ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP

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发表于 2019-10-28 14:27:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。
两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL 但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。
终于把药名字都要来了
1. Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2. MULTIGAM (IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3. RITUXI-MAB (MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。
血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
上周日参加了16公里城市慈善跑步项目,用时1小时53分。参加前两天查了一下血小板,回升到了67.
还不清楚为什么会上升
来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。







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发表于 2019-12-2 17:31:40 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 21:45:59 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 10:09:56 | 显示全部楼层
中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

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发表于 2019-12-9 21:07:25 | 显示全部楼层
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 03:47:06 | 显示全部楼层
大多数ITP病人最终完全恢复或者做到控制出血状况到很少或者不出血。ITP很少引起危及生命的或致命的出血并发症。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-8 20:25:05 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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