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 | 我也是2.14情人节刚结婚，4月就感觉身体不舒服被诊断红斑狼疮，狼疮肾炎。感觉人生刚刚朝着幸福朝着光明，一下子又给我一大棒子。每天在知乎里找各种分享案例，给自己鼓励，好在我先生和婆婆对我很关心，家人更是万分关心多方，联系医院。因祸得福吧，无论疾病与健康不离不弃的誓言是生活给我婚姻的第一个考验，希望度过困难，一辈子甜甜甜。生活以痛吻我，我要报之以歌！
从2019/4/12日确诊到4/19出院，然后5/3复查结果不理想。
5/8决定去仁济医院看看，毕竟都说比较权威。仁济医生建议调整用药，原先6颗激素增加到12颗。
5/29第二次复查去仁济，期间定期化验尿常规，均没有变化。一直在家控制饮食和作息时间。医生建议住院观察进行穿刺，穿刺也好，能够对症下药。
6/3来到仁济医院住院。6/5肾穿，过程很难受，躺着不能动，期间因为无法在床上排尿插了尿管。病房里病友说，我们来医院就是来受苦的，受苦受完了就可以回家了。渡劫的仙女吧！
6/12我的活检报告出来了，果然是比较严重，狼疮肾炎四加五型，50%的肾小球受损了，好在肾功能正常。突然接到结果，一下子就觉得好像明朗了，剩下的就只能接受治疗，也不用想多种可能了。做好长期抗战准备吧！告诉了异地的老公，反而老公有点不淡定了。一直都是他安慰我，突然一下子他反而有点难过，说为什么不能替我生病呢。有些事情就像上厕所，别人没办法代替，只能亲自完成。
6/12–6/15开始了一轮激素冲击，为了方便环玲酰胺药物快速起效果。甲强龙加到120，连着三天输液，还有每天一支抗凝的针。可能之前一直有吃激素，对这个激素加量身体反应不是很大，除了膝盖感觉有点肿，不知道是不是激素导致胖了。明天应该就会用上神药环玲酰胺了吧，我一直知道它的副作用，也知道它对身体的伤害，可是没办的以毒攻毒吧，希望我不要有呕吐。
6/16激素降到了80，身体里蛋白太低了，给输了一瓶白蛋白，感觉身体充满了能量。推了一针利尿剂，然后过半小时就要去一趟厕所，效果是立竿见影啊。
6/17依旧是80的激素，外加10g白蛋白。肾穿已经没有影响了，活动自如了，常在医院楼道散步。体重目前还没有变化，只有脸胖起来了，还有头发啊大把大把掉，脸上痤疮也瞬间爆发。默默点开淘宝看了假发，真希望自己只是短暂的丑一丑，很快就会恢复过来。
6/18在老公的陪同下和医生进行了一次交谈，交谈中意识到其实疾病还是比难治愈的。难就难在同时具有四和五型，只能一步步来。医生说虽然疾病顽固，但仍然要对治愈保持希望！心理说担忧也是有的，毕竟反反复复很多年肾病的患者也是有的，只能选择希望吧！
6/19终于用上了神仙药环玲酰胺了，滴速调到最慢，缓缓的让它在我身体里起作用。
6/20出院，10颗激素，一颗降压药，早晚一颗纷乐，其他的都是钙片维生素啦。困扰我很久了的口腔问题也顺带去九院看了口腔，因为长期大量服用激素，导致免疫力下降，感染了口腔念珠菌，开了漱口水，医生说这只能反反复复，毕竟免疫力底下。
6/24决定开始上班。好在工作环境比较轻松，也不累，领导同事很照顾，上班心情比较愉悦。老公说，这个病能治愈的只有心灵，心灵被治愈了，生活就恢复了正常。加了好几个狼疮病友群，得到了很多预后很好的回复，一下子给我很多信心。
7/4出院半月复查，尿蛋白结果没有变化，补体基本正常了，血沉依旧高出一点，身体还是有点炎症啊。医生还是给我巩固了0.4克环玲酰胺。如果有同样的病友，在挂水前还是要吃点东西，以防止胃部难受，多喝点水。
7/23测了一次24小时尿蛋白定量，1.46g✌。从原来的3.5g到1.46g，降的很快，饮食清淡，低盐低脂，还是很重要的。期待7/25复查，希望一切指标都越来越好。对了，最近几个月发现服用了激素或者免疫抑制剂，月经周期会变短，从原来的30天变成了25天，别的小仙女有没有出现这样的问题呢？
7/25复查，补体全部正常了，血红蛋白也逐渐回升到 99，尿常规潜血和尿蛋白都变成2+，再次挂了环玲酰胺0.8克，挂完有点轻度水肿，夜里回来尿了几次尿就好一点了。还是建议多喝水，不然膀胱会觉得尿尿不舒服。
8/12和8/19分别复查了尿蛋白定量为0.52和0.69虽然略有回升，但也稳定在了1g以内，身体感觉良好，还是要继续控制饮食。这周四又要去复查啦，希望一切都好。吃激素时间长了背变的很厚，锁骨再见吧！体毛也变多了，还长出了激素纹，痤疮……反正短期内有点不好看，随着激素慢慢减量略有好转，最近掉发少了一点。
8/22去上海复查啦，指标都挺好的。用了1g的环玲酰胺，累计3g啦，医生说再用两次就差不多了，激素让逐渐减至4片，可喜可贺。尿蛋白变成1+了，潜血还是2+，再接再厉。多方打听好多一样病情的小仙女，她们接受专业治疗尿蛋白5个月就转阴啦，希望我也一样幸运！
9/18老公休假在家几天，正好陪我去复查。最近一次24小时尿蛋白0.4g，应该说恢复的比预期要好。但是C3补体略有下降，抗ds-DNA滴度较7月份上升了些，心里有点担心，可能最近太累了吧。一定要好好休息啊！
10/24再次复查。最近一次尿蛋白0.36g，已经很好了。尿常规潜血又变成了3+，医生说没太大问题，还让我激素降为2颗了。还好所有的补体都是正常范围内了。体内炎症指标也都下降了很多。依然存在轻度贫血，开了一些补铁剂。医生说这个用0.6g环。下次再用一次环就差不多了，改吃药。真是无比期待，期待过年的时候我就能恢复正常，期待激素减下去我皮肤和身材慢慢恢复。
11/4，11/18两次送检的24小时尿蛋白定量分别0.23g和0.28g，非常开心恢复在正常范围，尿蛋白基本转阴了。不过还是要继续保持，控制饮食，早睡早起。目前激素一直吃2颗，脸稍微瘦了一点，下次复查就稍微间隔时间长点吧，12/11日去上海复查。
12/11，去上海复查，挂了最后一次环0.6g，总共累积5g，目前月经正常。医生说代文和康司艾可以停吃啦，激素也减到了1.5颗。一切正常，就是补体C3有点上下浮动，放轻松啦，身体感觉最重要。1月开始吃硫锉嘌呤一天一片。自己也特别注意给自己补钙，吃阿法骨、钙尔奇和维生素D3，所以不觉得关节不舒服。下次复查就2月底啦，开心过大年。
2020/2/3，最近疫情严重，昨天开始上班了，一直注意保护好自己，小姐妹们一定要注意消毒，保护好自己。因为吃硫锉嘌呤，定期进行血常规检查，都很正常，贫血也已经纠正过来了，24小时尿蛋白从11月份开始一直是正常的，保持的还不错，过年吃吃喝喝也没有影响。激素1.5颗吃了快两个月，感觉稍微瘦了点，脸稍微小了点，肚子也小了，主要是脸上痘痘基本没有了，就是还有一些扣痘痘留下的痘印，相信会慢慢好起来的。今天立春，希望我们的国家一切都会慢慢好起来，为武汉加油！
2020/4/9，好久没补充啦。因为疫情，没有去上海复查，自己在扬州复查了，指标都正常，一切都好。鉴于病情稳定，想着以后可以在南京复诊，开车去方便。4/9去了一趟鼓楼医院，医生说药物不做调整维持一段时间，3个月复诊。问了医生关于备孕的事，医生答复是正常就可以，等怀上产科和风湿科一块看。4/9也是我确诊一年，生病一年来从一开始的茫然，到后来的随着药物副作用带来的惶恐不安，再到后来逐渐平稳心态平和的转变，一切一切好像已经过去好久。现在的我已经接受了自己生病，也可以坦然和亲友解释自己的疾病，更加珍惜自己的身体。蝴蝶仙女们，可能短期我不会更新啦，希望如果有缘分的仙女看到我的回答能够得到勇气吧，因为真的不影响生活，周围的人还会更加爱你照顾你，是一个富贵病呢。还有就是，下次更可能是我有好消息告诉大家吧，到时候也许我会弄一个免疫妊娠的心路历程吧 。
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发表于 2020-6-23 15:33:09