ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 致:ITP血小板减少宝宝的父母

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发表于 2020-6-9 17:20:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
几个月前就想写的一番话,终因静不下心,始终没有完成。今天心中的疙瘩解开了,终于安静了!桌上的汤药不时飘来一阵阵苦味儿,胃里烧得慌,是时候写完这段话了!

到今年7月,我家儿子已经ITP血小板减少一年了,目前稳定在50上下。初次住院回来后,我便幸运地入了群。在治疗的道路上,不算过度。激素吃了不到3个月,9月减停;吃了一段时间升血小板胶囊,因无效停药。11月之后,一直等待自愈至今。
关于治疗与护理,群里,ITP家园论坛里,内容丰富详细又实用,还有无私的群管理员们悉心指导,我没什么可写的。今天我想说的,与ITP血小板减少无关,却又密不可分。

致:ITP血小板减少宝宝的父母
我没有优美的文笔,也写不出深刻的文章,只能想到哪写到哪,但有一句话相送:照顾孩子的同时,别忽略了自己的身心健康,孩子需要我们!

去年7月,孩子2岁2个月,因腿上淤青,被诊为ITPv。自此,我便过上了暗无天日的日了,不说整日以泪洗面,但每日寝食难安,忧思过度。当电子秤上显示“40kg”的那一刻,我被惊到了,但并没引起我的警觉。到后来,因例假过少,西医自言自语地叹道“你才30,不至于啊”,我仍执迷不悟。直到头疼得受不了,每天无法安睡,精神一天不如一天,才想起求诊老中医。当老中医把完脉,低沉地说道“你看过红楼梦吗?知道林黛玉吗?你如她一般,但希望你有不同于她的命运,懂吗?”那一刻,我才害怕了,真的害怕了,好似前面等着我的,就是林黛玉一般的结局。
那么,我儿子该怎么办?
那一刻,我终于清醒了!我要好好的,不能倒下!儿子需要我!
自此,我便走上了中药调理之路。药很苦,但我充满期待!

我曾经羡慕过群里牛妈的勇气,我内心如她一般闹腾或更甚,只不过是她说出来了,而我却只敢闷在心里。后来有一天,我看到了群里的“纠结爸”,当他说家里要备救心丸时,我流泪了,那种心情,刻骨铭心。那一刻,我就想写点什么,尤其想写给那些性格内敛寡言的父母!

勤学习
认真学习是必须的。ITP血小板减少是什么?怎么护理?鼻血血泡等情况怎么应对?感冒时怎么治疗?只有自己懂了,呵护周全了,心中踏实了,便能够淡定了。

忌多思
就我而言,忧思多虑,郁郁寡欢,是拖垮我身体的首因。人常说精气神是生命之根本,以前不以为意,经历过后,才真正明白精气神的意义。自看中医以来,我努力调整自己,放忪,宽心,戒多思,每天认真吃饭,适当锻炼,最重要的是睡觉时大脑一定要放空,什么也别想,只有大脑安静了,方能入眠。于我而言,好好睡一觉,胜过十剂药。
纠结了,不要闷在心里,独自去钻牛角尖,要勇敢地说出来。请教医生,论坛提问,群里讨论,弄明白了,总可以寻得一份安心或鼓励。
每当打着手电找血点,或难得一点空闲就忍不住胡思乱想时,不如按照群里的方法,去追剧,听歌,织毛衣,十字绣,等等,要学会放忪自己。

家和睦
宝宝生病了,爸爸妈妈爷爷奶奶心疼万分。煎熬的日子里,每个人都不好过。家人之间,一定要用心沟通,理解包容,互相关爱,切忌吵闹,唠叨,抱怨,指责,这样只会火上浇油,让煎熬的日子更加难熬。关键时刻,抓住唯一的重点,劲往一处使,细心护理好孩子。给孩子一个温馨和睦的家庭,让孩子在自愈的道路上快乐前行!

互帮助
一个人的精力是有限的。工作,生活,还有需要精心呵护的孩子,样样不能马虎。身心疲惫了,那就向家人寻求帮助。我工作忙碌,又体弱,但我有个幸福的家!感谢我父母的付出,帮我悉心照顾着孩子!老公的温情陪伴,如黑暗中的烛光,明亮温暖!照顾孩子时粗中有细的父爱,也让我备感踏实!家庭的每一员,就应当互相包容与配合,相互依赖,同甘共苦,携手同行!

多参与
感谢ITP家园为我们所做的一切,论坛,QQ群,义诊,沙龙等,无一不是在替患者考虑。论坛群聊每日可有,但义诊沙龙不常有,但凡有机会,当好好把握。730义诊现场,得家长群的三哥图哥亲自指导,我终于平静了,感谢!现场也同几位病友深入交流,听他们讲起过往,或安然浅笑,或云淡风清。那么痛的过往,他们如此淡然,我们怎么可以不勇敢!

总之,父母是孩子的依靠,只有身心健康的父母,才能更好地去爱去呵护孩子。

灰蒙蒙的阴天,虽不及天晴的明媚,但比起电闪雷鸣的雨天,却也是一份安稳!
能够确诊ITP血小板减少,也算是幸运!
宝爸宝妈们,请努力给自己一个哪怕无法美丽也要安静的心!


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发表于 2021-5-20 19:02:02 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 19:32:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 03:08:08 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 05:47:47 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 08:05:38 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 11:15:06 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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