ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 867|回复: 0

[病友治疗交流] 系统性红斑狼疮女的日记

[复制链接]

1279

主题

1285

帖子

6387

积分

ITP病家园-会员

Rank: 2

积分
6387
发表于 2020-6-24 15:57:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
故事吧,从今年年初说起…
那天我周末回家,刚好有人在办喜酒,我爸叫出去吃,回来的有点晚,一大桌酒席就坐了三个人,全都是儿时的玩伴,都是比我大的哥哥,太醒目了,而我那天就被盯上了,一个住我家30米远处的出嫁出去的女儿,她问别人我是哪家的女儿,旁边坐的是他男朋友吗,别人说不是,后来知道我是谁的女儿后,就开始来说了,叫我去相亲。

2017年1月28号
除夕后的第二天还是第三天见到他的,记不清了。记得那天游神一路上放鞭炮,捂着耳朵,穿着丝袜又怕被炸到好痛的,弄的心情很烦,都想直接调头回家了,又怕被我爸骂…只能硬着头皮去了,无聊的开场白,年龄,名字,有无兄弟姐妹,哪里人,微信,就这样送我走了一段路,我让他走了,我自己回家了。

过了几天那女的来了,我爸说理应叫她姐姐,问我对他感觉怎么样,我说才见一面不能下结论吧,她说他妈妈很满意我,我只能给一个微笑了。

第一次约会,见他的时候在车上坐着背总是挺得很直,双手交替紧握,因旁边有个人我开始以为是他朋友,过了很久才知道原来不是,只是朋友的朋友拿钱请他开车的,很拘谨我不知道说什么,他也不怎么说话好尴尬。约会不就是看电影吃饭没了。第一次有没有看电影我忘了, 反正第二次约会的时候有看电影吃饭。 接下来每次都是。看的电影有功夫瑜伽、乘风破浪,大闹天竺。印象最深的是有次吃火锅要排队好久,就去了另一家吃,过了会拿了一束花进来,有点惊讶,因为感觉不是他的风格,有点冷我想把外套穿上就叫他把花拿着,后来我一看他拿了我也不想接,因为花好重,他貌似有点大男子主义,觉得拿花很丢脸。

忘记和他出去约会几次了,应该就只有两三次,那女的一直催一直问问我喜不喜欢他,我才接触怎么知道。。。我说要处一段时间再说吧,他妈妈很急,想尽快办下来,我爸也一直催我,觉得我23岁了,不能再挑了,因为我邻居小学同学两个都结婚生子了,还有就是我之前也有相亲过。

然后他说他妈妈他爸爸要去外地了想看看我请我吃饭,我问我奶奶可以吗,我奶奶说没事去吧,我奶奶也是急着想把嫁出去。

后来我就去了,在他家附近吃饭,开了个包间请了他家亲戚一起吃了个饭,吃完在他家附近绕了一圈,我就回家了。太冷了。。

2017年2月14日
情人节,他来找我好像,那时候我在幼儿园上班,那天每家店都爆满,一路上走过去都没位置,好无语,他好像有点没面子,最后去家意面店,很多位置,但是还是等了好久才上东西上来,他不开心也不怎么讲话,因为他问我上次说答应跟他订婚是真的吗,我说我想在处处等一段时间吧。他就不高兴了,那次是在微信问我的我想着我好像委婉拒绝了他一两次了,就不知道怎么的说答应了, 发完我就后悔了感觉太快了。
后来我知道他不开心了我对他说对你是喜欢的只是不想那么快,毕竟一生的幸福,没想到悲剧来的如此快,那是后话了

接着在他妈妈,还有那女的,我家人的双重的夹击下妥协了就想着算了我对他是喜欢的,而且拒绝了两三次了就答应了订婚了。还有他说他妈妈这次又回来是专门办这件事的,他说他妈妈办完就去外地了,受身边朋友影响她们相亲都很快订婚,我就觉得算了人家都很快订婚,也照样幸福。我其实不想那么快的,当时还对着家人发脾气了,以后我要是过的不幸福你们负责吗,没想到预言成了真。

2017年3月13号
我订婚了,那天我爸爸早起自己煮了一大桌的菜,煮的很好,那时我根本没准备好,睡的很迟起来,我爸也没叫我,直到他和他妈妈快来了我爸才叫我起床穿衣服梳洗,想想真无语,人家订婚早起都打扮,化妆。我在睡懒觉。那天穿了件酒红露肩上衣,袖子两边大蝴蝶结,高腰裙,酒红色的小高跟鞋,刚好他买的也是酒红色衬衫,他妈妈有点不高兴怎么不是大红色。那天本来是叫我陪他一起去买的,后来他说他自己去,我们就各逛各的,我有我朋友陪着买,后来我说忘记买他的秋衣秋裤了,他说他买,最好他也没买,结果第二天被骂了,我叔叔又赶紧上街买了一套。 在祖宗面前拜了,我爸把我的手交给他,那是我们第一次牵手,他很紧张,手在发抖。
拿着红色行李箱走了,我奶奶都哭了,在上车前下起了倾盆大雨,是在为我哭吗?

3月14
第二天他妈妈就催着我们领结婚证,白色情人节领的,还觉得听吉利的。。。
最后进了那宣誓,我嘴巴都瞟了,说不清了,自己都说笑了,太尴尬了。宣誓完还要亲吻,我以为他不会亲,没想到他直接就亲了,懵了一下,后来工作人员问要视频吗,看了一下把我拍那么胖那么丑,还是算了,他一看也说不要,这时想想挺可惜的应该留下的,因为他不爱照相,我没他几张照片。

4月
他很好,很尊重我,知道我不喜欢洗碗他都自己洗。4.15号怀孕了,因为不懂过早的去做了b超,医生说没有胎心,说过一段时间再来检查,后来上班好累,好困没办法,就辞职了。
然后回家每天都在床上待着,因为好累身上好痛,也没什么胃口。

6月9号
做了b超检查正常。有时他老是发呆,我问他在想什么,他说以后该怎么养你养宝宝。他比我只大一岁,我觉得他挺有责任感。虽然相亲认识的,但我是他的初恋,他也是我的初恋。

6月26号
回妈妈家了,因为他妈妈要去外地做事情,孕酮低一直在吃药,脸上有红红的不知道是什么,但那是我的噩梦开始了,身上痛的起不来了,妇产科医生说正常,孕妇都会痛的,他的那个亲戚医生和妇产科医生说我太娇气,可是我真的很痛。又做了b超,宝宝还是正常很好。听说做多了b超不好我很怕。

那天去店里洗头受凉了,发烧了五天,一直反反复复,我受不了,一直哭一直流泪,情绪一直不好,讨厌吃药,打针抽血,发烧抽血抽出来一点事都没有。他也因为担心我在上班的时候把手指切了,很心疼。他说切的脸一下白了,十指连心。

去了皮肤科,那医生明明说出了系统性红斑狼疮,又说应该不是就只给我开了不影响胎儿的药,如果能早点发现我是不是应该不会这样?不会拖的那么久,病的那么严重。

6月26第三次b超宝宝很好,可是我很难受,去了另一家中医看病,刚好对面是我就进去看看皮肤科医生说我过敏,他妈妈有点不高兴我去看了,说脸这是正常以后会消的,她说要是怕的以后我出钱让你整容。

7月9号又去做了彩超nt宝宝还是很好,可我还是一直发烧,他妈妈带我去了村里的医生看,她就用手摸总说我胎儿很小不好,说的我很怕,我婆婆也很相信她,在那老医生打了五天的退烧针和保胎的针,还吃了保胎灵什么的。
7月18 又做了彩超中期了,检查结果一直很好
肩膀疼的受不了,准备住院了那医生建议我去协和看,说看起来像系统性红斑狼疮,第二天痛的我都走不了了
7月19 在协和医院第一天抽了十几管血,我贫血了。之前发烧就抽了好多血,都没检查出来我是什么生病。婆婆回家了,她头疼,为了我这病难受。他第二天回家要照顾他妈妈了。因为家里没人。都在外地。
然后第二天第三天第四天他都没来看我,我潜意识开始担心了,只是没发现,我觉得是他妈妈不让他上来看我,就说不要上来了,要上来你自己上来,叫他妈妈不要上来。
我也知道在他心中肯定没他妈妈重要,他还问我你觉得你重要还是他妈妈,我说你妈妈。他说那不就对了,我知道是事实,他还让我说,狠狠的捅我一刀。 后来我还是和他妈妈道歉了,自己生病太难受了才会这样说不该说那种话,可惜道歉也没用,原来一直在客套我。 后来他妈妈一直在逼他和我离婚了,难怪呢他一直心情不好,对我也很烦,总是不接我电话,挂我电话,我的第六感还是挺准的。他和我说别担心,他会想办法的,可是还是没有办法,他没有权利。
我做了骨髓穿刺很痛,很大的针,我爸说看了很难受,我在之后才知道原来那么大的针,想起后怕的就躲在厕所哭,因为打针的时候我从来不敢看。
每天吊点滴从早到晚,叔叔每天来回4小时的车就为了给我带家里煲的汤,医院的陪护床很小,我爸那么大个睡总是睡不好,在医院工作的人一直打他电话,他不放心我,一直陪着我到出院。
爸爸晚上躲在医院的阳台哭,还说爷爷去世的时候都没这么伤心哭过。那段日子生不如死。吃东西总是吐,补汤好恶心,但是这都是我家人辛辛苦苦熬好的,所以在恶心我也要喝。
7月28号
住了11天的医院出院了,婆婆想打掉我的孩子,一直在计划着,而我傻傻听她的,觉得她是为我好,7月19号和7月27号做了两次b超都是正常的,说我的身体受不住不能要这孩子,我爸爸看我难受也希望不要,希望等我好了再说。
接着我的证件太齐全了,没办法打,需要计生办的证明,计生办不开,说只能医生开,医生又说只能计生办开,各自推来推去,耽搁了好久,最后遇到一个很好的医生才办了下来,他跟我说去妇幼,然后又是几天,预约排队。。。 最后办下来又要等几天因为没病床。

8月8号
又一次住院了,医生跟我说流产的风险我感觉我要死了,为什么我那么艰难,别人却没有?听着马上眼前一黑要晕了,赶紧出来坐在椅子上好点,需要他的签字,他不在。
第二天他上来,在医院看了一场差点死了的病人,全部的医生护士都很紧张匆匆忙忙的,哪种经历好可怕,电视上演的和身临其境的感觉真的是差的十万八千里,感觉整个人喘不过气,要死了一样。
8月11号下午 我的宝宝要走了,拿着一根针插进我的肚子,疼,他走了,不在8.12第二天开始微微的疼,后来好疼好疼,我不知道疼了多久,那是我该得的。一整层都是我的尖叫声,护士长都引来了,说妹妹不能这么叫啊,可是好疼,他出来了,迷迷糊糊的看到了被包在一个透明的袋子里的轮廓,身上在疼,也没有看到他的那一刻疼。
8.12
他上来了,他总是喝酒喝的大醉,从我住院起每晚都在喝,我知道他很累,他做不到。

8月14
出院了那天他说不会放开我,最后还是放开了,拿了一大堆的行李过来,和我说了那句话,我妈妈想追出去找他算账,我拦住了。那天是我坐月子的第二天吧,那时候难受的真是撕心裂肺,第二天眼睛睁不开,喉咙讲不了话,又过了两天我实在受不了了,我跟他妈妈说,叫他陪我完这段时间我就离开他,太难受了,我一个人。。。

这段时间里有他陪着有时不会那么难受,但是我知道他不想陪我,他觉得太压抑,面对着我家人,面对着我,他想和他朋友喝酒,想自己待着,所以他陪我的时间也不多。

9.15
那天终于来了,他说他妈妈病的很严重,他很累了,不想管了,我妥协了,本来说星期一去的,为了不让他妈妈担心我又提早了两天说星期五就去,下午就去办了手续。前天看了最后的一次电影,蜘蛛侠,没看完就走了,因为空调里太冷他穿的少,他说不好看。
本来他说要陪我去医院的,可是票早早订好了 星期一他又和他妈妈走了去外地了,我一个人又去医院了,医生说我又要住院了,我很怕,感觉我又要死了,后来他意识到自己脸色有点不好马上说别怕,没事的,当时有个对面的婆婆看着我的样子,觉得我很可怜,戴着帽子一边走一边哭,很无助。
又要等病床,才11点医生说要3点多才能等到,没地方去,就在医院楼道的椅子上睡了一觉。
一直在吊消炎点滴,检查,医生也检查不出来,那医生说我有医保那就检查啊什么检查项目都给我来了一次,但是我的是农保只报一点好吗,那天不知道为什么给我加了好多点滴第二天我就发烧了,连续五天一直烧,很难受因为一发烧我就要抽好多血,加上家人没在,我也没顾忌就忍不住痛哭了,哭的医生护士都来了。有两个女医生很好一直安慰了我很久,我没胃口不想吃饭还帮我点了饭。因为不想家里人操心,我没让家人上来,医生打了他电话,他还是没来,他妈妈通知我爸爸。
第二天我妈妈上来,东西提的太多了,从电梯上摔了下来流了好多血,我去地铁里接我妈妈,我妈妈没说,摔了腿还走了那么多路,她以为没事明明可以叫救护车的,可是她怕费钱。到了病房叫了轮椅推她去看了,看完了医生竟然不帮她叫轮椅,叫我妈妈自己走回去,什么医生也不知道。第二天她就很痛说早知道不走那么多路了,我叫了轮椅叫我妈妈快点回家,叫了滴滴,可是那师傅也不知道停哪里,态度也很坏,给我取消了,太过分了,外面的车主看我妈妈伤着腿就把价格往高了提。
我叔叔来了照顾了我一天,我让他回家了,因为他很忙,也是硬挤着时间来照顾我的,

10月份
不知道几号了他来了,我那天晚上烧到40.3度,他一夜没睡,冰袋敷着都没降下来,感觉自己又要死了,第二天又走了,那天医生换了药说这是好的药,明明价格都一样,烧终于退了。
有天去医院最上面的阳台上面,平常都锁着那门,那天不知道为什么开着就上去瞧了瞧,当晚做了噩梦惊醒了7.8次,分别梦到不同的,老人,青年,男孩,最后我实在受不了了把我妈给我佛拿出来抓手里,迷迷糊糊男孩和我说了什么,就没做噩梦了,后来每天戴着睡觉。

很好的两个朋友上来看我,有个刚从外地回来,我和她说了这事,她要了我八字帮我拿到寺庙里的人看了,说有东西跟着我,我怕的要死,晚上不敢起来上厕所,真的很受不了了,我怕在医院会奔溃,就跟主任说要出院,他同意了,因为挂了那么久的消炎药都没什么用。把我弄发烧的医生还不想让我出院,后来我说主任说的,他觉得没有责任了就说可以,那医生全给我开的进口药,这次住了将近一个月,医院太烧钱了,老百姓看不起,再也不想来了,出院他来接的我。

11月1号在家又休息了一个月,我想上班了。
不想呆在家,这样总是想到很难受。
11月3号他竟然主动找我,没想到是我们见面的最后一次。

楼主热帖
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 21:40 , Processed in 0.109474 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表