ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 确诊sle红斑狼疮,等屠奶奶能痊愈我

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发表于 2020-6-23 14:43:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人高二被查出红斑狼疮,那段时间脸上长红斑,整个人累的不行,大年初二发烧跑到省立医院挂急诊被确诊sle,后来休学半年,半年之后留了一级,当时脱发,整个人肿了好多。
高三上学期关节疼,过了一段时间确诊股骨头坏死,跑到协和医生也告诉我只能进行股骨头置换,想把高三读完,最后一百天全是坐轮椅,我妈推我上学,当然也有一些同学bb我怎么了,还好心大,高考完去做了左腿的股骨头置换,前几天成绩出来了,不是很理想,能上个一本,我也满足了,感觉以后自己能养活自己已经不错了,右腿因为网上认得一个网友,准备过段日子去做减压术,我专业填的影像和检疫,因为高考体检上面写的是sle我有点怕会对志愿录取有影响。当然股骨头坏死之后停了激素,脸也确实瘦了一丢丢。
sle稳定,我就是对药比较敏感,吃个止痛药都有副作用,上吐下泻那种,过一两天也就好了,确实生病对家里压力很大,但是又怎么样呢,我做的也只有好好照顾自己,吃药以及住院手术,是一笔蛮大的钱,我记得当时找人股骨头置换,我爸妈在网上查到预算是将近十几万,他们也让我去动手术,不过后来没那么多钱,是啊,不动我就残废了啊,别说上大学了,我爸妈没太大文化,从事体力劳动,他们觉得读书能让我出人头地,但是我早意识到我可能只是人群中普通的一个,活在世上谁不累呢,我也没和他们说过这种事情,看起来蛮不贴心,冷心冷肺的样子。
没什么忌口,香菇芹菜不吃,误吃几口也淡定的咽下去了,读书时从春天有比较大的太阳时开始打伞,别人羡慕我皮肤白,但是我一点不喜欢,皮肤灰白灰白,我感觉像死人一样,还好我宅,放假也就缩在家里,过得像个老年人,早睡早起,整天葛优躺,看别的女孩子旅游化妆染发,我连口红都不敢涂,本来长得不咋滴了,还不能捯饬捯饬:-(怎么说呢,我觉得活下来就很幸运,我在等一个27岁,等屠奶奶能痊愈我
亲一口明天它会好起来吗?




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