ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 红斑狼疮,一个从未听过的病,我中奖了

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发表于 2020-6-23 08:56:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
90年的,29岁,有天突然手腕关节疼痛,晨僵,腋下淋巴结肿大,立马去医院做了检查,可能是因为三线城市先调理了淋巴结,但是晨僵很严重,不过我还是每天上班工作,对了,介绍下,我是开美容院的,平时还是挺注意身体的,也不知道是不是自己太劳累了,再上之前怀过一个孩子没保住,经常大出血导致体质变得这么差的,大概连续了一个月吧,身体也开始浮肿,感觉到不对劲了,就直接住院治疗了,挂的肾科,抽了n管血,等待结果的过程是很煎熬的,终于有一天,肾科的主任说让我一会找风湿免疫科的主任做个会诊,才知道问题的严重性,风湿科主任一看单子就跟我说这是红斑狼疮,一下子我就懵逼了,因为他跟我讲这个病没发治愈,只能控制,还要吃一辈子的药,自己突然就感觉自己头重脚轻心跳加快,哪哪都不舒服,当然就立马打了电话给家里的医生亲戚,都建议我去大医院再检查了看看!他们推荐了上海仁济医院风湿免疫,挂了胡大伟主任的号,他的号真的很难挂。特别是我们外地人根本挂不了,所以就花了500买了黄牛号,同样的检查化验等结果,依然是红斑狼疮伴有干燥综合征,当时真的想大哭一场,为什么会是我,我还那么年轻,后来我才知道,得这个的都是年轻人,也只能满满接受了,好在比较欣慰的是老公家人朋友在一直贴心的照顾我,我是个内向人,平时比较忧郁,爱操心,我的先生都是变着法子让我开心,真的特别感谢他,现在店也不想开了,好好养身体吧,写了那么一大堆也不知道自己想要表达什么,就是想告诉身边的人没事不要瞎折腾自己,生命真的很脆弱,附一张平时吃药的图吧,希望我能早点把激素药停了

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