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[病理知识] 这些说法都是错的!请正确认识红斑狼疮

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发表于 2020-6-17 16:19:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们常常遇到这样一些患者,他们会通过各种途径,查阅疾病的相关信息。但往往翻来翻去,还是没有找到自己想要的答案。甚至,还可能遇到谣言,走了不少弯路。
    为了避免这种情况,我们整理了一些红斑狼疮治疗过程中常见的误区,希望大家引起重视,避开这些误区!
误区一:红斑狼疮一定有面部红斑
    很多人认为红斑狼疮一定有面部红斑。专家表示:这是一个错误的观点,据统计有将近一半的狼疮患者面部不出现红斑。除红斑外,红斑狼疮的患者还可以出现发热、关节痛、脱发、口腔溃疡、光过敏等,所以我们只要出现身体上的不适,千万不要拖延,觉得是小病就不加以重视,每年的定期检查是很重要的,并且也要保持好的心情,不要让自己承受过大的压力。
误区二:盲目就诊于皮肤科或肾病科
    我国红斑狼疮的误诊误治现象比较普遍,近七成患者把红斑狼疮当成皮肤病或单纯的肾病,而到皮肤科或肾病科就诊。
    我们很多患者也是辗转了多个医院,最终才确认为狼疮,幸运的患者可以得到好的治疗,不幸的就为此付出了惨痛的代价,承受了许多本不必要的病痛,甚至造成了不可逆的伤害,这实在是令人心疼与惋惜的。
误区三:狼疮患者可以自行撤减药物
    红斑狼疮分为好几种,其中系统性红斑狼疮为最严重的一类,绝大多数患者需要长期服用激素和其他药物来稳定病情。只有极少部分未有累及器官的轻度患者在稳定数年后可以按照医嘱逐步停药。
    很多患者会被某些停药治疗方案或者成功案例所吸引,觉得自己也可以去尝试。但是在这里我们需要郑重其事地提醒各位,一切因人而异,因病情而定,把病情控制好,减少复发,避免并发症这才是最为首要的。药物是有副作用,但是低剂量的用药如果可以帮你稳定病情,那就不要太心急,等万事俱备后一切才皆有可能。请相信自己的医生,依从性也是治疗疾病的关键因素。
误区四:狼疮会累及多脏器,查出狼疮,命不久矣?
    传统认为感染、狼疮脑病和狼疮肾炎、肺动脉高压为系统性红斑狼疮最常见的主要死因。有的患者担心狼疮侵犯到多个脏器,生命时刻受到威胁……
    其实,风湿免疫科作为近年来发展最迅猛的学科之一,已经取得了巨大的进步,许多治疗从无到有,病患预后得到极大的改善,生存率也大幅度提高。你问我现在狼疮患者的生存率多高?我们还真答不上,但是可以肯定回答的是,对于狼疮患者,尤其是一些发现及时、发病早期的患者,如能早期诊治,生存率已经相当高了,寿命可以跟正常人无异。只是对于这部分病人来说,如何学会与疾病和平共处将是一个更重要的课题。
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