ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 赛琳娜戈麦兹得了系统性红斑狼疮平日依旧跟正常人一样?

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发表于 2020-6-24 09:59:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
系统性红斑狼疮是一种免疫性疾病,平日不能有紫外线照射,不能化妆,并且身上会有红斑,可以参考周海媚,为什么傻脸依旧化妆,出门也没有防晒措施?可否有人普及一下?还是要看每个人的体质。
个人觉得所谓的不能晒太阳不能化妆以及所谓的一系列忌口,其实都是在避免接触可能引起免疫系统过度反应的物质。
比如阳光中的紫外线会增强皮肤对过敏源的敏感程度,有时甚至紫外线本身就是过敏源,比如化妆品本身携带的大量化学药品,可能会对皮肤造成刺激造成过敏,特别是有过红斑症状的皮肤屏障系统本身就比较脆弱的病友

如此来看,如果你的身体对这些易引起过敏的物质没有那么敏感的话,适当的使用实际上是ok的,当然也不能太放纵了,毕竟伤害积累起来还是会有质变。
我本人也是一名狼疮患者,没有红斑,直接损伤了消化道和肾脏。平时太阳不大的时候我也不会刻意打伞戴帽子出门,当然大夏天和大晴天还是要防晒的,还是要命的 。护肤品我正常使用,不过不会用猛药,牌子都是用的雅诗兰黛科颜氏之类的。不经常化妆,平时出门只画眉,擦隔离。头发自从生病来烫过两次,不过没染过,而且靠近发根的位置从来不敢烫。海鲜会吃,但是因为不喜欢所以不经常吃。除了猕猴桃(这个会引起我呕吐),其他食物基本不忌口,吃了也没反应。
特别冒险的决定比如烫发这样的都是事先问过医生了才做的。
可能是因为没有那么多绝对的束缚,所以会常常觉得自己跟个普通人一样。我也希望如此。企盼自己不会被狼疮折磨成病人的样子。

系统性红斑狼疮是自身免疫疾病,但是每个人的病情表现都是不一样的,一部分人会有皮肤上的表现,比如红斑、光过敏(这两个我都没有)。但是并不知道什么人什么体质没有光过敏现象,所以医生才会嘱咐患者不要强光暴晒。化妆护肤是完全可以的。在狼疮不活动期间,和正常人没什么区别,只不过要多加注意,要注意合理饮食,按时休息,保持身心愉悦不要有过大心里情绪变化。
总之sle也并不是什么可怕的病,傻脸的病可能也比较轻,所以才和没事人一样~
希望早日能找到完全治愈SLE的药物!


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