患红斑狼疮的大部分是女生，经常有病友私信我平时护肤、饮食方面的问题。 脸肿的时候，我几乎没有保养过。根本没那个心情。甚至害怕照镜子。每天就清水洗脸，偶尔擦一点保湿的。也许是因为激素的原因，虽然脸大点，但是皮肤还是很白的。那时也不会出去晒太阳。下巴长了一些小痘痘。没去管它。饮食也是营养清淡为主。各种汤喝得真的想吐
服用了激素后胃口是真的好，稳定一些以后，也没那么忌口了。偶尔也吃冒菜、串串、火锅、烧烤。四川人，戒辣椒尤其困难。肿是一方面。我也真的胖了不少，从80斤左右长到了106。可是看起来就像180斤的大胖子一样，满月脸、水牛背、水桶腰……那时候我是消极的。不想出门，害怕遇到熟人。要一一向别人解释如何变成这样的。那时候觉得命运太不公平！也担心爱人嫌弃我那个猪头般的样子。活不好又死不了。真的难受！好在几个月后，药量减了，我居然能感觉到脸慢慢的小了一点点。就因为那一点点，我重拾了信心。我想慢慢变好，就算不能回到以前那样，也要当个还看点的胖子。首先把眉毛修了一下。然后认真用洗面奶洗脸、敷面膜、擦各种保养品。（生病前买的韩系——雪花秀）不想认真去看那张大脸，除了摸起来湿润一点，没其他感觉
药量越来越小，脸也慢慢变小。可是细纹斑点也出来了。之前家里的护肤品也用完了。试了朋友推荐的skii大红瓶（滋润版）不知道是否心理作用。我觉得皮肤在慢慢的变紧致、细纹在慢慢的消失。后来入了一套。我觉得用起来不错，没有过敏或对病情有什么影响。但是每个人的肤质不一样，建议想试试的病友们先买个体验套盒试一下。当时医生说的是不能化妆，染发什么的。我一直监测自己的身体状况，尽量用大品牌的化妆品。目前来说，我没有任何不适。心里是想染发烫发的，还是怕有风险还不敢去尝试。稳定后我在用的一些护肤品和化妆品。
生病当时，医生也说了防紫外线。身体稳定下来后，暑假想带孩子去西藏避暑。又担心身体吃不消，如果把病弄翻了就严重了。去前咨询了医生，医生建议最好不去，如果一定要去，要做好防晒如果有一点不舒服要马上回家。抱着侥幸的心理还是去了，爱人陪着我和孩子去看了很多美的地方。其实我没怎么防晒，可能我对紫外线没那么敏感。呆了40天左右，身体无恙，心情美丽！在西藏就是熬夜、什么好吃吃什么，还喝过两三次小酒。完全没把自己当病人。有一次喝得缺氧，吓坏了爱人 。（我的小酒量啤酒一罐喝完就醉了，病友们还是不要冒险的好）
其实写出自己的经历 ，也想万一有缘的病友看到。能带给你们希望！变化的过程，绝不是三言两语、这几张照片就能说清楚的。当我们突然受到命运的重击，是绝望的、消极的、痛苦的。当身体和心理受到疾病的折磨的时候，甚至会觉得死了还是解脱。可是，比起癌症、尿毒症.......各种比我们更严重的的病人又幸福了很多。当病情控制住以后，我们每天吃一点点的药，和健康人看起来无异。正因为我经历了一般人没经历过的生死，我更珍惜我现在所拥有的一切！最严重的时候吃不下、睡不着，想给爱人交代一下后事都说不出话。现在我很幸福！我能去想去的地方、吃好吃的东西、爱想爱的人、陪伴需要我陪伴的家人。（虽然我想去的地方都不远，想吃的东西都不贵。爱人说：以后你就开开心心的过好每一天！
我也希望病友们过好自己的每一天！脸胖、掉发都是暂时的。病情控制好以后都会消失的。生病后对未来的不确定会恐惧、焦虑。自己慢慢的调节它。坚信一切都会好起来！加油！
其实我并不是你们觉得的那样坚强，我有给力的家人们一直给我输送力量！全心全意照顾我的爸妈！不离不弃的爱人！乖巧懂事的孩子！为我加油鼓劲的朋友........！一直没能亲口给他们说过谢谢，我想他们看我乐观坚强的生活，比谢谢更管用！生病了，是不幸的。可有那么多爱的的人，我又是幸运的。病友们也用心去找找生活中的美好，不要总想为什么命运如此坎坷。也许心态也会变好，心情好了以后。什么都会变好。现在我不惧怕疾病，我想和它像朋友那样相处。它来了.不过想提醒我要多爱惜自己的身体。存好心、做好事、保持乐观积极的心态、按时检查身体、遵医嘱。
开开心心的过好每一天！
从脸最胖（106斤）到现在（85斤）用了一年一个月零两天。
时间，会治愈一切。
发表于 2020-6-23 09:08:40
