我是一个得了17年sle的蝴蝶女孩。什么是SLE？就是系统性红斑狼疮！很吓人的一个名字吧！而且超级不好听！我还是喜欢别人说这是蝴蝶病，多好听啊！嗯。。。。。为什么突然心血来潮地开通此公众号呢？那是因为之前在知乎上看到很多人在问关于SLE的一些问题，有老有少。我看到了她们的彷徨，担忧，害怕，还有那种绝望（很早很早以前，就是我刚得病那会儿吧，我也有过），所以突然想着也许把我这狗血的大半生告诉她们，虽然不能帮她们治愈，但至少能帮她们打起！我可以告诉她们，你们一样可以过得像个正常人，一样可以享受你的人生！不用害怕，因为当你不怕了，SLE才会怕你！我们一起努力撑到屠呦呦大神的青蒿素面世，也许那天就是彻底甩掉SLE的日子ヾ(◍°∇°◍)ﾉﾞ
我还清晰地记得，那年我确诊时景象不过好像不大确定是2000年还是2001年了，反正就这两年！其实我小时候身体就不怎么好，虽然没啥大病，但是小病不断。经常都在感冒，加上本人实在是不热爱体育，以至于体育成绩连达标都是非常困难的~所以我的梦想——做一名刑警，破灭在我稀巴烂的体育成绩上！
后来考了中专，读了卫校，学了医！上班后一切都很平顺，只是工作很忙，真的很忙！有时候累的我都想立马脱工作服走人！后来的有一天我突然发现，怎么到了晚上我就有点发低烧呢？于是我开始留心，每天晚上 都给自己测体温。确实是一到晚上体温就上去了，一般就是37.8左右。然后开始出现各大关节疼痛。起初我以为是工作太累了没休息好，也没大在意。后来发现脚后跟已经痛的来上厕所都蹲不下去了，只得踮着脚蹲，然后脸上开始出现红斑，我也以为是因为太阳晒了的原因，因为一凉快下来，那红斑也不太明显了。于是在一次无意中跟我们内分泌的医生聊天中（注：这名医生以后帮了我很大的忙），他提出了疑问与建议 ：你去查一下血吧，排除一下类风湿关节炎。我一听，立马回家查书（我平时一般不摸专业书），果然~各种症状都对的上类风湿关节炎，我当时想：完了完了，以后关节变形了，好丑啊！那个时候估计也没人往红斑狼疮方向想，因为太少见了！
于是我去查了血，主要查的就是血沉，血常规，抗核抗体全套。我忐忑地等待着结果~到了那天我怀着紧张的心情拿到了结果，其实我不是很看得懂它的意义，但是我知道结果不好，因为抗核抗体几乎都是阳性。然后我拿去找我们医生，他一看结果，第一句话是：你要入院，这是系统性红斑狼疮！嗯~~当时是什么心情呢？脚还是有点软，心里想着：咋就是我呢？！然后其实我也没多悲伤~接下来做的第一件事估计大家也都想不到~我跑到我们医院大门口卖彩票那里去买了张彩票，我想这罕见的病都让我给摊上了那彩票中奖非我莫属了。当然结果也是众所周知，我也就乖乖地休病假住院治疗了。
哈哈，我这人就是懒，再加上最近被无良老板不合理加大工作量，还不是我专业范畴的内的工作量，搞得我有点手忙脚乱，也就写作无力了。。。。
今天继续吧！上次说到确诊入院了。由于本人就是在医院工作，于是就直接入院至本院了。从刚开始的难以接受到完全接受我只用了一天的时间我也不知道这算是心大呢？还是没心第二天的我就眼巴巴的开始盼着奖票中奖了。然后在医院开始了一系列的检查，包括：血常规， 补体C3C4，抗核抗体全套，血沉，当然还有基础检查如肝肾功能检查等。不知道是不是狼疮小姐知道自己被查出来了，于是开始发威了。。。从我入院的第二天起我就开始发高烧，温度突破38.5，而且是每天晚上准时上升。于是我开始输液~，连输了接近一个礼拜，毫无进展。最后我父母决定给我转院。因为我们这个医院只是一般的市级医院，并不是那种特别好专科性特别强的，所以我爸妈把我转到中医学院。可能是因为他们比较相信中医吧，觉得中西医结合最好，毕竟中医已有上千年历史了，它的存在本身就能说明它的重要性！
我被转入中医学院的当天就被医生告知：上激素！我当时就问医生：会长胖吗？他斩钉截铁地跟我说：会，但是你没得选！于是我也在没办法的情况下上了激素~每天早上 口服10颗，就是50mg。然后就是钙片，维生素及中药。还有输液：丹参啊，血栓通啊这些。当然中医学院的医生没有给我用青霉素，他们明确的告知我：系统性红斑狼疮禁用青霉素！记住啊，姐妹们。青霉素会直接导致狼疮复发及加重！我之前在我们医院之所以没有退烧并且越烧越高估计就和他们给我输青霉素有关。
于是上激素的第一天，神奇的事发生了~我退烧了，烧退了，出了一身的汗，就像从水池里被捞了出来。而且一身软的不行，明显的脱水状但是好轻松。
上激素的第三天早上，更神奇的事发生了估计我天生对强的松敏感吧，第三天早上起床，我明显感觉一身的厚重感，于是跑到护士站去称体重，彻底吓死我了一晚上长了20斤，20斤诶！这个比我得知我得SLE还难以接受我本来就不瘦，这下彻底增肥了~~~~~
医生们安慰我说：没事，激素停了就会瘦下去！可当时绝对没想到激素一直跟着我17年，到现在也没离开过。。。。。。。
从开始在中医学院风湿免疫科正式治疗起，我就被医生告知：不能吃辣的，不能化妆，不能晒太阳（当然这是最重要的！）不能这样，不能那样。。。。。。于是我也开始了和医生的讨价还价之旅由于红斑狼疮导致我脸上的蝴蝶斑特别明显，我觉得非常影响我的美观，毕竟我也是个美女嘛我上学那会儿，内科学老师讲课时说过：一般都是美女才会得SLE。其实我对当时老师讲这病的内容基本没记住，但就这句话记得特熟。我每天缠着医生问：脸上的斑啥时候能消失啊？医生每次都非常有耐心地说：快了快了，认真用药！然后就是不准我吃辣这件事让我非常的头痛！我一土生土长的成都妹子，从小伴着火锅长大的人，不能吃辣？！excuse me！那不是比si都痛苦吗？但是初期我也没办法，因为我爸妈严格执行医嘱，给我准备的全是清淡的不得了的食物，到后来我也就开始耍赖不吃了，我告诉他们，我嘴巴都已经淡出鸟了~~慢慢的他们才开始给我加点辣椒！由于每天吃十颗强的松，导致我的胃口大增据后来我爸回忆说：我那时一天可以吃一只鸭子他们给我炖的酸萝卜鸭子汤，我不光把汤喝了，还把鸭子一并干掉了所以等到我出院时我已经疯长了30多斤！
不过像我这种天生对强的松敏感的人就是好，住院大概第五天的样子，我脸上的蝴蝶斑就基本消失了，我又回到了原来的肤净如雪的样子了。于是我又违反医嘱了~我开始化妆了。那天早上，我把自己化的美美的，早上医生大查房，主任带着他们来到我病房，主任一看，立马说：看吧，不老实了吧，说了别化妆，她还是化了，不过不错哦，很漂亮！我心里乐开了花！不过后来主任说了，不让化妆的主要原因不是说化妆会直接导致红斑狼疮复发，而是因为化妆品里面还有很多化学成分，怕有些高敏感病人对其过敏，会造成红斑狼疮复发！其实最终原因：过敏反应才是导致狼疮复发的主要原因！因为我对化妆品不过敏（自从上班以来一直都有化妆，所以对过不过敏这事我还是很了解自己），所以我后来一直都有化妆！当然我建议，那些过敏的姑娘们就不要去冒这个险了哈，还有就是那些一直用着的化妆品牌然后自己也不过敏的女孩们，最好不要随意更换化妆品牌，因为怕新换的万一过敏就得不偿失了！
最重要的一点来了！不能晒太阳！这点是当时医生一点折扣都不跟我打的。不准讨价还价！给我安排的病房是晒不进太阳的，就算晒得进，白天也必须拉窗帘！然后我爸妈给我买了防晒帽，防晒袖，太阳伞！我出门就像阿拉伯女子一样，包裹地严严实实！看来那个时候就已经在为我以后去沙特阿拉伯做准备了
从一开始上激素，我就有着非常敏感的反应。排在首位的就是：长胖！最让我难以接受的就是一个晚上几乎长了20斤。当然不都是肉哈，大部分是水，我感觉极不舒服，总觉得被打了气，一下就吹起来了。然后就是睡不好觉，强的松用了，整个人变得有点兴奋易怒，晚上点都睡不好，而且容易发脾气。再来就是因为水钠出溜的原因，觉得浑身没啥劲儿，软的很。总之就是没用药前那么精神！当然，那是的我也觉得还好，因为在住院不用上班，虽然睡眠不好但总算是睡到自然醒吧。我从学校毕业以后就开始上班，中间没有间断过。所以这次也算是个机会好好休息一下了！最可爱的当然是我的同学、朋友、还有同事些，个个来看我都拎一堆零食，知道我好这口。尤其是送我巧克力的童鞋们，为我在长胖的道路上简直是助了一臂之大力啊，这里友情提示一下：在吃激素的童鞋朋友，最好不要吃巧克力，因为那样会吹的很胖，且长胖速度很快！当然如果你不怕长胖也就无所谓啦哈！还有点必须的提醒一下，激素长期使用是会伤胃的，所以建议大家生冷刺激食品悠着点儿吃。个人建议：最好不要空腹服用激素，好歹垫点儿肚子再吃药。
除了激素，我还吃一些辅助性的药，比如钙片。这里必须得说，钙一定要坚持吃。因为长期激素的使用也会导致缺钙的！其他的就是医生根据个人情况不同而建议吃的了，比如说我关节疼痛，就让吃双氯芬酸钠。不过激素解决疼痛的效果也不错，我用了好像三天激素后基本上关节疼痛都消失了。
我每天在医院住着，不是吃就是睡，然后就是输液吃中药。中药是些什么成分我就不太清楚了。但是医生说我还需要补充营养，鲫鱼汤最好！于是我爸就给我熬鲫鱼汤。。。我想说的是我根本就不会喝鲫鱼汤我天生嗅觉味觉灵敏，对于鲫鱼汤这种，我始终觉得有一股强烈的鱼腥味儿，所以喝过一次我就坚决拒绝再喝了，我跟他们说：我宁愿喝中药！不过，鲫鱼汤真是好东西，会喝的最好每天一碗，非常营养的！
那天本来都写了一半准备发的，结果电脑抽经，中途down机，后来我又很忙，于是就放弃了
今天补上！我看见有朋友留言问我首次确诊时有没有肾功损害，我没来得及回她，现在又单独回不了了，所以就在这里回她吧，希望她能看见。我首次确诊时没有肾功能异常，我只有皮疹，关节疼痛，发烧。但是激素一上，烧退了以后就基本没再烧过了。当然我几年后肾功能还是出了问题，不过我觉得是因为我上班太累了，没休息好，累出问题的，应该和疾病本身没有太直接的关系。
我出院以后，带着中药西药回家休了一个月的病假，每天睡到自然醒，没事就看电视，真是神仙般的小日子啊~~可惜我天生闲不住，休了一个月就赶紧跑回去上班，因为我觉得在家呆着没事做太无聊了。我回到医院，医院领导还是蛮照顾我的，说可以给我调个轻松点的科室，但是我拒绝了。我喜欢我原来的科室，虽然是全院最忙的，科室同事之间处的很好，我不想离开。于是我坚持回去了。先上了一个月左右的白班，就开始和以前一样倒夜班了。
其实我自己本身不觉得有什么，除了比以前胖了不少其他都还好。生活照旧，和同事一起出去玩儿，我们去了很多地方，比如地震前的银厂沟，峨眉山等等。最搞笑的是，我们有次出去玩还出了车祸，我被撞的最厉害。肋骨线性骨折，全身多处软组织挫伤，然而我只休息了4天，又回去上班了。我妈说我：好蛮的（四川话，意思是：好女汉子）当然我也没有落下吃药哈，我依然按时按点的吃药，只是我没多久自己就把中药停了，因为实在是太苦了。半年回中医学院复查一次，除了抗核抗体以外，其他结果都还很正常（当然那个时候没有查过补体C3C4哈，不要问我为什么我也不知道为什么），但是医生说了：SLE患者一般那个抗核抗体的滴度都不容易降下去，有些是终生都是1:1000.我想既然这样我也不强求，就这样吧。
哦，对了，有次和我们医生（风湿免疫科的）聊天，他问我以前（SLE之前）有没有吃过减肥药，我说有啊，吃的还是那个时候很流行的一种，不过后来此药被封杀，因为好像出了什么问题（具体啥名字啥问题这里就不提了哈，反正是不好的）。他说：你家里又没有人有SLE，一般这种病都是遗传的，那你会不会是药物性的呢？不过后来他又说了：如果是药物性的用了药应该是可逆的，但是你好像没有。不过我想告诉大家的是我有个同事跟我一样吃了同一种减肥药，几年之后得了一种非常罕见的不可治愈的疾病，叫做：脊髓鞘脱落。如果大家对这个感兴趣可以自己去查查。我在这里提这个，是想告诉大家：不要吃减肥药，要减肥一定要选择健康的方法。市面上很多减肥药你不知道它会对你的身体带来什么，是药三分毒，都是经过肝脏肾脏排毒的，一旦造成不可挽回的结果，真就悔不当初了！
发表于 2020-6-27 10:17:42
