风湿免疫病人/自体免疫病人干燥综合征、红斑狼疮等

湖南医声

	风湿免疫病人/自体免疫病人（干燥综合征、红斑狼疮、类风湿等）的心理调适 很多风湿免疫病被称为不死的癌症，这一说法也足见风湿免疫疾病的严重和可怕程度。被确诊为某一种或多种风湿免疫疾病的病人，通常会在身体和精神上遭受巨大的挑战。因此，做好积极的心理调适对于更好地面对或者战胜疾病具有十分重要的意义。在此，本人分享一点自己作为一名风湿免疫病患者的浅薄的经验。 一、不要疯狂百度，不要看贴吧 作为国内主流的搜索引擎，大部分人在出现疑似某种风湿免疫疾病的症状或异常指标的时候，第一个想法就是去百度搜索。本人也不例外，在最初发现异常指标的时候，我在百度上疯狂搜索了两天。去百度百科或者其它专业性的医学网站上看下某些疾病的发病原因、症状表现、指标解读无可厚非，这样可以帮助自己对这一疾病有一些初步的了解。但是，切忌搜索过多非专业或者不可靠的信息，切忌过度搜索。 百度上充斥着各种在线医生问答，其中很多都是某某乡镇卫生所的所谓医生，或者非风湿免疫专科的医生。风湿免疫疾病是特别复杂的疾病，隔行如隔山，非专业背景出身的医生是不懂得如何诊断和治疗的。 百度上还会有很多病人在问题中罗列自己的症状和指标，看到这些，难免不会对号入座，让自己陷入不必要的恐惧当中。每个人的病情和身体情况有着巨大的差异，千万不要拿别人的情况来套在自己身上。 说到百度就不得不说一下百度贴吧，百度上面有很多疾病贴吧，这是一个神奇的存在。但是，吧主的身份是可以购买的，那些被控制的贴吧，只能看到吧主和他/她团队里的人想看到的贴子，任何不利于他们的言论都会被删。里面各色人等，鱼龙混杂，某些贴吧中所涉及的利益链也非常复杂。 二、心理上蔑视，战术上重视 风湿免疫疾病最可怕的是其众多的并发症，相关药物巨大的副作用，以及对心理承受能力的巨大考验。那种时时刻刻要担心某些新出现的症状是不是跟疾病相关，担心自己的病情是不是恶化了，担心下一次的复查结果是不是会好，确实是非人的折磨。 起初，我是因为医生朋友的提醒，才去医院做了个全面的风湿免疫检查，以排除一下干燥综合征的可能性。去医院开单、抽血的时候，云淡风轻，但是当隔天在家里点开医院的公众号，看到几个风湿免疫的异常指标的时候，我感觉自己像是被打入了深渊。那天晚上一夜没睡，隔天早上6点就在好朋友的陪伴下，去我们当地最好的医院的风湿免疫科门口一直等到中午12点才加到一个副主任的号。医生见到我的第一句话就是，你怎么这么焦虑！！！ 是的，这个经历可能是绝大多数风湿免疫病人最开始知道自己得病或者可能得病时的状态。2017.7月到现在已经过去了两年多，现在再回过头来看，其实当初真没必要如此焦虑。天没有塌！我也还好好地活着！对于风湿免疫病，在一开始，我们就必须有个客观清醒的认识。它是慢性病，就好比高血压、糖尿病也是慢性病。虽然风湿免疫病有可能会侵犯内脏，但是，这些不是在转瞬之间发生的。从一个风湿免疫病人最初出现症状到最终确诊都有可能需要好几年的时间，更何况是从早期轻微病症，到发展到攻击内脏。这个过程是缓慢的，可能需要数十年的时间，而且也不是所有人都可能会发展到攻击内脏的地步。只要早发现，早重视，定期复诊，一切都是可控的！ 很多病友在经历了吃药没有帮助缓解病情，反而带来一系列的副作用，诸多并发症严重影响生活质量的过程后，开始选择放任不理。不去定期复查，想着自己反正也就那样了，去查了结果不好，反而更加影响心情。这种任之由之的态度是非常不可取的。还有些病友因为对疾病了解的不多，不知道风湿免疫病可能会对身体造成的影响，不及时去医院就诊，放任不理的态度也是非常危险的。一旦发现自己出现疑似某种风湿免疫疾病的症状，就要及时去医院就诊，如果指标不成立，后续可以每6个月到1年再复查一次，如果指标成立，就应定期复诊。对于风湿免疫疾病的症状和指标的监控应该做好一辈子的心理打算，时刻不能放松。此外，由于现在风湿免疫疾病高发，而且越来越年轻化，建议所有人都能在每年的健康体检中加上风湿免疫项目和甲功7项（甲状腺问题也是自身免疫问题，而且容易并发风湿免疫问题）。光是2019年，我身边就有4个好朋友查出免疫问题，都还非常年轻。 三、没事多乐呵，远离负能量 生病后，我总是想，为什么我会得风湿免疫病，家族里也没有这个基因，为什么偏偏我会得呢？后来冷静下来想，除了自己从小免疫比较弱之外，前几年遭受的生活上的不顺，到后来的抑郁，给自己后来得病埋下了很大的一颗雷。人体的免疫系统非常强大，但同时，它也非常脆弱。紫外线、化学物品、睡眠不足、糟糕的心情都可能会使它变得脆弱。因此，对于风湿免疫病人来说，我们特别需要在发现自己生病后调整好自己的心情。不开心的时候要告诉自己，还有什么比健康更重要呢？有了健康这个基础，我们才能拥有美好的工作、生活。你越心情不好，越影响健康。没事多想想林黛玉，是不是就不敢不开心了？ 不要给自己过多的压力，吃好睡好。有事没事的时候，找点喜剧片或者那些整人恶搞视频，好好地笑一笑。大笑是一件特别利于健康的事情！多和乐观、积极向上的朋友交往，这些朋友的心态也能逐渐影响到你看待事物的角度。 基本上，大家都会在生病之后加各种病友群，希望能够找到相同遭遇的人，相互鼓励、扶持。我也曾经加过各种病友群，在病友群里面，有些病友经验非常丰富，能够解读各种化验单，清楚了解一些症状和指标之间的关系。但是病友群里面也充斥着各种关于药物副作用和疾病并发症的讨论，每天看到这些讨论，我们很难不对号入座，增加心理上的恐慌。后来，因为不想自己的心情被这些负面的东西所影响，所以我把这些群都退了。 病友群里面的群友也是各种各样，有些病友焦虑症极其严重，整天担心自己是不是眼睛干得马上要瞎了，是不是要得淋巴癌了，是不是活不了几年了。我也碰到过几个焦虑症极其严重的病友，在多次开导无果之后，我只能选择远离他们，以免过多影响到自己的心情。 四、积极学习，探索新方法 不管你是什么样的教育背景，在确诊风湿免疫病之后，最好都先主动学习一下你确诊的疾病相关的发病原理、指标解读、用药原则、以及各种药物的副作用。中国的医生平均每天门诊要接待50个左右的病人，医生能够分配给每个病人的时间非常有限。此外，不同的医生，给出的具体治疗方案可能都会有所差异。因此，自己学习一些疾病相关的基本知识是非常有必要的，也是对自己负责的表现，毕竟自己才是最了解自己身体情况的人。对于还没有确诊的病人，多看几个医生，然后综合判断是一个比较明智的选择，最后选定一个医生，长期随访。 条条大路通罗马，除了传统的西医治疗之外，还可以通过阅读专业书籍或医学论文来探索用其它可行性方法来调理自己身体、控制病情的可能性。有些病友会尝试艾灸，我自己没有尝试过，所以不方便评论，但是我身边确实有类风湿的病友艾灸后并发干燥的，两者之间是否有确定的因果关系，我也无从判断。有些病友会尝试中药，这个我也先不予置评，因为中药缺乏科学的实验室定量研究，农药化学品残留无从保证，潜在的肝损风险无从预判，我自己是不会尝试中药的。有些病友会尝试AIP等饮食疗法，这条弯路我走了1年多，19年年中最终放弃，以后有机会再做详细分享。还有些病友是靠单纯的补充营养素来调理身体，营养医学确实是目前来看比较安全有效的方法。 生病以后，我从一个以前只会看自己本专业的书、专业论文、偶尔看点小说等闲书的人，变成了只看专业书、医学书籍、医学论文的人。不管你用的是什么方法，不放弃希望，不放弃探索才是关键。虽然风湿免疫病目前被视为无法根治的疾病，但是，医学总是在进步的，说不定哪一天，风湿免疫病就被攻克了。而且，天助自助者，只有真正不放弃努力的人才能获得应有的回报。 五、总结 一晃，生病已经两年多了，从最初的绝望到现在的平静，我感谢生病带给我的变化。它让我意识到健康的可贵，让我更加珍惜生活，珍惜家人。 眼下正值国内新型冠状病毒疫情肆虐，愈发觉得健康可贵。希望这场危机能尽快结束，希望所有人都能平安、健康！