密集,我就跟宝爸说去医院看下吧看看是过敏还是啥的,结果医生一看说是出血点叫赶紧做血常规,指尖血一取,我们还高高兴兴的在院子里玩等结果,时间到了宝爸去拿结果,医生叫把孩子抱过去复查一下,查了两次血小板都只有7,医生叫我们赶紧去市里面的大医院住院去,把我们吓的不行,连夜到洛阳三院去了。
到血液科一说,医生就马上让我们办了住院手续,因为没有病床,我们得住在走廊上,医生让宝爸签了一堆的文件,包括一份病危通知书,医生告诉我们一定要看好孩子,如果孩子摔到头,不能排除颅内出血的可能,因为宝宝血小板极低,一旦出血就止不住了。当时真是吓懵了,手续办好,医生就给开了药,输液到晚上十一点,在走廊上住着,加的床比正常的病床要小很多,后半夜的时候宝爸从护士站借了三张椅子合在床边,我们三个企图并排躺一躺,宝宝睡着了,我们在床里侧用他的小衣服垫着怕他翻身撞了墙,床外侧就不足十厘米的位置了,我哪怕是侧身,身子也要担在床沿上,难受的很,血液科里住的病人很多都需要通宵输液,一晚上护士站的铃此起彼伏,宝宝时不时的被惊醒,所幸还没断奶,赶紧把奶头塞给他,他还能再睡去。
第二天又抽血,血小板升到了16,我们有了一丝的欣喜,我联系了认识的医生同学,同学建议我们马上给孩子用丙球蛋白,我们问了主治医师,他说审批很困难,暂时不用,拖到第三天,血小板又降到了8.5,宝宝外公找到了北京的一位专家,专家强烈要求我们赶紧给孩子用丙球蛋白,并跟主治医师进行了电话沟通,主治医生这才报批主任,允许我们用丙球蛋白,但是医院不提供药,需要我们自己到外面购买,真不知道为什么拖延我们的时间,在医院的第二天有了病房,我们住了进去,丙球蛋白用了三天以后验血,血小板已经升到了110,一般丙球需要用5天,可是用药第四天开始宝宝开始有点咳嗽,后面又加重了流鼻涕,因为病房里的两个病人都是血液病,而且都有不同程度的肺部感染,每天都会咳咳咳,我们把感冒病证告诉医生,医生给我们加了挺贵的药还用了雾化,宝宝却一点也不见好转,到五天丙球输完,查的血小板又降了一些,降到105,又多住了两天实在觉得不行,本来就是病毒感染引起的血小板降低,这血小板刚升上去又重新感染了,我们就要求出院,回家自己养。在2019年的一月一号,我们出院了,届时,我们在医院住了八天,医院的费用花了2600,丙球蛋白590元一瓶,五天输了10瓶。
在医院里宝宝极度缺乏安全感,爸爸妈妈任何一个人都不能离开他的视线,半夜睡觉,突然醒来就要叫爸爸,在病房里,宝爸用了一个瑜伽垫席地而睡,一听到宝宝哭就马上出现在他眼前,他才能再安心的睡觉,宝宝的留置针是扎在脚上的,他一乱动就害怕他跑针,结果最后一天出院还差两瓶液体没输,但是发现跑针了,硬生生又挨了一针。
出院的时候宝宝病毒感染症状很明显,回家以后每天一片半泼尼松,一包半头孢克洛和一天三次抗病毒口服液。
2019-1-4 查血小板 79 因为感冒症状很明显,所以血小板降了心里也算有点数。
2019-1-10 查血小板 102 细心护理,每天的药都按时服用,血小板值有了明显的上升,全家人都很高兴,联系了北京的专家,专家建议泼尼松减至一片。
2019-1-20 查血小板 38  以为上次查血小板数值很好就隔了10天查血,结果一下子跌到了38,这个数值让我们非常害怕,应该是住院时的丙球作用差不多药效过了,专家让我们继续吃药观察。
2019-1-23 查血小板 41  宝宝在家玩的时候不小心磕到了头,把我给吓死了,赶紧去查血,所幸血小板值还有稍稍升高。
2019-1-26 查血小板 46  宝宝脸上又开始零星的出了一些出血点。
2019-2-1 查血小板 47  宝宝无任何感冒症状,精神状态也特别好,本以为能再升一点,哪怕升到50也好,6天过去了,基本上没变化,专家的指示是加双歧三联活菌片,每日两次,每次一片,激素量不变,定期复查血常规,病情稳定,继续观察。


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发表于 2021-6-9 15:56:44 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 17:12:48 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 18:20:16 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-9 20:26:53 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 21:47:46 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-10 00:49:42 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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