系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性具有多系统损害自身免疫

血小板减少病友

	本人亲身经历，2015年8月刚开始脸上出现斑点的时候，还以为是上火长痘了，此时我的手脚关节已经痛了快半个月了，，早上刚起床比较明显。到了下午会缓解许多，那时候刚读了职中出来实习，因为在外地父母不在身边，有事也是自己挨着，而且那段时间发热加反复咳嗽支气管炎，又是自己跑到诊所去打针吃药。另一方面关节的疼痛还在每天反复折磨着我，吃了好几盒布洛芬刚开始还有点效果，   后来打了两天针，也已经不咳也没发热了，洗了个头感觉整个人好像重生了一样，可是看到房间地板上躺着的头发，梳子上残留的几戳头发，咦…什么时候脱发那么严重了，下定决心跟我妈打电话的时候，依旧是报喜不报忧，跟她说了有点脱发严重的事后。她让我少熬夜，，后面又聊了些家常，     隔天起床发现好像关节比昨天更痛了一点，脚跟也在痛，我感觉我似乎体验到了童话里美人鱼的那种每走一步都像踩在刀子的感觉，我忍痛刷牙洗脸后，请了假。躺在床上，迷迷糊糊睡着了，     过了不知道多久翻了个身觉得整个身子都很痛，我挣扎着起来，想绑个头发，打个电话给家里，可是手痛的连绑头发的力气都没有了，我只好喊了一起住的一个同学，帮我打电话后面我妈接到电话，让隔的比较近舅舅马上把我接到她那里并且，她连夜坐车过来，后面到达舅舅家之后，我妈先是把我带到县级医院去看。听了我的描述后，医生先让我抽血检查看下是不是风湿之类的，反正就几样后面我们回家等第二天去拿结果，结果也显示正常，后面医生就开了止痛类的药物，说可以做一下理疗就是针灸拔罐之类的。后面我妈打电话给我爸寻求意见，我爸马上说去市里的三甲医院去看，什么原因的没找出来，这样不行，       隔天我妈让我舅舅送我们到市里的三甲医院挂了疼痛专科，叫了号后，里面的助理护士看到我的脸。在旁边跟医生默默的说了句红斑狼疮吧，。我们因为因为对这个病都不了解，所以有点懵。然后医生开了抽血验尿肝肾功能，血沉的化验单，我们等到结果后，只能第二天，再过去找医生    回到舅舅家因为我对刚才护士说的话抱着好奇的心态，百度搜索了一下，直接整个人愣住了，不死的癌症。治不好……终生服药维持。看到这样一类字眼后。我感觉好像整个世界都灰了下来，我不敢告诉妈妈怕她担心。也在心里存了一丝侥幸心理。， 第二天我们拿着化验单去找医生，医生看到化验单后沉默了一分钟左右，跟我妈说是系统性红斑狼疮，我眼泪再也控制不住往外涌，我妈看到我哭一下子也吓到了，因为她对这个病也没了解。完全不知道严重性，            系统性红斑狼疮（sle），是一种慢性、具有多系统损害、自身免疫性疾病。其主要特征为：产生自身抗体及具有复杂多样的临床表现。 它最常见于育龄期女性，多见于20～40岁年龄段，女∶男为(8～10)∶1；对于小孩及55岁以上成年人，女∶男接近2∶1。 它累及多个系统、多个器官，身体的很多组织和器官都会受累。另外，它的表现也非常复杂，有多种多样的表现。    简单来说就是自身抗体攻击自己的器官   身上每个器官都可以累及。我便入院了进行了各种检查。过程之后在更新只是想说，除了皮肤损害，还会累及关节、肌肉、肾脏、心脏、肺部、血液、神经等多系统和器官。 比如累及头发，可以出现头皮狼疮，引起脱发、斑秃等；累及面部，可以出现蝴蝶斑；累及口腔，可以出现口腔溃疡。因为每个人出现的症状不一样，可能有些小伙伴根本不在意，或者被当做其他疾病来医治，或者自己自行买药吃，耽误了最佳就诊时间， 分界线…………… 18年11月了谢谢大家的关心还有有相同病的病友抱抱你们，说说我现在的情况吧，前个月做了血常规，尿常规，血沉，各方面的检查，基本上正常，就血小板偏低些，已经在逐渐减药中。只是自从生病以来，体重一直上不来，一直都是82斤左右，楼主身高165，也有正常吃饭，反正现在每天，都是准时吃药，吃饭，运动，上班。周围的小伙伴都不知道我生病了，我觉得保持心情愉快有比药物更神奇的魔力呦