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小公主10年ITP已经痊愈,心得体会!

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发表于 2019-10-30 09:57:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
我已经2008年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!
            我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要维持在此便可以了。
            我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,板就到了300,然后和大家一样慢慢减药,油6颗减到0.5颗,我觉得似乎用了一个世纪。但是,减到三颗的时候,就板直掉,最低掉到5.只得再从6颗开始!这对于病人来说,无疑是身体和心理上的双重折磨!心情差,人变胖!各种负能量!更可悲的是,反复用强的松会抗药,得用别的药。西药里面就是强的松.美罗华.丙球蛋白        ......最后,要么切脾。到最后,如果医生跟你说切脾,那么只能说明他已经江郎才尽了,对你没办法了。其实,在治疗过程中,这些,我都经历过,最终,我发现怨天尤人,自爱自怜,不如自己振作起来,想办法找出自己的敏感点,和病因,照准方法,对症下药。
           身体是我自己的,我发现,在冬天,我很容易感冒,一感冒板就掉。但是,我不能过多劳累,一劳累板就掉。也不能生气,着急,心理情绪一差,板就掉。板一掉会怎样?各人症状不同,我就说说我的,我就两个情况,一是累,二是鼻子出血。好,那就先保证不累,其次,用尽所有方法让自己鼻子不出血。我还有干燥综合症,鼻子很容易干燥。我看桐妃那边不是有锦囊吗?就是云南白药.棉球.红霉素眼药膏.我还自己加了一个石蜡油。这个小锦囊我随身带,我化妆包都可以不带,这个锦囊不可以不带。有了它,仿佛就安全了!其次,就要对症下药了,西药对我来说已经是没有办法了!只能中药,我看的是苏州苏尔云医生,苏医生唯一令我佩服的是,他能让我不出血,虽然不能保证我板百分百上升,但是在他那看的病人,能多数不出血。我想着,只要不出血,哪怕板是1,我就躺在家好了,哪怕是个植物人,至少我命在这呢!哎~还真老天有眼,我看苏的时候,已经是得病快五六年了,西医让我切脾了。看苏的时候,我打了四次丙球,6颗强的松,板在79的时候,跑去看苏的。印象很深,一贴药30天,半个月6颗强的松减掉!爽死了!第二次板59,第三次板42,最后一次板39,好,就停在39,没再掉了!苏说,这39就是你真正自身的板,好好呵护它。ok,我就真的很宝贝它们,按时吃苏的药,红枣莲藕红豆汤是不停的,我至今在写这篇帖子的时候依旧在喝,然后冬天牛奶加安利蛋白粉,喝喝喝,终于60,70,90,125!我看到125的时候,有一种奥运会夺冠军唱国歌的感觉!拿到化验单,就想抱着医生亲一口,感觉是拿到清华北大的成绩单一样!
           如果,不生孩子,那我估计我血小板早好了!可是,女人嘛!没孩子怎么行?何况我那么爱我老公,那么爱孩子!我婆婆让我领养一个,我没同意!生!!没告诉任何人,就是要生!结果被双方父母骂了一顿,最后无奈,生呗!哎哟,各种反应,前三个月唉,不提了!后来第4个月,去建卡,板在40几,人家妇保所根本不收我,我就像个流浪儿,被送到仁济医院6楼,那个6楼,我称它是同病相怜楼,因为那里都是流浪儿~哈哈哈哈·都是人家妇保所不要的,因此也认识了一帮板友。唉,起初啊,又开了激素,一系列的治疗,后来,不行,医生让我打胎,我没同意,我爸爸哭着求我打胎,我第一次看我爸爸哭,其实吧,我不是不肯打胎,我是没打过胎,我怕疼~而且,打完了有屁用,板还是低,所以我打给苏老,苏问我想不想生,我说想,他说那就生呗!他给我开了药,妈呀,在医院里,人家不许你乱喝中药什么的,我就跑厕所里去偷偷喝,那个药有脚臭味,我就想着这药喝了,我的板板会不断的在我身体里繁殖!就喝喝喝,有的时候吐了,吐了就再喝!喝完和一大碗猪脚红皮花生汤!终于,我的板维持在了30几!查房的小医生天天盯着我打胎,我说,除非我死了,不然你就别让我打胎!后来主治医生来了,我就说,我不打胎,她最后同意了!
           就这样,我天天熬,我就想着,熬到七个月,我就把孩子生下来放在温箱里,后来到7个月了,我又不死心,算了,到8个月再说!到了8个月,主治医生说,熬一熬吧,到足月,就在还剩3天足月的时候,医生给我剖腹产了!终于娃生了!母子平安!为了安全起见,我不喂母乳,我的娃如今4岁,活泼可爱,聪明强壮体质好,所以宝妈别纠结!一点都不比那些喝母乳的差!          生好娃之后,我又开始治疗板,苏的中药又开始喝起来,那个红枣汤是没停过,作息时间规律,后来不知不觉,就好了!我喝着喝着,不高兴喝中药了,那就不喝了,不喝之后一个月,去查板依旧维持在80几,那就可以了!
          但是,各位板友们,我有一个爱我的老公,有一个疼我的婆婆,还有我爸妈,他们都是特别特别包容我的。所以,我的病痊愈了!有的人说,你就是一个ITP很好治的,不算大病,那我告诉你,我老公之前是红斑狼疮10年,我公公是再障10年,都是很严重的血液病,如今他们都痊愈了!说明,这个病没那么可怕,癌症都可能痊愈,我们这个真的没什么!如今我不喝药大半年了,板从来没掉过,是因为我注重养身!我老公红斑狼疮的时候是中学的时候,那时候我和他是同学,我那会儿是健康的,他后来就休学了,在家休养!我公公再障的时候,还没结婚,他天天去钓鱼,吃猪的脚趾甲盖熬汤,他说喝的他连流的汗都是猪脚味!可是,我想说,我们都痊愈了!!
           嗯~利用下班的时间,写一篇帖子!希望对大家有用,如果大家有问题想问我,可以留言。加油!你们也会好起来的!

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发表于 2019-12-9 11:47:33 | 显示全部楼层
激素使用的疗程最好不要超过2-3个月。建议考虑TPO或艾曲波帕、美罗华等治疗。

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发表于 2019-12-9 17:30:25 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2019-12-9 19:58:14 | 显示全部楼层
ITP不是绝症心态冷静下来,要理智!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2021-6-8 18:29:16 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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