这个我该算比较有发言权吧，回答一下供参考。先叙事，算是交代背景把。
我和老婆在2011年年末朋友介绍认识的，那年她27，我28。双方都觉得是对的人，在一起非常舒服，感情升温很快。特别是她的爸妈，我现在的岳父岳母，对我特别好，在她们家的时候比我在自己家都舒服，所以认识一个多月以后就下班基本天天去她们家吃饭，有时索性就住在她家了（我岳母怕我住沙发不舒服，还特别去给我买了一张单人折叠床）。
春节的时候跟爸妈汇报了情况，并表示想在12年结婚。大年初四的时候我驱车600公里往返（我们住在省会，我爸妈在地级市）接她去了我们家，我爸妈也很喜欢她。
三月份的一个早上，我打趣说，你怎么是肿眼泡啊，认识你的时候怎么没发现啊，失策失策。她去镜子前照了照，两天后就住院了（10年的时候她患过肾小球肾炎，发现浮肿所以觉得是肾炎复发了）。在医院没确诊的情况下，被用了10天的青霉素，10天后，她浑身无力到走路都不行了。（红斑狼疮患者绝不可用青霉素，否则会导致严重后果）。之后岳父出差回来，刚好我母亲来看她，提议去北京诊治，遂几日后岳父岳母带她前往北京，入住301医院。检查后医生诊断，狼疮肾病，已出现心衰、肾衰情况。然后是2次为期1个月的住院治疗，用了血浆置换，治疗至当年9月，共花费约20万元。
期间发生了几件事：
1、她生病后没几天我就告诉了我父母。妈妈问我是什么病？我说是肾病。我妈问能治好么？我说能。我妈说你俩的事你爸可能会不同意了。我说我爸不同意就让他跟我说吧，你同意就行。我妈再没说什么。下午父亲给我打了电话，说我俩的事，要我再重新考虑一下，态度颇强硬。我问：要是我俩已经结婚了，那我还能撤么？我爸说：那当然不能啊，老爷们得有担当！我说：那好，那假设我今天娶了一个健康的人，谁能保证她明天就不会得病呢？所以，这个不在我择偶考虑的因素范围内。我爸无语，遂道，回头让你妈跟你说吧。第二天我妈给我打电话，说别的事先不考虑了，先让姑娘安心把病养好，并说过几天找时间过来看看她。
几天后我妈来了，在陪我妈去医院的路上，我塞给我妈5千块钱，让我妈以她的名义给我女朋友，我妈没要，在医院给了我女朋友她自己准备的5千块钱。
2、她第一次在北京住院治疗的时候，我去看了她一次，都知道我要去，唯独没告诉她，要给她一个惊喜。飞机晚点，到医院的时候都快11点了，我能清楚地感觉得到她当时的惊喜与激动和对我的依赖，之后三天我在医院陪护的。当时感觉她就是瘦了好多好多，但比在省会医院的时候精神一些了。后来她说，在我去的前一天，因为我有意的减少和她的联系（其实是怕泄露第二天我要去看她的事），她觉得我要离开她了，当时很绝望，整晚都没怎么睡。
一个月后，第一个疗程结束后她们回家了，我岳母做了丰盛的一桌菜，我们一起吃饭。饭后，我岳父很平稳和蔼的跟我说，你俩的事，你再慎重考虑考虑吧！我问，那她还能结婚吗？要是暂时不能，我就再等等，要是能，要是我行，那就我把。岳父沉默了。后来我听她说：那段时间她爸妈跟她提了好几次，让她跟我要说明白，别耽误了我。但她怕，一直没敢跟我提。
PS：那段时间我只知道她是肾病，没再问过别的。因为那个时候的我，只知道很心疼她，并不关心是什么病，会对未来带来什么后果，因为我跟我爸说的那几句话，是我的心里话。我当时就觉得，不管她是什么病，我也要陪她走下去，哪怕是白血病癌症那样的病，我也要陪她走完最后的路，给她正常女孩该有的婚礼和一切。如果说有唯一一点担心的话，就是她的病能不能生育。其实我倒是不介意领养个孩子，就是父母那里不太好交代罢了。
3、五一的时候回家跟我爸妈汇报她的治疗情况很好，我想结婚。我爸妈没说什么，直接同意了，并开始着手准备。6月的时候我求婚成功。9月在我老家举办了婚礼。一切都是该有的样子，唯一一点小插曲就是她8月末的时候还在北京进行二次治疗，结婚前5天才回到家，急急忙忙的买婚纱什么的，哈哈。
婚后的几点：
1、婚后的前两年是要比较频繁的往返北京的，有时三个月，有时一个月，要看复查的情况情况而定。一半是我陪着去，一半是我岳母陪着去。那时的花费也是比较多的，每年5-8万吧。但我岳父岳母基本把费用都给承包了，我花的很少。后来岳父曾打趣说，本来是准备你俩结婚给陪送台宝马的，结果治病给花了。我说，没事，以后有钱您再给买呗，哈哈。之后就慢慢少了，也不用去北京了，在当地医院复查就行，现在每个月的药费，我们全家的医保卡应该就差不多了。
2、再就是家人的支持真的很重要。结婚的第二年过年，我妈塞给我两万块钱，说你俩总去北京看病，花费大，钱不够了就跟家里说。虽然当时我俩并不缺钱，但这份感动，真的，没得说。
3、要宝宝的问题。我俩都是家比天大的人，只要有一线希望，都想努力要个宝宝。我俩结婚1年后，她的情况就基本很稳定了，重点在于何时合适要宝宝了。期间经历了一些波折，后来挂了协和医院唐老的号，按他的方法调药，如果半年指标都很稳定，就可以要宝宝了。我俩小心翼翼的稳定了一年，呵呵，结婚近第三年的时候，终于得到医生的批准：现在状态不错，想要宝宝就快要吧！结婚快到第四个年头的时候，我们的大儿子出生了，这个月刚好周岁啦。
PS：怀孕的时候也需要很小心，用药都很谨慎，曾因为产科添不添加阿司匹林的事，会诊了好几次，我们也纠结了好久。虽然最后宝宝稍微早产，但瑕不掩瑜，算是非常成功啦。
还有几点娶一个红斑狼疮老婆的注意事项：
1、你不能总惹她生气，据说心情不好会导致狼疮活动哦。
2、长期服用激素会导致易胖，特别是脸比较肉。我老婆还好吧，170的身高115斤，虽然没有当初那么骨感了，但与常人也无异呀，几人又能美一辈子呢。
3、长期服药，常去医院这事吧，习惯就好了，真没啥。
发表于 2020-6-23 17:03:15
