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[病友治疗交流] 系统性红斑狼疮只要控制好了,平时注意忌口,按时吃药

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发表于 2020-6-23 14:57:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人今年大三,我妈妈,就是一位系统性红斑狼疮患者。我妈是在怀孕的时候,也就是有了我的时候查出来系统性红斑狼疮的,但是因为刚刚发现,我妈担心服用激素会影响我的发育,就坚持一年没有吃激素什么的。(这是听我爷爷说的,可能也不准确,我妈不会和我说这些。)
生下来我以后,我妈就开始接受治疗,我就没有怎么喝过母乳了,我妈说我超级乖,一点也不闹腾。
实话讲我一直对我妈的病没有什么了解,我四岁之前,我妈一直在教书,然后我四岁之后我妈就和我爸离开家去南方打工。所以我小时候对于我妈的记忆就是,每次她离开的时候我就哭的不行,然后她也哭。
记忆深刻的地方是,07年春节,大年三十,我妈妈和我爸都没有回家过年,没有人告诉我发生了什么。我跟着哥哥去放烟花,结果从楼下摔下来腿部骨折了,大伯和堂叔把我抬到医院,然后大半夜送去县城里面就诊,医生说我要动手术,我死活不同意,哭了一整夜第二天还是被打了麻醉针,我从手术室推出来的时候已经没有哭的力气了,然后我二伯特别严肃点说,你爸妈要是打电话来就说你在XXX家,你外婆那边也是,别告诉他们你腿断了,他们很忙。我点头答应,一直到过了元宵节出院回家,然后我发现我妈也躺在床上面,我知道她生病了,但是我并不知道是什么病,她看到我被抬回家她就一直在哭。
原来大年三十晚上,我妈系统性红斑狼疮恶化,我妈一个人躺在急救室里面,外婆和舅舅两个人一个晚上签了四次病危通知书签到腿都下软了。我妈最危险的那个时候,正好是我腿摔断送到医院的一两个小时里面。
后来第二天我手术做完的时候,我妈还没有从重症监护室出来,她当时也不知道我出事了。
07年春节过完,我的腿也差不多恢复的好了,可以下床走了,我妈也出去打工了。我再次见到她是,08年的夏天,奶奶去世了。(是这样,我奶奶一直患有糖尿病,那个时候还没有新农合。过年那段时间我奶奶本来也要住院治疗的,但是家里面把钱都花来救我妈和给我治病了,因为那个时候没有报销,我妈一天就要几千块医药费。我爷爷后来说,我奶奶的意思是,如果我妈不在了,她都没有颜面见我了,她最疼的就是我。当然我一直以来特别也对他们特别好。)奶奶去世的时候,我见到我妈,因为服用激素整个人都是浮肿的,我妈说最开始的时候一天十几片激素,然后慢慢减量,那一年过年,是我妈最胖的一年,冬天的时候,本来我妈就有冻疮,加上吃药胖了很多,我到现在都记得我妈那年手肿到裂开的样子。直到现在,我每年早早的就给她买各种护手霜,冻疮膏什么的寄回去。
不过后来,我妈的情况一直十分稳定,她和当时的给她看病的医生还处成了朋友,医生说,我妈是她怎么多年以来见过控制的最好的一个病人了,高三高考完的时候,我陪我妈去复诊,因为我考得特别好(在我们那个高中),那个医生阿姨也很高兴说我妈教育的真好,福气好。久病成医,我妈现在都会自己给自己开药了,而且现在国家政策越来越好了,慢性病也可以报销了,所以不能治愈但是负担小了很多,当然现在家里面条件也好很多了。
不行,说到这好像跑题了,但是我还是要夸一下我妈!最开始的时候,我妈从小成绩就超级好,毕业就去做了老师,后来因为工资太低出去工作了,但是是后来读书的时候每年寒暑假去她们那边,她都严加教育,我小学在老家读的,一个班十几个人,老师农忙会喊我们去帮他割麦子那种,最开始家庭条件不允许,后来我读初中我妈坚持我必须去县城里面读书,那个时候10年,我妈自己要吃药,我读书需要我爷爷陪读,还要房租什么的,我妈都没有犹豫过就立马打电话找人把我送进我们那边最好的初中。
我初中的时候需要补课补到晚上九点半,然后回去的时候有一段黑巷子,特别长,要走五六分钟。我爷爷不会去接我,我一般是自己揣着一个可以放电的军用手电筒跑出去,但是只要我妈回来看我,必回准时在巷子口等着我。然后有一次她在巷子口接我,我和她牵着手回家的路上,她说这辈子最幸运的事情是遇到了我爸和我,我爸为她改变了很多,我从小就很乖从来没有让她失望,07年春节她没有想过自己能再见到我,还能牵着我的手接我回家,她希望我好好读书,男孩子修养自己的气质,做一个有用的人。她没有害怕去世或者怎么样,她觉得因为疾病,她看到了我爸为他改变了很多,她也很开心能有我这么一个听话的孩子。
其实我觉得我妈在接受她疾病的同时,我爸也帮助了她很多。我爸从小就是超级皮的一个熊孩子,打架会打到别人不敢叫家长来学校,把别人的烟斗插到牛屎里面,从小学打到初中,然后被我爷爷送去当兵。成为一名军人以后,最开始老兵欺负新兵,我爸就专治各种不服,带着新兵把老兵打了一顿,当然受没受处分我也不知道,反正我爸是在他那一批战友里面出了名的野。但我爸,对于我妈真的是好的没话说,没解婚之前,元宵节扔火把,我爸吃完晚饭从自己家开始扔然后边走边扔和傻子一样扔到我外婆家,看一眼我妈就回去了,给我妈吓一跳。后来,我妈生病了,不能再生小孩了。我爸是巨喜欢小孩子的那种,但是这么多年一直没有说过我妈不能再生孩子了这种话,从来没有和我妈吵过架,还不让我和我妈顶嘴,天地良心我从小到大和我妈生过两次气都是我自己被气哭还要去给我妈道歉。
初中以后,家里面就慢慢有了积蓄,可能也是因为那次大病让我爸懂事了吧。后来初三在县城买了房子,高二升高三暑假的时候,我妈回来陪读,我们两个人周末就去挑东西把房子装修的很好看,然后一年陪读下来,我高考考到了长沙。我妈决定留在老家不想出去了,就把我爸也喊回来,开始自己做生意,现在效益还挺好的。
从最开始超级苦的一个普通农村家庭,到现在这种情况我真的觉得很了不起了,能在城市里面有自己的房子,稳定的收入,以及一个重点大学生在读的孩子,爷爷身体很好,一家人简简单单的很快乐,每个人都有自己想做的事情,每天电话聊聊天什么的就超级幸福啊。我妈是情商和智商都很高的那种人,而且超级平易近人,从来不去评价别人的好坏,而且看人超级准,反正我妈就是我偶像。直到今天,我妈经常教育我很多道理,她的为人处世一直深深的影响着我,做事情不要拖拉、不能贪便宜、眼光要长远一点、生活自律、一个人要养自己的气质…我妈说,她没有指望我读完大学赚多少钱,只是喜欢一个人有书生气的样子,眼睛里面看到的东西和他们会不一样。
说了这么多,其实系统性红斑狼疮只要控制好了,平时注意忌口,按时吃药什么的,和正常人没啥区别的,甚至比正常人更加幸福,生病的时候才知道原来身边的人那么体贴,希望这里的每一个小姐姐、小哥哥都能有一个幸福美满的人生,有人爱着你,你也有爱着的人,简简单单,缓缓的成长。
(跑题了可能,不好意思,大半夜越写越冗长)




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