女，28岁，每年都坚持体检，结果查出来尿蛋白，还以为不严重，结果去医院仔细查了一下，怀疑是肾炎，医生建议做肾穿确认病理，然后就开始了我漫长的治疗之路，跟各位病友做个交流吧 2018年7月住院，做了肾穿
关于肾穿:
我看很多人都比较纠结是否做肾穿，总觉得能不做就不做，毕竟是有损伤，但是我个人认为吧，做一下还是对自己比较负责的，毕竟肾炎的类型有很多，确认了是哪种，医生也好对症下药，免得治疗一段时间，效果不佳，医生还是会建议做的，早治疗早康复嘛，我是原发性系膜增生肾小球肾炎伴新月体，肾穿30个肾小球，硬化了8个，病理不是特别好，医生一开始就要求激素+骁悉治疗，当时我算了一下每个月吃药和复查的费用，哭了一鼻子，一方面觉得这个病真的挺烧钱的，好难过，压力大，另一方面自己还这么年轻，就得了这么个病，有点倒霉，不过也还好，我还算乐观，难过完，情绪的缓过来了，好好治病先。。。
家里人给我介绍了个三甲医院的老中医，他的号很难挂，觉得先从中医入手。（主要心里还是觉得西药太贵了，骁悉一盒貌似700多，也就是10天的量，一个月就要两千多，还不算其他的药，乱七八糟的加起来一个月要花4000多），老中医说我情况还好，既然没吃激素，就先不吃，纯中药治疗，差不多八九个月应该没问题，我还是挺高兴的☺
吃了3个月，复查结果不是特别好，之前肌酐61，复查到了90，再加上这期间查了不少资料，说是中药特别伤肾，我就有点怂了，尿蛋白从0.7到1.9，再到2.5克，越来越高，只能果断放弃中医，回到西医的治疗方案。
2018年10月中旬，开始了我的激素大脸之路。。。
从10颗甲泼尼龙开始，我做了各种准备工作，看怎样能把副作用降到最低，每天6点起床，吃早饭，7点吃药，休息一会儿再准备上班，新疆比起内地，有两小时时差，我之前一般都是八九点才起床，10点上班 可想而知，6点起床对于我多困难。
吃了整整3个月，每个月都去医院复查24小时尿蛋白，血、尿常规，肝功、肾功等等，这期间，我的脸也肉眼可见的速度肿起来了
吃了一个月，脖子也没了
一开始，同事还以为我是吃胖了，后面看越来越不对劲，脸肿的跟河豚似的，感觉一戳就要爆炸了。。。好难过，看百度贴吧都说甲泼尼龙出了名的胖脸，再小心都避不开，哎，我也不知道怎么办了，每天尝试用冷热水交替洗脸，还专门买的Refa按摩脸部，一点用没有，就听天由命吧，希望激素减了能恢复，毕竟治病要紧，小命要紧
吃了整三个月，24小时尿蛋白降到0.55，开始减激素，基本15-20天减半颗
现在2019年4月，已经减到3颗半了，尿蛋白复查已经转阴，但是还得继续吃，各位病友一定要遵医嘱，不要擅自减激素，我现在脸已经开始慢慢恢复了，脖子和后背肉比较多，可能恢复还要一阵子，不过都是时间问题。
截止到2019年8月15号，激素终于停了，最近体重也有所减轻，再努努力，争取瘦到解放前
肌酐，尿素氮，胱抑素C等数值都比较正常，尿酸有点高，之前是260左右，最近到410了，医生说还好，多运动，注意饮食，就不用药了，医生开了些中药，吃一段时间调理一下，希望能稳定，不要反弹
激素停药以后，四肢特别酸痛，脚后跟是走路就疼，膝盖是平地上还好，上下楼梯简直了，胳膊也疼，手掌握拳的时候也是酸痛，瓶盖子拧开都费劲，68公斤的人，感觉弱不禁风，说出去都脸红
百度了一下，好像不少人都有这个情况，医生也说不出丁卯来，再等等看，两三个月如果没好转，就拍个片子看看吧。有同样停药症状的亲，可以探讨一下
有很多宝宝私信我，跟我交流病情，也有加微信的，在这里我想说，得了肾炎，千万要保持好的心态，真的真的，不要觉得自己马上就尿毒症了，对生活充满失望。说实话，生了病，我更加注意生活，尽量吃清淡，不熬夜，尽量不让自己劳累，我相信长期保持良好的生活状态，可能会比身边仗着自己身体健康，拼命作死的人，要更长寿
正在治疗过程中的宝贝，也不必过分追求转阴，医生也说，蛋白长期保持在0.5以下，进入肾衰的速度跟常人无异，毕竟任何器官随着年龄的增长，都会走下坡路，这是正常的，蛋白保持在0.5以下，最起码也得到75岁以后可能会进入肾衰，需要透析，但是到那个年纪，透析又怎样呢，规律透析不一样能正常生活嘛？想那么多，为难自己又何必呢。
最后再唠叨一句，治疗方案听医生的好吗？病友之间互相交流是可以的，但是切记，每个人病理不一样，医生的治疗方案也不一样，不要一天瞎百度，一听到病友的治疗方案不一样，就想放弃自己医生的建议，谁也不能为你负责，如果医生说的你都不信，你还能信谁？如果不放心，多看两家靠谱的三甲医院，或者到大点的城市看三甲医院也行。
我平时听到最多的就是病友问我，能不能不穿刺？医生让我穿，我不想穿怎么办？嘤嘤嘤 医生让吃激素怎么办？我怕胖，嘤嘤嘤 哎呀，医生怎么让你吃百令，怎么就让我吃金水宝？为啥不一样？嘤嘤嘤 医生让我吃降压药，为啥你不吃？嘤嘤嘤 医生让我吃雷公藤，我想吃激素怎么办？嘤嘤嘤 我蛋白都0.2呢，医生怎么只让我吃百令，不给我开别的药，还让我随时复查，我不放心怎么办？嘤嘤嘤
宝宝们，这些问题，我真的真的不知道该说什么好了，我说的能有医生权威吗？我能为你们负责吗？so，一定要听医生的话，不要自己想当然，相信医生一定会给你们好的建议，要听话，配合治疗呦，还是那句话，不放心的话，多看两家三甲医院，有条件的可以考虑去南京军总或者北京更好的医院。
加油呦，好好治疗，一定没有问题的，也许未来几年，肾炎有了医学突破，是完全可治愈的，相信这天一定会来！祝愿大家早日康复，热爱生活，生活也热爱你
关于吃激素以后，满月脸的问题，我专门写了一篇小短文，感兴趣的小伙伴可以去看
发表于 2020-6-22 15:52:35
