ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 用秋天的收获来抵御冬天的寒冷

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发表于 2020-6-10 16:37:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
这三天一直被红色的爱心捐款所包围着,感动着。让我一次次感受到ITP家园的家人一起团结起来的力量。爱是传递,只要每个人有那份公益心,它就会被放大无限倍。我很开心看到有那么多人都参与到我们中间。一个人的力量或许真的很渺小,可我们是一群人,一家人。总有人奋不顾身,总有人勇往直然。用爱汇聚的ITP家园不管我们在这条路上遇到怎样的困难,都会坚持都下去。
      明天就是9月10日,对于我来说我始终记得,六年前的那一天,我第一次做骨穿的样子。那时候的我哭了,不是因为疼,而是因为委屈。从那时候开始,好像每周必须要做的就是去嘈杂拥挤的医院去走一圈。后来才知道,原来抽血抽多了,真的会麻木到没有知觉,感觉不到疼。六年的时间路过了很多风景,偶尔也会停下来思考。我想很多ITP的患者都经历过与病魔拉扯的过程,好像影响我们心情的再也不是天气,而是每次去复查时,化验单上那几个米粒大小的数字。后来加入志愿者,我总是安慰他们“没关系,不用太担心,安全值就可以。”“正常范围的波动,没事的。”可是大概只有经历的人才会懂得,那种等待的煎熬,和希望的落空。一路上我也想过放弃,也被人放弃过。也被人称之为“无底洞”,试图也劝过我家人放弃我。可是人的在困难面前总能变得特别强大。我不仅熬过来了,还尽自己所能去帮助了很多人。同样也有很多人好了之后,会不愿再触碰自己的那个“痛点”。有人也给我说,你好了就不要在想你生病的那些经历了。可是后来我发现好像面对过去,努力过好现在才是对过去最好的“删除”。其实让我最开心的是把我经历的分享给别人,让他们少走了很多弯路,少吃了很多药。人生就是这样,生活即使如此,就看我们用什么样的心态去面对它。即使晴天不会那么快到来,也别总躲在黑暗里。ITP家园正是一群感同身受的人抱团取暖,去影响着一些绝望的人看到希望。正是我们的不断坚持,才有了320血小板日,99公益的爱心传递。还有很多很多的志愿者在默默的付出努力。
       从初秋到深秋,转眼又是一个寒冬,已经两年的冬天过年都是在医院度过的。这些年也逐渐从一个17岁的小姑娘,慢慢的长大懂事更加懂得感恩。谢谢那些离开我的教会我总要学会自己长大,谢谢那些陪我走一段路的,告诉我没有谁会为你永远的停留,这几年父母因为我老的特别快,我也该让他们省心了。也希望今年的冬天不会太冷,冬日的暖阳总会照进我们的心里 。

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发表于 2021-5-19 13:07:41 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-19 20:26:50 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 04:11:55 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 04:43:17 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 21:56:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:41:57 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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