2017.8.15被确诊为系统性红斑狼疮重症。当时不知道那是一种什么样的病。当我看到医生给我开的药处方上有强的松的时候。我崩溃了。我知道它的副作用是什么。我坚持不要服用它！爸爸含着眼泪说：“求你了，吃了吧！只有它能救命！”我还是傲气的摇摇头：“宁愿死，也不要丑！”说完情绪激动，一咳嗽、一口鲜血顺着我的嘴角流出。 爸爸痛苦的表情，我至今记忆犹新！爸爸知道，如果我再不能得到治疗、肯定没命。找华西附近的黄牛买住院床位。3000块，一个星期内安排住院。先不说贵不贵，我和父亲都明了，我最多两天就会没命！幸庆遇到了好医生，用自己私人电话打去安排床位那，说我是她亲戚朋友。第二天就安排我入院了。其实我真的不认识她，她的号都是找黄牛高价挂来的！（华西风湿免疫科杨南萍教授）然后就开启了噩梦般的日子.........住院第一天，各种检查中......
检查完以后，我只知道医生频繁的把我父母叫出去。然后叫我爸爸签各种字。当然，也包括病危通知.........然后激素冲击治疗来了……每天500ml甲强龙连续3天，除了脸肿了一些，病情也没有控制住。
第四天，医生说需要每天1000ml甲强龙冲击治疗。一共5天！那时候我的身体瘦得像个骷髅，脸却肿得像个猪头。血色素降到40。陷入了休克状态，有时候能听见亲人们说话，自己却没办法发出声音。爱人在外地，给我打电话时，父亲把手机放到我枕边。我听到爱人的声音，只能默默的流泪。有好多话想给他说......：如果......我不在了.....要照顾好我们的孩子，帮我照顾我的父母，好好爱你自己，偶尔也要想起我........那时.我闻到了死亡的味道。大剂量的激素依然没有控制住病情。医生不断的要求我爱人回来。同时也给我父母说我的情况实在糟糕，也许.......可以考虑一下出院。因为入院的时候，医院问过我母亲，家境如何。母亲如实告知，家境贫寒。所以他们也是采用最便宜，最保守的方式进行治疗。就那样浑浑噩噩的过了几天，爱人回来了。医生也告诉他，我的病情太严重，光是激素和抗生素不行，如果继续治疗。后期会用到一些贵的方案，他们没法预期会用多少钱。如果不行，就回家口服药物。有一些让他放弃的意思。还好，他直接给医生说：只要有一口气，我都不会放弃！钱不够，我会想办法！什么药有效果就用！不得不说，他是给了我很多力量的！
现在开始，烧钱的治疗方法出来了。因为贫血，每天输血。每次多少ml我不记得了，然后丙球蛋白冲击治疗一周。血浆置换前后一共四次（血浆置换那个针头是真的大，很痛。还会扎破血管，无限次重扎....）环磷酰胺冲击......可是我的病情依然没有控制住！因为大量激素，我没办法睡觉、以前有过抑郁症，也不能服用安眠药。吃了就情绪低落，想自杀。24个小时亢奋状态！紧接着人格分裂，抑郁，都来了！那时的精神状态把父母和爱人也折腾得够呛！用了环磷酰胺，也没办法吃东西。喝水都吐......再然后是掉头发，洗一次头，每掉一次的量让我哭一次。我知道继续下去就是光头等着我。
其实现在的叙述，远不及当时经历痛苦的10分之一（因为深夜码字，只想简便）。各种负能量也随即而至！就觉得死了也许还是解脱，万一以后一直都这样痛苦的生活呢？万一激素胖了以后不能再恢复呢？万一爱人嫌弃我病怏怏的样子呢？......终于，还是被爱人、家人、朋友、的爱打败了。主要是，我还有那么可爱的孩子啊！不死总会出头！
历经35天，终于出院了！可是，我发现我回二楼的家都变得那么困难。脚软得像海绵一样。爸爸要背我，我不同意。又不是瘫痪，我想试着克服一下。花了10多分钟，我爬上了二楼！
回家口服美卓乐每天16片，羟氯喹，赛可平等等.....我还是没办法睡觉，黑眼圈越来越严重。也仍然吃不下东西。记得当时最大的愿望就是可以正常吃饭和睡觉。睡不着的时候就在网上各种搜查......用了激素会瘦下去吗？激素减到多少的时候可以瘦？反正就是类似的问题，不厌其烦的找......可以找一晚上。偶尔看到有人减量以后恢复了，那时我便充满信心！偶尔看到有人减量后体重也下不去了。会胖几十斤！那时，眼泪会不自觉的流出来！现在想想，那时候的状态，只能用疯癫来形容！
脸继续变大，身体却依然瘦弱。开始每半个月去华西住院冲击环磷酰胺治疗，后来一个月一次。持续了多久不记得了，当时只觉得可以不用每个月住院就好啦。再后来每个月检查，开药，再后来两个月检查一次.........脸持续变大。
开始越来越怕照镜子，变得好丑！我不知道明天会怎么样，开始偷偷的减激素。医生说一周减半颗，我就减一颗（这样特别危险，千万别学我，后面给大家说我私自减的后果）那时候看着自己以前的照片就会哭，虽然我不是那种漂亮的女生，可是相比起现在猪头一样的自己，以前还是好看多了。心态又开始不好了！2017.4.20 2018.4.20一年而已，它让我面目全非！
因为自己私自减药，我又成功的作到医院啦，输的多少激素不记得了，可是出院又从10颗吃起。脸肿得看东西都模糊，后来发现是黄斑病变。医生停掉了我的羟氯喹。
距离生病快半年了。身体状况慢慢变好了。孩子刚上小学，我就花很多心思在辅导她作业上。周末带着孩子和父母去附近走走。顺便去驾校报了名。心态又好些了吧。因为激素的原因，开始疯狂的想吃东西。看见吃的会情不自禁的流口水，想想以前的小蛮腰，我还是尽量的控制！可还是长了十多斤！
转眼距我生病一年了，中途因为感冒住了两次院。所幸不是复发、就用了一些抗生素。现在这个抵抗力实在太差！平时一定要多注意！比起以前胖了20多斤。我觉得不能这样下去了，咨询了医生能适量的运动吗。医生说可以。不能晒太阳，就晚上带着孩子一起夜跑。她还小，不能带着她跑太远，也不能跑太快。每天5公里左右的慢跑，还是让从来不流汗的我汗流浃背！当时就想瘦！
坚持一段时间后，确实瘦了。106减到98。也许是因为药减量了。可是脸还是好大。
夏天过去了，秋天马上到啦，药减到了3颗。还完成了看张学友演唱会的心愿。为了节省钱，爱人和孩子只负责送我去遂宁，然后在外面等我。运气爆棚，本来买到前五排的位置，后来第一排的土豪早早的走了，我便蹭了上去。哈哈哈.....我一个人激情澎湃的去了。喊得喉咙沙哑了半个月。当天晚上是失声的状态！
冬天一不小心又感冒了。发烧到40度。医生要求住院，怕复发，怕败血症。我一再要求不到万不得已不要用激素！万幸！只是感冒！抗生素就把他消灭掉了！好不容易减到了一颗！我不想功亏一篑！脸又小一些了！95斤左右吧。会收拾一下自己了。以前掉了的头发也长了好多出来。就是有点乱.....参差不齐的....
春节，爱人回来了。总的来说工作还算比较顺利。他准备趁孩子放寒假，我们一家人去我一直向往的云南。因为之前差点失去，现在我们都更加珍惜彼此！身体比起之前状况也又好一些了。90斤左右
当然，过程远比我叙述的复杂痛苦的多！按时服药，各种中药，各种偏方治疗。忌口，保持良好的心态.....昨天，医生说我可以不用吃激素了。因为我股骨头又缺血性坏死了。还好不是太严重，现在吃中药看行不行。不行的话又要手术啦！想想当时自己都快放弃的能好好的撑到今天，现在这一点点小困难也不算什么！
如果有和我一样迷茫又痛苦的病友能看到，希望你们也坚持下去！一切的痛苦都只是暂时的！风雨过后总会有彩虹！我们一起加油！
发表于 2020-6-23 09:16:23
