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[病友治疗交流] 关于我的故事 一位系统性狼疮女生

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发表于 2020-6-23 17:10:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年22岁患病8年
系统性红斑狼疮,刚患病的时候,自己包括家里人都不了解这是个什么病,反正当时我妈不让我说我自己的病(我爸妈本来也瞒着我的是我自己发现了诊断书)
后来上高中,学了生物,知道了这个病是自身免疫疾病,无法痊愈但能控制,我觉得没什么,也没什么不能说的,
所以我的朋友都知道我有这个病,但还是有人会说:你以后怎么怀孕怎么结婚怎么生活,包括在网上看到的一些人说,这是绝症,患了这个病的人很惨怎么怎么样……
是,我患了这个病每天都要吃药控制,不能过度疲劳不能晒太阳,有器官损害的危险,甚至危及生命……
但患了这个病我就要去接受它,不要去想自己有多惨,起码现在我和正常人一样,这个病确实是把我的人生都改变了,有很多很多故事,今天就先说到这啦


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