红斑狼疮患者或者红斑狼疮性肾炎患者的年龄以及目前行业

湖南医声

	一个月查出狼疮肾前，我还在一家外企汽车公司做一份属研发但偏文职性质的工作，本人女，压力不大，也可以说算清闲。已工作一年，已经和领导谈好十一过后就转岗到另外更具挑战性的岗位，压力较大，常出差。结果查出sle肾炎，近两年转岗是不可能了（因为请假治疗，我原本的工作也被人接替，也不知道稳定后回去工作公司会给我安排什么工作），换工作也不可能，因为招聘体检尿蛋白也难过关。目前对自己以后的职业生涯有点悲观，觉得自己可能就待在一个清闲无作为的岗位混完这辈子算了，但又不甘心。想看看正能量，了解一下得了这个病的病友们都做的什么工作。2006年，我22岁，大学刚毕业。 参加工作没几个月，突然有一天双腿就肿了，去医院检查。肾炎，尿蛋白++++，血尿+++，且查出狼疮。 花式作死，拒吃激素（怕脸变胖），拒绝承认自己有病。于是做了肾穿刺：膜性肾病一期，算是愈后较好的那种。强的松加一种降血压药，吃了一年，再加上母亲的悉心照料，尿蛋白和隐血居然彻底好了。 生病期间，特别抑郁与自闭，加了一些病友群，慢慢认识了几个同病相怜的朋友，联系得最久的一位现在成了朋友。她也结婚生子了，虽然还有点蛋白，但肾功能一直很好，而且进入了银行工作，生活得很幸福。 关于家庭。我吃激素后身体较虚，而且胖了十几斤，变丑了。之前追我的人很多，有真心的，也有不那么认真的，我都全部避开了。因为对自己彻底失去信心，又胖又丑身体又有病，自己也瞧不起自己，哪还指望被爱？机缘巧合，我认识了我现在的老公，我说我胖，他却觉得我可爱；我说我身体差，他却夸我聪明就够了。他对我不离不弃，替我洗内衣内裤，为我做饭，赚钱养家。那时候好辛苦，他每月收入只有不到4000，要养两个人。 我的病再没复发，虽然抗双链抗体仍然阳性，但血沉，补体，血小板，肾功，尿蛋白全部正常。2009年怀孕，胎停，流掉了。本来不敢再要孩子了，可是2010年意外怀孕，2011年顺利生下了一个7斤重的超级健康的宝贝！ 之前工作，上过半年的班，可是正常的8小时工作，我却累得受不了。一累过头，晚上会低烧。实在坚持不下来，我就放弃了。在家闲了两年，闲得难受，2009年开了家网店。很喜欢这份清闲的工作。请了发货的人员，也请了客服，自己只搞管理。去年年底算算帐，居然靠自己2015年赚了一百万。老公是做设计的，在公司越来越得力，收入比我多一点儿。所以经济上这两年还行。 身体仍然比不上普通人，再也不敢再作死了。也许是已步入中年，也许是经历过对健康的失去又得到。性格也变得更温和。以前向往自由，想任性就任性，想伤害别人就伤害别人，想飞就飞，说走就走。现在学会了珍惜，学会替别人着想，学会了一步一个脚印的负责任的生活着。最重要的是，学会了接受并不完美的自己，且更爱惜自己。 这一生，能有无微不至照顾我的妈妈，能有不离不弃的老公，还能得到一个聪明懂事的儿子！此生足矣！