再生障碍性贫血少女抗病之路。

湖南医声

	二零一七年一月二十五日傍晚，因为一个意外的小淤青，下班之后去了家附近的医院，开始以为是普通的贫血，想要验个血项看看情况。当时先是抽了指血，血小板计数16（正常值是120），化验科的大夫立刻要求我去抽静脉血。静脉血抽完，血小板依旧是16.当时化验科的大夫说明天立刻去人民医院或者友谊医院吧，在这看病已经没什么意义了，那一刻对于我来说犹如晴天霹雳，脑子里就出现了三个字。白血病。 我给家里打了电话，我爸开车来接我，到家看了化验单，全家都慌了，我爸开始暴躁，我俩大吵了一架。大姑小姑连夜过来，找医生朋友询问我的病情。当时我整个人是懵的状态，我没想病情，没想未来，我在想，这个家可怎么办，我们刚刚才要步入小康啊。 第二天一早我大姑带着我和我妈直接去了人民医院，当时已经是腊月二十九了，过年了。挂了专家号，看病的时候大夫一直在叹气，她一叹气，我这心就凉一截。大夫说，不管我现在是什么病，都得按照急性白血病做检查，排查。我妈当时状态已经很不好了，我强忍着害怕，努力的微笑，我说肯定没事儿的，我怕我会垮。 无数的检查，各种病毒筛查，白血病基因组合，还有最重要的，骨穿活检。 在我前面的一个哥哥，他是白血病，已经做过很多次化疗了。隔着帘子，我听他痛苦呻吟，我手很抖，我感觉很害怕，轮到我了，护士让我蜷缩在骨穿床上，选位置，消毒，铺很多层布，打麻药，麻药真可怕，最疼的就是打麻药，然后开始抽骨髓液，很不顺利，第一个位置什么都没抽出来，换了新的位置，酸胀，感觉身体被掏空。 大夫说，骨髓里油有点多啊，我还开完笑说是不是太胖了。我问她我是不是白血病，她们说，我们希望你不是呀。我妈去送了结果，当时检验科看了，说不是白血病，但是具体是什么要等结果。我的心总算有一点放下。 我还是很乐观的，中午吃了满满一碗饭，等待结果。。。 中午人民医院一个主任给我妈妈打了电话，让我们去清河分院，因为人民医院新院只接收白血病病人，这点我还是很欣慰的。在去清河的路上，我小姑帮我联系了她的一个朋友，也是从小看我长大的一个姑姑，等待医生上班的时间，姑姑顶着压力来到医院帮我看了看，（以下的一些言论可能会引起大家的疑惑或者是不解，不喜欢可以略过）我的病是由于长期以来的虚病演变成的实病，非常严重。我当时就吓傻了，因为一直以来我很信奉这种事情，我是很敬畏的。 下午2.30，那位主任上班了，了解了我的情况，给我安排去了复兴医院，因为清河当时也没有床位。因为我身体的原因，我们决定先去姑姑家，帮我祈祷。过程不多赘述了，总之姑姑和姑姑的师傅费了很大的力气，暂时帮我控制住了病情。 晚上去了复兴医院，当时又托人，折腾了很久，总之过年之前，在医院安顿下来了，算是保住了小命儿，也跟单位请好了假。等待过完年，去清河医院接受治疗。 在复兴医院的治疗就是每天抽血，打升白细胞的针，血小板的针，输红细胞，输血小板，在复兴住了几天，我才知道自己是什么病--【再生障碍性贫血】（大家自行百度）。 中途有些小插曲，在复兴医院，病情也一直没有起色，每天大夫都来吓唬我妈。一直说我要骨髓移植这个那个的，因为之前也没有接触过这种病，所以家人也是六神无主。过完年也一直没去成人民医院，我觉得大夫嘛还是应该有点医德的，多了也不提了。后来找了朋友，也托人了，最终决定来中西医结合的西苑医院治疗。 二零一七年二月十三日周一，我入住了【西苑医院】。我的的主治大夫是唐旭东医师。唐大夫把我的病情摸索的很透彻，也做了几个在复兴做过的检查，当时复兴医院说我的很多问题，到西苑之后发现其实根本没有，我只是单纯的再障。即使这样，我还是很感谢人民医院的那个大夫，把我推荐到复兴 好歹让我的生命安全得到了保证，也感谢复兴医院，但是这辈子我是不会再去这个医院了。 开始以为是先调理，有一天唐大夫突然来说进舱的事儿（舱就是无菌病房，层流房）我当时吓傻了，懵懵的，我就哭了，我对一切都是未知啊，当然，可能症结在需要剃头这件事儿上。唐大夫以为我有心理准备，看我的样子，他单独把我妈妈叫出去了谈话了，我也默默的平复自己的心情，再障这个病，单看所谓的白细胞，血色素，血小板，这三个血项是没什么用的，有个很主要的值（中性粒细胞），我来西苑医院的时候，中性粒细胞是0.11，正常值的底限是2000        , 而且我的身体情况，进舱是最好的选择，骨髓移植对以后的生活质量，影响太大。 进舱也不是简单的事儿，需要准备很多东西，而且必须是全新的，我姐带着我妈跑了两个超市都没买齐，又让我爸在家的超市买了缺少的东西。 进舱之前，唐大夫亲自给我做了第二次骨穿，确定病情。 二零一七年二月十九日周日，下午三点半我推了个秃子发型，不到五点进行了身体消毒，然后进舱，在舱里的吃穿用行，全部无菌，有台电视，我还是很欢快的。晚餐开始了高温消毒，我妈给我打完饭，递给护士，护士检查是否可以食用然后进屋用微波炉加热，五分钟。作为一个标准的吃货，我快疯了，五分钟高温加热的饭吃进嘴里什么味道都没有了。而这种饭不知道要吃多久。 周一开始正式使用ATG治疗，唐大夫给我使用的是国产的药，是从猪体内提取的细胞，用药反应小，完全适合我的病情，治疗费用大概是十万，用药量跟体重有关系。首先输了一小袋，进行皮试，我没什么反应，就开始正式输液了，一袋要输7个小时，每天两袋，埋的picc管专门输这个药，还扎了套管针输常规的液，双管齐下。下午5点的时候 体温有些高，用了退烧药，很快就下去了。第一天平安度过。 之后的几天效果也很好，给我感觉就是换个地方输液而已，第三天中性粒细胞已经涨到了300+，大夫都觉得很不错，每天难以忍受的就是吃饭，由于是在无菌病房，嘴里也永远一副甜腻腻的感觉，但是大夫说是正常现象。周五最后一天用药更加顺利，两袋液才用了8个多小时就输完了。当时就觉得解脱了，不过何时出舱还是个谜，中性粒细胞起码要到500. ATG治疗之后，会开始血清病反应，轻重缓急时间长短每个人都不一样，我是三月一日下午才开始有反应，觉得腿很酸胀，皱皱的，但是完全可以忍受。治疗血清病需要使用激素，唐大夫怕会太胖也加上我的反应不算大，所以只给我开了口服的激素，没有用静脉注射类的，慢慢开始观察。当时中性粒细胞已经到了520，我妈可以进入舱内给我送饭了。 三月二日凌晨，护士突然进来问我有没有不舒服，说我的心率很快，平常我的心率也就是70多左右，当时凌晨四点多，我的心率达到了120左右，但是当时我并不觉得难受。白天我妈来给我送早餐，牛奶和蛋糕，吃到一半突然起身上厕所，然后觉得全身酸软无力，我妈说看见我的手疯了似的抖，还吐了口奶，后来我就晕倒在床上了，我妈去叫了护士，护士说先观察一下吧，过了十几分钟，我开始呕吐，唐大夫进来之后说，血清病反应开始加重了，为了方便照顾，让我出舱了，与此同时，我开始全身发冷，这是高烧的前兆。换了衣服，我却丝毫没有力气起来，我靠在妈妈身上，一动不动，护士推来轮椅，我勉强坐上去了，出了舱，感觉想出了监狱一样。到病房后，直接穿着羽绒服躺下了，盖了两层被子还是冷的不行，半小时后开始高烧，39度+。腿疼到不行，但是一切都是暂时的，很快我就退烧了，下午又开始生龙活虎了，就是腿疼，酸胀。这天晚上，我妈妈和我一宿没睡，我坐着，她给我揉了一晚上的腿，中途打了一针止疼针，但只管用了半小时。 三月三日，一早唐大夫就来查房了，看了我的情况，决定给我用激素注射，先要缓解血清病，此时中性粒细胞有些回落，300多了，但是很正常，因为我的血清病反应。用了激素和止疼药之后，我开始慢慢入睡了。中午唐大夫再次过来确认情况，我已经完全不疼了，就是肌肉酸痛而已，想去个厕所腿酸到无法站立，感觉每动一次，就要摔倒一样。 之后的几天情况一直不错，抽血结果显示中性粒细胞已经达到了800，质的飞跃。 三月七日下午，准备更换消炎药，做了皮试没有问题，输消炎药的同时，我吃了饺子，五分钟后，我的嗓子开始痒痒，四肢疼痛，满脸通红，满身冷汗。我妈急忙给唐大夫打了电话，找了值班大夫，开始打止疼针，用药。痛苦的半个小时。又一次给我妈吓坏了，这几个月每天都在吓唬我妈，哈哈哈。一个多小时以后，过敏反应彻底过去了，大夫说可能是体内的机制有些变化，有惊无险。反正我总算又平安度过了一个小坎。 三月八日，节日快乐啦。今天唐大夫迟迟没来查房，可能在分析我的病情，来了之后说昨儿没什么事儿 消炎药先不换了，先减量吧 再观察观察。就此我继续安心养病，并且在今天敲出来这些字儿。 随时和大家继续分享。