ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 治愈分享相信我们的孩子一定能治愈的!

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发表于 2019-10-28 17:29:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天一大早真是喜事连连,家园一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错,今天雅宁爸爸说孩子能翻身了,真好!祝福乐观、勇敢地雅宁!

    另外,儿童1群山东的金刚,平常很少见其在群里发言,今天一上来就跟大家分享了特大好消息,他家女儿在意想不到的情况,板竟然升到了146,到现在都还难以相信;随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档,上传到群文件里,并提醒我们有时间可以看看,希望能够帮助到我们。以下是金刚整理的病例文档,希望能给各位爸妈带去一点信心和正能量,相信我们的孩子一定能治愈的!

一、基本情况:女孩,2005年出生

二、4年的治疗过程。
120108月份左右查出ITP,板37,住院,听医生建议,激素治疗,出院时,好象是200多,按医嘱回家吃激素和中药,以后查的都在100以上。激素减到半片时,一次感冒降到25。感冒好了,板板没上来,再查,在二三十的水平。

2、家长心慌,201011月份第二次住院,激素加丙球治疗,出院时160,出院后又开始了吃激素减激素的过程,可是出院一周就降到了50,两周降到25,后来维持在二三十的水平,揪心呀。停了激素,单吃中药,可是没有效果,最好的一次查了77,都是在三四十、二三十。

3、大约在查出病后的8个月后,父母怀着纠结的心情,给孩子停了所有的药。因为对药物治疗已丧失了信心,并且药物副作用太大,孩子太小,怕对孩子生长发育有影响。停止用药时,板20多,心里是没底,不知这样做对不对,不知该怎样做才对。

4、停药以后的3年以来,把孩子当正常孩子养,当然要比一般孩子多操心。停药几个月后,孩子要入学了,怀着不安的心情,给孩子查了血,板40,叮嘱孩子在学校要注意,其实家长心里一天天都是挂着的、揪着的。这3年,过着炼狱般的日子,长了很多白发。因为心理不够强大,停药以后的几年,从来不敢主动去给孩子查血,只是孩子生病或是发烧之类的,医生要求查血时,才去查一下。但是从仅有的几次查血结果看,孩子是在向好的方向发展的。停药两年内,从40多到67020142月份,一次发烧,查了个88,心里很高兴,却又怀疑是不是发烧的缘故烧上去了。20145月,孩子要拔牙,给她测了血常规,146。我不敢相信,现在心里还绷着,生怕这是一场梦。

5、医生说孩子应该是自愈了。不管怎样,我想把自己孩子的治疗经历给家长们说一下,供家长们借鉴和参考。每次看到群里那么多还有那么小的孩子,看到求路无门的家长,我真的是很心焦。我上群里很少,但只要上去,就会和大家说,慎用激素,副作用大,干扰了孩子的自身正常修复能力。不能说没有,但是我看了很多报导和病友群里的病例,很少有是激素治疗好的。增加对孩子的信心,个人认为年龄越小的孩子自身修复能力越强,相信孩子们都会好的。以上是个人的观点,供大家参考借鉴。


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发表于 2019-10-29 09:41:38 | 显示全部楼层
确实 一定要相信 孩子一定能治愈的!

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发表于 2019-12-2 15:37:51 | 显示全部楼层
避免感冒和其他感染是第一要务

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发表于 2019-12-2 15:39:02 | 显示全部楼层
ITP只是血液病的入门级别,靠谱的血液科医院20板值以上,无出血症状不治疗!

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发表于 2019-12-2 15:40:26 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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ITP病家园-新人

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发表于 2019-12-2 15:56:06 | 显示全部楼层
不管有效无效,激素都应该在2-3个月内减停,长期用激素是不应该的。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-8 22:06:55 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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