ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[医生资料库] 北京儿童医院(血液病中心)吴润晖,北京儿童医院

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发表于 2019-10-25 16:45:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
北京儿童医院吴润晖

吴润晖

吴润晖


吴润晖,北京儿童医院血液科,主任医师,医学博士,博士研究生导师,教授。
中华血液学会止血血栓组成员;中国血友病治疗协作组成员、下属儿科组组长;首都医科大学血液学系副主任。
1991年毕业于首都医科大学儿科系,1991年至今在北京儿童医院血液病中心工作,从事儿童血液病-出凝血专业。
曾于2000-2001年在法国巴黎Robert-Debert医院血液-生物实验室进修出凝血一年,获巴黎七大“专业继续深造学位”,2004年初到法国巴黎血友病中心进修3月等国外进修。
长期从事儿童出凝血专业,专业领域何擅长为儿童出凝血疾病、儿童血小板类疾病、儿童血栓类疾病。作为项目负责人完成国家级、省部级科研项目多项;发表核心期刊文章上百篇,SCI数十篇。

吴润晖对儿童ITP的诊断
ITP是一个排他性疾病,到目前为止没有任何的确诊标准,所以儿童期的病人最重要的是与先天性血小板减少的病人要区分诊断。
最明显的就是巨大血小板症等非免疫性的先天性疾病。
还有部分是开始的时候骨髓片符合ITP,但是随着年龄\时间发展会变为或发现其他疾病。


吴润晖在思想上、政治上和行动上始终与党中央保持一致。她作为基层党支部书记,工作踏实、务实;密切联系群众、积极作为,在工作、学习和思想方面充分发挥了党员的积极带头作用,带领支部的党员在血液肿瘤中心的医教研工作中充分发挥着先锋队、排头兵的作用。
  吴润晖从事儿童血液病临床工作长达26年,作为临床医生,她努力钻研业务、开展儿童出凝血工作。2006年,在医院的大力支持下,牵头成立全国首家涵盖心理、康复理疗、药学等多学科的儿童血友病综合关怀团队。建立儿童血友病专业门诊,设立常规制度及建立随访制度。在领导的支持和志同道合的医疗团队同事的共同努力下,历时十余年,探索适合中国国情的治疗方案,用不到四分之一的国际推荐剂量
  就让我国的血友病患儿关节出血减少80%以上,极大的减轻了患儿的经济负担,让更多患儿看得起病、看得好病。她的“中国方案”逐渐被国内同行认可和采纳。
  如今,吴润晖和全国儿科的同道们已经帮助上千名血友病患儿告别了轮椅,重回了学校。2016年,儿童血友病治疗的“中国方案”正式被世界血友病联盟承认,并逐渐在非洲、亚洲等发展中国家和地区推广。现在国际上一提到小剂量预防治疗,都知道有个中国的吴润晖医生。
  吴润晖除了做好临床工作外,还努力提升自己的医教研水平和带领团队攀登科研高峰,获得多项科研课题,并获得国家和省部级科研奖项3项,在国内核心期刊发表文章近百篇,其中,SCI文章十余篇。
  在工作之余,吴润晖还积极地参与到儿童血友病和儿童免疫性血小板减少症的宣教和公益活动,多次举办组织全国范围的儿童血友病专业会议,多次举办儿童血友病夏令营、冬令营及家长教育活动,与此同时,她担当着“中国血友之家”和“免疫性血小板减少症ITP家园”的专业咨询医生的职责,义务为病人回答问题已长达十余年。
目前,我国登记在册的血友病患者有一万余人。十几年来,为了能多帮助一个血友病患儿和家庭,吴润晖的门诊从来不限号。原本每周二半天的门诊,直接被延长为全天,看诊完全部病人常常已是下午四五点钟。她的一日三餐也减为两顿,中午只靠一杯咖啡补充能量。吴润晖说:“家长们总是很早就来排队,他们也都不容易啊。”此外,吴润晖还多次举办全国范围的儿童血友病专业会议及家长教育活动。
  血友病需要终身治疗。虽然前途充满着未知,吴润晖不曾放弃过守护,她与患儿和家长一路同行,努力为他们创造出更有尊严的未来。


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发表于 2019-12-7 02:53:14 | 显示全部楼层
在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-7 07:55:45 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识可以多去看看!

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发表于 2019-12-24 16:27:42 | 显示全部楼层
对于疾病的不重视,到最后受苦的还是患者本人。

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发表于 2021-6-8 22:58:44 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 14:12:40 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-9 23:41:43 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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