第一次在ITP病家园上写文章，希望跟我有同样疾病的病友们都能互相交流，保持良好的心态一起战胜病魔。 我总说这是一个不影响生活但影响生命的病
我的发病史是从16年9月，当时发现自己小腿上全部都是红色斑点，以为是个普通的皮肤病，去医院挂了皮肤科，抽完血之后报告显示血小板3，医院紧急通知我要我去看血液科，看完医生给我开了一个住院单让我去排床位，要我赶紧住院不要出去乱跑，要是内出血，颅内出血就麻烦了。当时的我得过最大的病都只是感冒，一脸懵逼的问医生不是癌症吧，不是白血病吧。。心里还是有点怕的。把住院单交到住院部，护士看到血小板计数才3，第二天我就在湘雅附二排到了床位。十一期间住了7天，这是我第一次住院，第一次做骨穿，痛到我怀疑人生，然后确诊了ITP，确诊之后反而放下心来安心治疗。这次的治疗方案是：输了1次血小板，每天打激素，眼看着腿上的血斑都不见了，7天以后我出院了。我以为这个病就这样好了……住院前我96斤，7天出院后我102，出院开始那时候我对这个病的认知还不多，但我明显发现脸胖了很多，那时候还比较乐观觉得没什么，只要病好了。出院以后医生给的治疗方案是：泼尼松10粒开始吃，每一个月减一片，每周复查血常规。
没想到就这样我开始了我漫长的吃激素的道路，本身是个爱美的人，因为吃激素我一度从96胖到了116，激素的副作用脸、背、肚子一度让我看到自己都嫌弃，走路有时候都不敢抬起头，每个星期去医院抽血，时刻紧盯着报告上那血小板的数字。只要它比上周有降下来我就不减量，比上周好我就减量。慢慢的大半年了总是时高时低但也没有跌的很严重，但对我体型改变太大我任性的想慢慢把它停了，每次有这想法就会看到腿上出血斑
第二次住院是吃了驴膏补血冲剂，来大姨妈像流产一样可以浸湿整个床单，2天时间发现腿上又布满了血斑，去医院检查血小板又只剩7，住院又是7天。方案：输血小板、打激素、打白介素。出院之后又从10粒激素开始了
第三次住院没那么幸运了，不是ITP，而是因为吃激素免疫性降低，我莫名其妙得了脑炎，一种鸽子身上的病毒进入了我脑子里。让我从17年大概4月住院8月才从医院出去，住了大概4个月。。。进过ICU，意识一度模糊过，下过病危通知，差点脑疝。全天24小时打针，除了醒来吃饭，全天都在睡觉，下半身腿不能走路………所以说激素的副作用实在太大了，大家可以不用这种方案尽量不要用，这次之后对ITP有了一定的了解了，出院之后又从10片开始，但医生说维持在50都是安全的，让我觉得以前都在过户治疗了，于是我学会自我控制这个激素量，没有再每周去做血常规，中间也配合中药治疗。吃韩国正官庄红参的保健品，去中医院开中药。慢慢调节，一直到18年底我都维持的很好，一度把激素减到了1粒，体重也控制到了98，但是脸一直还是很大，我很介意。但激素一旦一停就马上反应很灵敏的降下来
第四次住院，激素量1的时候，来大姨妈14天，血流不止，一查血小板又只有3。住院7天，打激素、打止血针，这次没有输血小板，看妇科没有任何问题。出院之后又从10粒开始……看中医开来大姨妈就喝的止血中药，维持
第五次住院，放弃了查血常规，唯一一次腿上很少看到血斑了但血小板已经到了14，根据以往经验以长血斑就到了20以下这个为标准的方法失效了，从19年十一开始，每天可以看到自己不是牙齿出血、嘴巴里面长血泡、鼻子流血……每天都可以看到自己的血。一直扛着去检查血常规又只剩2，太多次个位数了不停医生劝解，自己回家老实把激素增加到5粒，久病成医，自我调节激素用量。19年过年前检查血小板14，但发现红细胞数值也偏低，发现自己脸上毫无血色、尿血的感觉。之前体检发现血脂高、甘油三酯高、尿酸高（很想问下别的病友你们有没有这些问题）自认为不是胖的人，这些数值莫名其妙的高也不懂原因。想着各种不正常过年的时候不耽误工作计划住院，于是来了住院单排床位。没排到床位，我就因为喉咙痛再次去医院打算直接住院。一检查，血小板只有1，红细胞只有30。胸口闷痛第一天还自己能去医院，抽完大把血做检查。又挨了一次骨穿做检查，第三次了，痛到我无语了。确诊结果一样，没有变白血病，因为ITP血小板减少，消化系统内出血把血流光了，贫血。没几个小时就开始吐血，连吐了3天血，连续三天滴水未进，从来没那么渴望喝水，血型配型困难，输血太多有抗体很难配型，（不到万不得已不要输别人的血)这次治疗方案：紧急输了免疫球蛋白，第2天才输到血小板，医生要求住进ICU，怕出意外不能及时止血，本人拒绝医生提议。第三天晚上10点意外居然配到红细胞输血。血小板80，血红蛋白60。医院继续说要转院，找各方关系历经千辛万苦终于第四天转到附二医院。停了免疫球蛋白，第五天，血小板20，红细胞60。重新检查，输血、打免疫球蛋白，第六天病情开始稳定。输了O型血2袋血小板、2袋红细胞，打了免疫球蛋白7套，激素若干。血小板220，红细胞75，能吃饭了出院……又要开始吃激素，从10片开始，并且在吃7片的时候我开始病毒性感染的在身上长了很多水泡，疫情期间去看皮肤科。现在我吃6片，体重控制在102，除了仍旧是脸、背、肚子大。四肢越来越小，这就是典型的吃激素体型。 第一次发这么多，是希望有同样病状的人能一起讨论如何对抗这个疾病，告诫各位激素的副作用有多大。同时也希望多点人关注这个疾病，希望早点时间出来一套能治愈这种疾病的方案。有没有治愈的人可以分享一下你们的治疗方案
最后我这不是一场血小板之战，已是一场激素之战。希望你们都不要走我这条路，我是对这个药特别敏感，但它的副作用引起的其他疾病会让你措手不及。而且医生说这已经是目前为止最佳治疗方案，我也想问问大家是不是？大家都要保持良好的心态，虽然我也会有不自信，心理崩塌的时候，可是在生命面前其他都是浮云。权衡利弊，希望大家都能找到自己的最佳治疗方案。（后续我会一定要把激素停掉，中西医结合去治疗，如果不想每次紧急住院，一定要控制血小板30以上，随时观察自己身上有没有出血的地方）
……
最近有蛮多人私信问我一些问题，我总结一句最关键的在此回答
ITP虽然是关注血小板数据，但大家都不要去要求它数据一定要100以上达到正常值，只要你能把它稳定在40以上完全没任何问题。一定是“”求稳不求多”，你去医院看医生40以上他也一定不会跟你多说什么
至于怎么让它稳定，请定期复查血常规，注意观察自己身体出血点。像我之前吃波尼松，查到自己掉到20几我就自己增加激素量。大家根据个人情况去医院问医生调整自己的用药量。 总之不要掉到个位数去住院，其他都好
发表于 2020-6-22 09:25:09
