ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 流感疫苗后血小板11,根据血小板趋势决定准备看看中医。

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发表于 2020-5-20 16:27:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的儿子,3岁2个月,在10月8日打了流感疫苗,10月25号左右感冒并咳嗽,11月11日发病
我现在想,也许那并不是他的初发病的时间,而是出现湿性出血才被发现的时间,10月30日我就发现他胳膊上有小点点,当时问孩子说是幼儿园小朋友抓的,我当时居然信了,现在回头看看小朋友抓不成那个样子,那就是皮下出血点
---------------------------------初发病住院-----------------------------------
2019年11月11日,流鼻血,到医院医生做了油棉的填塞,儿科医生让查血,血小板11.4(当时血红蛋白还是106)。
住进了PICU,医生给予了保守的治疗方案,根据体重足量输入13瓶丙球蛋白,配合止血敏、维生素C,护胃的药,同时根据呼吸道感染情况作抗炎处理,输入头孢銼汚。等血小板上来后做骨穿确诊,再进行下一步治疗。签字同意,输液。晚上十点多才把第一天的七瓶输完,孩子发烧了,38.6,用美退烧
12号继续输丙球,鼻血的问题看来来好了很多,塞在鼻子里的纱布逐渐干了晚上7点又发烧了,达到39.1.第二次用了美林,退烧。
13号(冲丙后1天)抽血,血小板47(因为大量失血,血红蛋白降到了80中度贫血),羟丁酸脱氢酶500多(心肌酶指标可能是病毒感染影响,过几天复查),医生说丙球虽然说效果一般,但是有效。让我们准备骨穿,同时转到普通儿童血液科病房。
15号下午3点半,孩子一个人进了房间,在一阵尖声哭叫声中完成了骨穿。下午6点,两个鼻塞取了出来,儿子吃了这几天第一顿饱饭。(因为两边塞住只能用嘴呼吸,吃饭影响呼吸,不愿意吃)
17号(冲丙后6天)再次查血,血小板74,血红蛋白84,羟丁酸脱氢酶正常了。
18号骨穿结果出报告了,确诊是ITP,出院。(巨核细胞500.,25类,成熟产板细胞5个)
医生说,因为孩子比较小,激素使用上要谨慎,先不用,你们先回去观察,及时复诊,再做下一步打算。
19号出院当晚,我让孩子吃了半包头孢克污,至今我也想不通我为什么让他吃这个药,可能是觉得在医院每天打头孢,回家要继续巩固吗?哎。。关心则乱。孩子5点吃了药,七点流了鼻血,这次稍微有了经验,压住鼻翼往刚出来不久的医院赶,半路止住了,查血板值69(冲丙后8天)。(已经在走下坡)
--------------------------------出院后------------------------------------
回到家的孩子简直像鸡蛋一样脆弱,每天喷薄荷油润滑鼻子,每天喝味道奇怪的花生衣水,害怕感冒不让出门,不敢洗澡,不敢磕了碰了,不能上幼儿园
孩子只能在家里对着老人,玩着玩具,小家伙脾气逐渐暴躁了起来,想上幼儿园,每天自己拿着幼儿园的练习册要做作业,让人看了唏嘘不已。
等待复诊的日子就像俄罗斯轮盘,心里提着劲儿 ,脑子绷着弦儿,每天从头到脚从里到外查体,每天从孩子的表现猜测血小板
这期间孩子一直没有明显出血点,口腔上颌有零星血点一天消除,口腔咬合处出过一个黑点一天消除,脖子上出过一个大一点的瘀斑(3毫米直径)两天消除。
11月28日(冲丙后17天)复查,血小板40
12月1日(冲丙后20天)复查,血小板37.6
这期间,我们找了三个大夫,一个给出的治疗方案是泼尼松+维血宁,一个给出的治疗方案是不用激素,定期丙球冲击(每次3瓶,冲6个月),一个给出的治疗方案是定期复查,血小板30以上观查

和孩子爸爸商量,决定12月5号复查,根据血小板趋势决定,同时正在寻找中医大夫,准备看看中医。


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发表于 2021-5-20 03:29:11 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-9 01:06:49 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 17:24:00 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 18:04:48 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 19:55:29 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 23:20:39 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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