一位再障血液病患儿母亲的呼唤

湖南医声

	前言 我家琨琨患再生障碍性贫血半年了，在这半年的心路历程里我的感悟很多，这几天特有冲动希望在此崭新的一年里做个阶段性的总结和分享，最重要的是对关心过、帮助过我家琨琨的所有朋友、同事衷心地道一声“谢谢！”同时希望大家在读完我的分享后能伸出你的援手，行动起来，献出你的一点爱心，共同为血液病的患儿出一份力 -- 赠人玫瑰，手有余香！ 一、我儿子的治疗手记 07年的上半年我一直很忙，经常出差。6月份初琨琨发了一次高烧，烧了5天，退了又烧，一到晚上就到40多度，我坚持通宵给他做的物理降温也没用最后还是吃药退了下来。接下来就是疲惫乏力，中午睡醒了还想睡，没有胃口，身上很容易出瘀斑，连腋窝用力抱过都出瘀斑。在海泉湾的微软Kick-off 上，我还和同事谈起我的担心。7月6日，在排练幼儿园的节目《三只小猪》时，发现琨琨动不动就坐到地上喊累，坐在地板上时，脚板没有一点血色，我就越感不对劲。 次日，我还是带了琨琨到广州儿童医院去看看，挂了内科主任。儿童医院的环境一向是糟糕，人山人海的，楼道里、院子里、连门口的大街上都插满了患儿。医生开了戳手指验血常规，验血后安顿阿姨带琨琨到医院的隔壁的麦当劳等候，我独自去拿结果。当检验员叫到琨琨名字的时候很紧张叫我把儿子带来要重新验，因为结果显示血常规每项指标都很低。重验后还是一样的结果，检验员建议我马上转看血液专科。我还非常清楚记得血液科的赖主任熟练的给儿子检查后对我说：“两种可能性很大：一是再障，二。。。你看过电视《血疑》吗？。。。我的脑子是一阵发麻，然后是一片空白，心好像是空了一样。可能医生看了太多病人了，麻木了，说话也不用考虑家长的感受。赖主任要求琨琨马上办住院手续，我还记得在办住院的时候我整个人都像没了力气，手和腿也感觉到明显的颤抖。心一边想怎么给在家里等候宝贝孙子的妈妈交待呀，一边给我先生打了个电话。。。 到住院部已是中午，站在护士站外等了10分钟没见到护士，只好问问正在接待一位病人家属的医生谁可以办住院，谁知道那位医生很生气地回过头来恶狠狠地对我说：“吵什么吵，没看到我在接待病人吗？又不是没活干。”我原来已经是坏透的心情就像再浇了一层冰。再多等5分钟，才有护士把我们安顿在抢救室，原来一个7个月的小病人要出院了，我半打听的问他的病情，还替他开心地说好了可以回家了，只见他的父母支吾以对，不愿意细说。后来他们出院后我才知道那个BB来了快一个月了，做了两次骨穿都没最后确诊，父母已经没有信心了，要转院。而且这样的例子还在一周内看到了另外2例，这让我对儿童医院的信心大大的打了折扣。 晚上我窝在只有不到一米的小床上陪儿子睡，根本没办法转身，又怕压到儿子，一边在不透气的小床上给儿子擦汗，一边听着过道小孩的哭声，心绪不灵，一宿无眠。第二天6点就开始探热、抽血、被安排在密不透气的，连别人放屁闻到了也没法躲开的过道里和门诊的病人一起等照B超，进入B超室又是超冷的空调，然后把裤子和衣服都差不多脱精光，试问一个没病的人都会感染，何况是一个免疫力超低的患儿呢。果然，经过这样一折腾，琨琨在10点半已经开始起低烧了。这时医生过来说要给琨琨做骨穿，要进操作室，父母不得陪同。看着我先生把发烧的儿子抱进手术台退了出来，然后就听到儿子扯心裂肺地叫着妈妈，我的心也在一点一点地撕裂淌血。。。我的思绪飘到了6年半前: 那时我刚进微软，一个27岁的女孩进入一个她崇拜的公司然后努力地工作：Double XP的发布、省长顾问会、展览、培训、广州Office灾难的处理。。。大半年下来因为超强度地工作她的身体出现了状况，医生的建议是怀孕才能彻底的好转，不过不容易受孕，但戏剧性地又很快幸运地怀上了。可原来的身体积累得问题就凸现了，腹压过高要卧床2个月、小家伙出生后体质较弱，容易发烧感冒，过敏体质，6个月泪腺堵塞，2岁还II度烫伤，20多个日夜每天过一百遍地叫妈妈。。。我是多么的自责：做妈妈我没能给与儿子一个健康的体魄，还让他这么小就那么遭罪，我太不称职了。。。这时医生从操作室出来中断了我的思绪，叫我先生把儿子抱回床上。可怜的小家伙一脸的泪水，眼眶都是出血点，抽噎着说：“妈妈，妈妈我不打屁股针，很疼的，很疼的。。。”那一幕我永远都不会忘记。因为骨穿要反卧床上半小时，看着他还在抽噎，为引开他的注意力我就拿出了他喜爱的唐诗给他看，没想到小家伙一边抽噎一边还读起了唐诗，看着他那么懂事我的心更难受了，哽咽陪他念着念着都念不下去了。 等待结果的3天我感觉焦心的煎熬，我经常偷偷地落泪，一边厢心中一直企盼着一个自我安慰的结果，另一边厢又想如果我能替儿子遭罪就让我承受吧，上天不要把不公给我的儿子呀，他是那么可爱、那么大方有礼，所有认识他的朋友和同事都喜欢他。他还不到5岁不应该承受这些苦难呀。在等待中我们又被护士从抢救室里赶了出来，原因是要抢救一名小孩，我们重新分到了一间6人的大房，主治医生也换了，房里的病儿都是患白血病的，房间有股怪味，有些家长没有好的卫生习惯，随地吐痰，洗手间更甚，排污管在漏污水，护工就拿给患儿用的床单和床罩堵住流出的污水，我留意才发现有3个房间都是这样的情况，每个房间的门口都有一妥脏东西，可里面住的都是超低免疫力的癌症患儿呀！而且你已经联想到这妥脏布洗了后还要给这里的患儿用心里就发毛。后来我问一个护士为什么我看到其它病区的环境要比血液科好很多，最起码不会过道里都是床，而且床是新的，连被子和床罩也漂亮很多，又有空调。她说血液科不赚钱，原来在肺炎高峰期院长还想安排一个病室给有传染性的肺炎患儿，他们科的科长顶着还得罪了头们。我听完了无言，这样的医院试问还有哪个家长能安心的交付自己的病儿给这里的“白衣天使”呢？ 同房有一个12岁的女孩看上去只有8-9岁的样子，但很懂事，已经是第4个疗程了，她妈妈说在这进进出出待了半年了，什么都看到了，有很多乡下来的确诊后没钱治就回家了，这意味着就是等死了。她的女儿很懂事，即使病了，回家家里人的饭是她煮的，衣服都是她洗的。相比之下我们应该还是幸运的。傍晚的时候患儿们都带着口罩跑到了护士站玩，这是一天中他们最开心的时间，也是稍微看到有生气的时候，每个带着口罩的苍白的小脸都藏着一个让人心酸的故事，但他们渴望生存、顽强的生命力是那么让人肃然起敬。周日晚，我第一次认识了广州癌症患儿家长会，他们来给小朋友们播放《猫和老鼠》，还给大家一些分享和鼓励。在这我见到了一个让我感动的妈妈，她看上去很精神、很年轻，还穿得甚至可以说是时尚。刚开始我以为她是义工，后来才知道她也是一个9岁骨癌患儿的妈妈，她的儿子确诊时已经是晚期，当时她都傻了，不吃不喝一周，是她的妹妹拿着她儿子的确诊报告跑遍了广州各大医院，但回复都是一样“开开心心陪你的儿子走完最后一段路吧”最后她选择了坚强。4个月前她的儿子走了，现在她用她的爱心来关怀其他的患儿，原来伟大可以很平凡！！！ 煎熬的等待出来结果了，主治医生把我和先生叫到了一起告诉我们检测的结果是再障，经过这几天的心态调整，这个结果对我们来说已不是最坏的，但我已经决定转院了，我不能让我的儿子耽搁在这种让人不放心的医院治疗。令我再次感动得是在我需要帮助的时候，很多可爱的同事、朋友、同学向我伸出援手，最后在我一位MBA同学的帮助下我转院到了中山二院。当我办妥转院手续后，先生欣喜地告诉我这里的环境好多了，刚报到就有指定的护士和主治医生和我们对口，我的心也开始踏实了很多，其实信任可以很简单，很自然。 7月13日，住院第一天我们认识了一个患急淋的11岁单亲男孩唐辉，他很小爸爸就去世了，妈妈独立在佛山打工养育他，现在得了这个病妈妈只好辞工专心陪伴他了。唐辉很懂事，对比他小的小孩都很有耐心。妈妈为了他的病已经是用完了2万多的积蓄，在亲戚朋友那能借的都借了。医生说他算是幸运的，是100个急淋里最容易治的一种，但对治疗的几万缺口妈妈却是费煞思良了。他们告诉我如果是通过化疗的保守治疗，急淋最少也要花10-20万，如果是骨髓移植的话就要30-60万的花销。天啊，这对于一个普通的家庭可是一个天文数字呀！对那些有70%以上机会能治愈的患儿面对这笔花销可能是对生存希望的一次扼杀。有很多患儿因为不能及时筹资，只能中断医治或延误医治从而造成不可挽回的悲剧。我记得我看过《家庭》里的一篇文章叫《一个也不能少》就是讲述一群癌症患儿的父母为了挽救每一个患儿的生存机会，联名每天跪乞街头筹集治疗费用。到今天当我真切面对时，我留下的不单是感动得泪水，而是深深地感受到生命是那么的脆弱和无助，同时也是那么的需要社会的帮助，可能你去旅游一趟甚至是下一次馆子的钱对他们来说就可以救命了！！！ 第二天我们转进了2人小房，在这碰到了同样是患再障的11岁病友钟叶鸿，他已经在一个月前完成初步治疗，已用了9万多，这次是因为血小板太低引起眼部出血入院的。谈到他我的心就开始难受，因为在2个月前医生已经对他宣布治疗方案无效，唯一的希望只有骨髓移植了，但找骨髓配型本来就很不容易，移植后还要经过排斥等很多关口。在我们出院时住进来的那个15岁的男孩就是姐姐已经和他配型成功，在9个月前就做了骨髓移植，刚开始没排斥，住进来后又激发了严重的排斥，现在还在医院，钱也用了100多万了。 第三天因为琨琨的血小板只有10，已经很危险（正常是100-300），要输血了，第一次输血小板琨琨就出现了发冷过敏的现象这是少有的，如果今后要频密输血的话，他的过敏体质会是一个潜在障碍，钱多用不再说，而且输血的效果会越来越差，体内会产生越来越多的过敏原。后来主治的护士告诉我曾经就有一个女孩2-3天就要输血，不知道后来撑过来了没有。 第四天钟叶鸿出院，住进来的是一个7岁的珠海小男孩，他患的是粒性白血病，这种白血病比急淋要凶险很多，如果是化疗的话，康复几率只有30%左右，即使是换骨髓也只有50%左右。小男孩进来的时候已经不能走、也不能坐，腿曲者不能伸直，还不是的发出疼痛的呻吟声，听着是那么的令人心碎。 再障，俗称软癌，发病率很低，只有百万分之0。47，所以很多人对这个病不了解，如果是3-5前在中国的死亡率是85%以上，排在重症的前几位。现今治疗方法有2种 -- 保守的治疗方案是吃环孢素（CSA）来逆转原来混乱的免疫系统，但有效性是50%左右，即使起效了可能就越吃越多，一停药指标又掉下来了；现在国际的惯用方法用强化免疫治疗（ATG）再加环孢素的方法了，但因为ATG有一定的风险，等于要把人体原来的混乱的免疫系统打掉，在这过程中人就是玻璃人了，一点小感染都可能是致命的，所以国内很多医院因为怕风险或医疗条件不具备还不敢做，中国能上这种方案的成熟医院就没几家。琨琨的治疗方案出来了，我们还是遵循医生的建议用ATG+CSA。因为怕中间照顾不周和细菌感染，我挑起治疗期间24小时照顾儿子的责任。 医生给琨琨做了细致的检查后，又告诉我琨琨有一个坏消息，他们怀疑琨琨有重型的地中海贫血，如果重型地贫可是活不过青春期的。我听完的感觉可以说是“内忧外患”夹击一起了。不过确诊还要查地贫基因才能知道，基因检测要等一周时间。为了节省时间琨琨开始上为期5天的ATG治疗了。护士给琨琨上了低菌床，早上7点多吃了药、戳了手指就开始皮试了，皮试后是打屁股针再吃退烧药，琨琨已经开始十分烦躁，接下来护士推了两台监测器，在琨琨的双手同时输液一直到凌晨1点多结束，接下来护士又拿来一袋2个单位的红细胞给琨琨输血一直折腾到半夜。就是这样连续5天我都在不停忙着消毒、再消毒、喂药、喂饭和安抚琨琨情绪中度过，每天晚上都折腾到凌晨1点到2点，想躺下歇歇，临床的小男孩就开始痛苦地呻吟一直到4-5点，焦虑、压抑、彷徨、无助、怜悯。。。各种的心情都交集在一起。好不容易安全地度过5天的治疗期而且庆幸的是琨琨的地贫检测是正常，以为可以歇歇，这时临床的小男孩化疗出现了非常不好的反应，先是高烧不退，所有血象急剧下降，接下来还呕吐便血，各科会诊，专家会诊，整个病房里漫溢着的气氛压迫得让我无法呼吸。 好不容易又熬过了一周，主治的余医生周五说琨琨没什么不良反应可以周一出院了。我开心的想可以稍微松口气了，可就在周六早上我发现琨琨手出现了几个红点点，而且这红点点超迅速地蔓延开来，到晚上琨琨就一直喊痒，我叫来了值班医生开了些抗过敏的药但也没用，整晚我只能用棉签轻轻地帮儿子挠。早上琨琨的已经是全身、全脸地过敏，而且都是出血点。值班医生判断琨ATG后血清反应了，赶紧叫来检验员帮琨琨查血常规，中午的报告回来血小板又到10了，这意味着指数那么低凝血已经很差、而且过敏导致的血管扩张可能共同带来致命的毛细血管破裂，如果是脑部就麻烦了。医生决定要马上输血了，但因为血源紧张（广州是血液病患者的集中治疗地，对血源有比其它地方大得多的需求，现在又是暑假，已经没有学生捐血了）有些病友约B型和O型的已经等2-3天了，可我的琨琨不能拖呀。经过一轮的协调和落实，到晚上7点才幸运地落实了血小板会到，可要晚上或半夜才到。这时琨琨喊起头痛来，血压也有点高，我的心一下子提到了嗓子眼，医生告诉我如果脑颅出血就麻烦了。时间就像凝固了一样，我焦虑不安地在等待血小板的早点到来，同时我的内心一直在祈祷：我的琨琨没事的，没事的，如果上天要惩罚就惩罚我吧，哪怕是折寿也可以，只要我的琨琨没事。。。到10点半血小板终于来了，看着血小板慢慢地输入到琨琨的体内，我的心情才稍微平息了。这时候走廊的钟一指向12点半，我突然才想起来我的生日刚过了。。。 后来才发现我一共熬了19天，每天都是迷眼2-3个小时，这是什么力量支撑我呢 – 其实就是天下一样的妈妈对子女的“爱”，并没有多么坚强，但是很自然的我就扛过来了。我想如果同是父母的你也会和我有同样的选择。其实多苦多累并不可怕，可怕的是你的付出得不到回报，那对父母的打击是多么的毁灭性！在我儿子5岁生日这天我又一次感受到了生命的脆弱。在8月8日琨琨输了血小板，原以为可以最少熬上1周的，但10号已经掉到了17。11号是琨琨的生日，我们只好又来到医院，因为要约血小板，我们只好在大堂的临时床位等待。下午2点对面房间的一个3岁男孩被紧急地推进了抢救室，到了4点多医生进了大房间，过了一会儿我看到大家都在掉眼泪，有人低声地告诉我那个小男孩没了。其实我对那个男孩是有印象的：他原来患的是急淋，本来控制了病情，但因为父母离异，父亲又没钱，后来延误了病情，转移到了脑部，进院的时候已是全身水肿，连“小鸡鸡”都变成透明了，“爱心妈妈”的民间组织给他筹了治疗费，最后还是没能把他留住。。。我想起有一次他和爸爸贫嘴，想吃好吃的，但爸爸没钱不给买，可现在连补偿的机会都没了。过了一会儿，他的爸爸满脸通红的走了进来默默地收着他的遗物，我看着心都碎了。。。 因为快中午才约血，刚开始血库的回答是所有血源告急，我赶紧叫琨琨爸爸去血库办互助输血，估计最快也要半夜了。刚折腾着护士战的电话响了，医院血液中心来电只有AB型有血，我揪着的心才放下来。。。我的感觉就是在打仗，一场接一场，为捍卫儿子的生命去打，即使剩下最后一发子弹也不能言败。到了晚上10点血小板终于盼到了，因为太疲惫，儿子在输血时已迷迷糊糊地睡着了，因为今天是琨琨的生日，我们想琨琨能在12点前回家，其他的生日愿望不能实现，最后也能睡回自己温暖的床。医生经不起我们的纠缠就答应观察办小时，如果没事就放我们回去了。20分钟后我看到琨琨的小脚起了2个小红点，有上次的经验我马上有十分不好的感觉 – 琨琨输血过敏了。果然很快红点开始扩张，琨琨在喊痒，看来生日的最后一个愿望破裂了。我们出来的时候没做过夜的准备，只带了一张小毛巾被。先生回家拿衣服和被子回来，医院的大门已经严严实实地关上了。还好儿子盖着医院的棉被昏昏沉沉地睡着了，我穿着微软Office的短袖衣在儿子身旁大约凌晨1点迷着了。在不到2点琨琨叫醒了我，原来打吊瓶他尿床了。我只好把我的小毛巾被把他尿床的部位垫着。夜里我待在空空荡荡的大厅里，无法调试的中央空调在没有人气的时候越来越冷，昏暗的灯光下我冷得直哆嗦，只能靠不时地在微波炉把水加热来取暖，那种感觉就像是卖火柴的小女孩点着火柴取暖，美好的幻象在火柴熄灭的时候又重回到了冰冷的世界。 二、我的感悟 在熬过的免疫抑制期的低谷，琨琨康复的状况还是令人欣喜的，按医生的说法是不是最好的，也可以说中上了。虽然有波动，但还是在波折中成长。我的心情也随着他血象的波动而同喜、同忧。但我深深地体会在我儿子康复的背后是多少家人、朋友的巨大的付出才有今天。上两周我打电话关系儿子的一个病友：一个3岁的女孩叫邓睿睿，她是同一天和我儿子一起收治的，刚开始状况还挺令人欣喜的，但后来的4个月就一直反复感染，上两周还要输血，医生怀疑她是染色体出状况，如果检查出来是，即使换骨髓，现今也只有法国一例成功，她的妈妈已经说能走多远就多远吧！我听到后特别难受，就像并肩作战的战友要倒下了，我应该为她能做些什么，我突然感悟过来我除了在精神上给她支持外，应该为他们做些什么。。。那就是除了我的力量，要让更多的人来关心他们，输出援手。。。 在此同时我深深地思考藏在背后的社会问题：第一、空气严重污染；我在上月初看了一篇《羊城晚报》对空气污染的报道 – 去年12月单月就有21天空气报告是灰霾，而且这种现象会持续10-20年。08年癌症病人的患病人数比07年增加33%，这是一个多么触目惊心的数字。文章最后还强调现在空气的严重污染正威胁着5岁以下儿童的生命！我们同时生活在这个地球上，无可避免地呼吸着这里的空气，如果你去污染它，大至汽车的尾气、烟囱的黑烟，小至吐一口痰、扔一张纸，其实正是污染着你子孙后代的健康！我们不能不惊醒和觉悟了，请你为爱护你的生存环境和后代健康做些什么吧！ 第二、家装行业的不规范；我的儿子虽然不能确诊病因，但我也检测了我的家装发现四年后还是污染超标。其实四年前我家装修时是用了当时一家挺大的家装公司，他们打的广告正是绿色家装。买来的板材都是贴着绿色环保标签的，获得ISO9000认证的。但后来才发现其实这种家装公司只是把工程转手给一个二手小包工头获取高额利润。所谓的环保标签也不过是挂羊头卖狗肉而已。