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[病友治疗交流] 确诊的红斑狼疮,心情突然变得很糟糕怎么办?

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发表于 2020-6-23 14:48:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
确诊的红斑狼疮,心情突然变得很糟糕怎么办?
18岁,住院的时候该吃吃该喝喝,虽然不间断发烧,但每天可以很开心地过。查了一下只要好好控制,除了发胖变丑以外也不会早死(其实最害怕的就是寿命的缩短和不能自理,我不怕变丑,激素可能会引起骨质疏松和骨坏死,那就多补钙和维生素D就好了。结果出院之后,激素降了两颗,心情还很差,虽然身体一点不舒服的感觉都没有,但每天刷刷知乎,看到大家说复发了我就很害怕。以后不管病情是否稳定都已经决定了两个星期就复查一次,一年做一次最全的检查。感觉大家复发都是因为后期的不注意,是这样吗?会有莫名其妙,本来好好的就复发的情况吗
希望能有得狼疮很久很久了的病友来我这里冒个泡吧,总感觉看见你们长命百岁,我也有了希望!
身边有两个朋友也得了红斑狼疮,一个是我的大学同学,一个是我老公的大学同学。
但是有着不同的结局,我的大学同学在我们毕业的第二年没了,就是因为胃痛住院还是什么的,感觉她平常也不太注意饮食和药物维持,以前也不知道她得了这个病,只是觉得她皮肤不很好,她的微信还在,朋友圈却停止更新在2017年。
我老公的同学活得好好的,结婚生子,不过也还行要一直吃着药,她很乐观,对生活充满了热情,不知道根本看不出来她有什么不同。
所以朋友别害怕,查出来了也不是多大的问题,又不是癌症无药可救,加油,相信自己!


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