系统性红斑狼疮肾炎四加五型，未来很绝望无助怎么办？

红腿姑娘

	97年女生，刚确诊系统性红斑狼疮肾炎四加五型，对未来感到很绝望无助该怎么办？ 我可能是个暴脾气的小姐姐，但正是这个暴脾气才让我不屑于对疾病低头。 作为系统性红斑狼疮患者，我送给你一句话 按时吃药，心里蔑视它，它就永远不敢在你的人生里作威作福！ 咱们都是爸妈捧在手心里的小公主，就因为这个病就要我向命运低头哈哈哈 想的美 抬起头来 让这个老天爷看看 欺负你是不可能得逞的！ 姐妹你给我打起精神！ 给我冲！！！！！！ 02年，刚大一，高二确诊，也快三年了 专业治疗方面的东西还是认真听医嘱吧，我想分享的更多是一路以来的心态，希望能对你有所帮助 作为一个从小到大白白胖胖，活蹦乱跳一年到头连感冒都很少的人，我总是觉得健康问题离自己实在是太遥远了，我还记得上高中的时候，班上老有人请假去打针，我们老班还跟我妈说，我身体好，从不请假。害，他说完不久，我就被确诊了。我相信很多人跟我一样，在确诊之前，根本就不知道这个东西是啥，一脸懵比的被迫接受一个一辈子都难以逃开的枷锁。那时候还小，其实我现在也才刚18而已 ，也算是在还不太明白生命是什么的时候，就开始面对生命危险；在还不太明白人生是什么的时候，就开始面对人生的考验了吧…… 我记得最开始的症状是脸上开始有蝴蝶红斑，我姑姑是医生，过年的时候她回来还问过我有没有什么不舒服阿，脸上怎么这样呢，但是因为我从小都有红脸蛋儿，就是那种脸上红血丝比较多，然后有时候冬天没保护好，冻耳朵冻脸也是差不多，所以就没有太在意。然后寒假过完了，去上课。期中考试左右吧，就开始手指关节疼，从右手食指开始，我跟我妈妈讲手疼，她以为我是写字写多了 我自己也觉得可能是（答主真的是个很好很好的学生呢 笑）后来就开始转移了，大拇指也疼，酸酸的没有力气，一动就疼。然后我去找老班请假，老班说你这绝对是老坐着不动字写多了，快期中考试了赶紧回来阿，我妈带我到医院看骨科 ，骨科医生也是这话（笑哭，现在想起来也是挺好玩的）然后一直在复习，时间也挺紧张的，就没在意了。后来转移到左手，手臂，我就意识到不对劲了，我妈还给我搞那个香港的一个啥擦，（不记得名字了类似红花油？）就这样到了期中考试前一天，手不疼了开始腿疼，我那时候还很开心╮(￣▽￣)╭， 因为我觉得手不疼了就可以好好考试了，不影响我写卷子了（文科生的文综卷真是赶急忙慌都难得写完，作为一个文科大神，呸呸呸，文科小神仙，我真的很拒绝看到自己擅长的东西因为一些别的因素搞的一塌糊涂）我就这么很开心的一瘸一拐的往考场去考试，考完就放月假啦，我还考的挺不错呢！后来，就悲催了，放假在家，早上我喝了一杯豆浆就开始上吐下泻，华丽丽晕倒，给我妈吓个半死，然后我就去医院了，很快就确诊了，因为症状真的很明显，脸上颜色不对，关节痛，还有口腔溃疡…（对了，还有掉发也很严重，我一头的炸毛都快掉光了，只不过之前都以为是学习压力大了没太当回事儿）（也算不幸中的万幸吧，因为也有很多人辗转很久还查不出病因，耽误了治疗）然后在医院就开始发烧，那可能是我第一次体会到浑浑噩噩是个什么感受，躺在病床上，才知道原来健康的意义有这么的大。我老爸匆匆忙忙的赶回来，然后我们就转院去武汉同济了。 一系列的治疗（略） 我现在想起来，这段时间真的是我青春里很重要的一段时间，因为一些经历或者说父母的言传身教，我从小都是一个比同龄人更成熟通透的小孩。看同一个问题，我总能看到一些他们看不到的地方，我以为大家都懂，可后来才知道在那个年纪，可能只是一小部分的人才能明白。我的爸爸一直都在外工作，只有寒暑假才会回来，那段时间真的是我有记忆以来，头一回跟他在一起朝夕相处那么久，（现在因为疫情原因可能会更久一点 ）。躺在医院里的日子确实没什么好回忆的，刚开始去住院由着年少无知还有那么点儿新鲜感，后来每天呆在小小的四人间里，和各种药品，各种病央央的阿姨奶奶打交道，心态越来越崩溃。写一件记忆最深的事：住院检查一直白细胞低，被怀疑引发了白血病之类的血液疾病（当然这些当时都是瞒着我的，现在想来爸妈真的背负了很大的压力）那天安排做骨穿，大概就是抽骨髓出来检查吧。医生不许家人陪着，打了麻药，我就只好一个人趴在病床上，面对钢针穿过背脊的酸痛和恐惧。体质原因，抽出来的血液很快就凝结了，不能用，反反复复搞了好几次。我当时很害怕也很无奈，像一只任人宰割的羊，还因为怕爸妈担心不太敢咩出声。都说亲子连心，在部分触觉被麻痹的时间里，我的感知觉愈发的灵敏。我能非常清楚的听到我爸因为自责泣不成声的捶窗户的声音和我妈拉住他的拳头低声安慰的声音…第一次如此直观的面对爸妈的脆弱，我心酸至极不知所措，头一回埋怨自己为什么要生病。也不知道过了多久，大概是抽好了吧，医生让爸妈进来替我按着伤口，要不然会渗血。我爸进来只问我疼不疼，我突然就很委屈的掉眼泪，嘴里却说还好。后来趴着睡着了，我爸就一直保持一个姿势给我按了两个多小时的伤口，手酸了也不肯换生理盐水袋给我按。我不知道大家跟爸爸的关系都是怎么样的，反正因为小时候他很少在我身边，我从来都不会有更喜欢爸爸还是妈妈的困惑，我只记得他每次回来都会给我带很多玩具，我就很开心，后来长大了他好像就只会天天盯着我学习，给我灌输一些做人做事的大道理，我反正挺抗拒的，他一回来我就不能跟妈妈一起睡了，天天偷偷问我妈妈，爸爸什么时候走阿爸爸到底什么时候走。小时候我真的很不能理解大人为什么对别人家的小孩会更宽容，我总是会吃醋，说我爸爸第一喜欢堂哥第二喜欢表妹第三才喜欢我（ 真是特别小孩心性）。我以前总觉得他是个严肃的人，从来都不敢跟他撒娇，经历那段特殊的时光，我终于能慢慢体会到他严肃言行下的爱和温柔了，我也终于能慢慢理解他肩膀上的责任，和那些不得已而为之。我一辈子都忘不了，那天下午，他拿着骨穿化验单进病房，看了我一眼，眼睛就红了，哽咽着说没事儿了没事儿了…没有一位父亲，会愿意在孩子面前袒露脆弱，我的文字太浅薄，描摹不出这份深沉而又浓烈的爱意，和我心中的波澜壮阔。从那以后，我们的关系更像是朋友，我有什么事情也愿意和他分享，听他的建议。人无完人，但有些时候，父母的阅历真的不会比不上你十几二十岁的灵光。我不是天生的乐天派，不是没有偷偷抹过眼泪，也不是没有埋怨过命运的不公平。但看着看着，我慢慢的明白，不论如何，爸妈都不会放弃你的，你又有什么理由绝望，放弃自己才刚刚开始的人生？我深深自责无尽的医疗费用带给他们的沉重负担，但同时我也能深切明白，无论健康与否，成功与否，我本身的存在，于他们而言，就是比负担多千倍万倍的幸福和快乐。毕淑敏说“我们曾经满世界的寻找真诚，却不知最想要的真诚就在母亲那里”。和家人一起好好的生活吧，生命真的很美好，爱也是。 高二确诊后刚出院的时候，我迫不及待回到校园，但随之而来的确是令人崩溃的力不从心。落下的课程，满桌子的试卷习题，无法集中的注意力，久坐之后身体和精神的疲惫，一大把一大把的药片，八颗激素带来的手抖，发胖和掉发……从小精力充沛，干劲十足的我如何会想到自己有一天也会说出“力不从心”这样的话。青春期的女孩子阿，独自面对这些时，真的很让人崩溃。我还记得那天在路上碰到一个很久没见的好朋友，他开口就是一句“xx，你脸怎么又圆了”，而后回家的我，照了多久的镜子。 幼稚的友谊总是需要陪伴的。那时候，我有一个形影不离的好朋友，我们聊八卦谈人生，学习生活都在一处，是很好的互相学习互相进步的典范。住院后刚回学校，由于身体原因，老班允许我不上早自习，在家吃完早饭后再去学校，经常性的请假复查，我们之间有了时间空格，也有了思想空格，我可能是经历多了也更加成熟了吧，也不太想与她分享这些不亲身经历始终无法感同身受的压力与担忧，慢慢的她也有了新的亲密伙伴，我们还是很好的朋友，但却渐行渐远了。写那么多其实我也不确定是不是原因的原因，可能大人会觉得很幼稚很不值一提，但我真的花了很久才慢慢适应一个人的校园生活，这过程孤独却并不凄凉，让我感触很多。原来，在热闹的环境中，一个人去做些细枝末节的小事也是一项不小的考验。我也慢慢的明白了如何在友谊中让自己更舒服，从前的我，可能一直都处于一种“找朋友”的状态，我会觉得我需要朋友，希望做点什么去刻意维护，发自内心的，向往所有美好的长长久久。但现在我慢慢明白，朋友是同行的人，其实很少会有人能够跟你一直保持同一频率行走在同一条路上，如果有那是大幸要好好珍惜，如果没有也是常情不必强求。这一路上一定有人不断加入也有人不断退出，人说：道别就是死去一点点。可能以后你无法再参与我的人生，但我始终感谢由你带来的美好。此去经年，我希望你好，诚挚希望你好，有我没我都好。我也越来越相信，只要把自己做好了，一直努力一直向上，是一定会有志同道合的人来陪你一起走的。 我一直都是一个不缺朋友的人，也一直都是个不缺快乐的人，但这并不妨碍我是个孤独的人，很矛盾却在我身上安然共存。我性格里很大的一部分优点是细致通透，但更大的一部分缺点也是想太多不能够直接了当。这在我做题时表现的异常明显，我不止一次由于想的太多将正确答案犹豫成错的，为此我的老师们没少集体“批斗”我 。生病以后，我经常的请假去复查，少则一天多则三天。这对于那时还需要备战高考的我来说，其实也是份不小的压力。患者需要很好的休息，高三狗需要不眠不休的奋斗，患者需要轻松愉悦的心情，高三狗面对的是一天好几考的快节奏和无论怎么努力都难以提高甚至不进反退的精神压力…如此种种，不胜枚举。类比之下，这也是生活和狼疮患者之间的矛盾。 其实，年轻总是免不了迷茫，年轻却不健康的我更是，免不了因为身体原因对自身价值产生怀疑。以前总想着要过波澜起伏的人生，打心眼里拒绝一切形式的平淡，可是现实却如同一瓢冷水泼向我蠢蠢欲动的心脏，告诉我“你喜欢的都不可以”，我能怎么办呢。我也只能从此告别我最爱的阳光和香菜……绝望吗？绝望过吧。但其实阿，相比那些肢体残缺身患绝症的人来说，我们又都何其幸运，换个角度想想如果控制的好，我们也只是比凡人活的更精致了些罢了，按时吃药，定期复查，出门好好涂防晒，认真打伞，吃东西要“挑挑拣拣”的忌口……人说狼疮也叫“美女病”，我很奇怪明明吃药就会长胖，算哪门子美女病。可当我学会跟他和解后，我也终于能自我调侃，仙女嘛，下凡历劫总要经历些跟常人不一样的。 高三因为压力太大，病情复发又住院了，尿蛋白3+，我其实也不知道该怎么办，我不可能放弃准备了那么久的高考，也不可能不顾生命。我是个对自己要求很高的人，我的爸爸妈妈和老师都很担心我，我自己更是陷入了无尽的纠结，我只能尽力的好一点。佛说：“世间安得双全法，不负如来不负卿”，最后的时间实在紧张，也没什么好回忆的，模拟考有好有坏，心情也有上有下。最后结果不太如意，查到成绩后很丧，觉得这是不是就是命了，想去复读，老班支持爸妈不让，他们担心我的身体，因为差不多有一年的时间去复查尿蛋白都是3+，其他师长也劝我好好努力，以后考研也是一样的……经历了一系列的心理建设，思想斗争，我也算是带着包袱又继续上路了。暑假，姑姑带我去了上海仁济，那边的医生建议做肾穿分型治疗，因为我一直都是在同济确诊复查，回来问同济教授的意见调整了药品方案，吃一段时间如果还没有好转再考虑做肾穿。 后来去了大学，放弃了一直想去外省上学的愿望，放弃了我的大东北…选择了一个我从未向往过的城市，和一个从来没有过想象的专业。以前在家都是老妈给我把药分好装在小盒子里，我直接往嘴里倒还嫌烦。现在也慢慢记住了那些个拗口的医用名称，第一次自己一个人去复查的时候，坐车转地铁排队检查看病拿药，觉得很委屈但还是给爸妈打电话说没事没事一切都好，后来啊，娇气粘人的孩子也终于成了报喜不报忧大军中的一员。 其实并没有谁说的准未来究竟是怎样的，就像这次的疫情一样，来的猝不及防。我爸妈谈起来会说幸好没让我去复读，其实没有去试过，谁也谈不明白结果的。我只能说我现在很开心，我觉得我自己变得平和了，更能去发现一些细碎的美好，我想如果我以现在的心态去读高三，我一定很自信很坦然，可时间最迷人的不就是永远没有如果吗。      其实再懂事我也只刚刚十八岁而已，刚开始也会抱怨少油少盐的饭菜太难吃，会偷偷背着老班和同学一起去吃泡面，会嘴馋薯片和小辣条，会对着镜子里越来越肿的自己不知所措，会觉得自己明明没什么不一样却又处处都不一样了，会被迫放弃一些以前喜欢的东西……但有时我也觉得自己挺幸运的，我的家庭并不富裕但很幸福，我的父母不能时刻陪在我身边，但他们却从未缺席我的成长。我遇到很多很好很优秀很善良的人，朋友师长父母医生病友，那些鼓励和细碎的美好无需一一列举，用我最喜欢的一句话便足矣概括，出自史铁生先生的《病隙碎笔》：“我经由光阴，经由山水，经由乡村和城市，同样我也经由别人，经由一切他者以及由之引生的思绪和梦想而成就了我。那路途中的一切，有些与我擦肩而过从此天各一方，有些便永久驻进我的心魂，雕琢我，塑造我，锤炼我，融入我而成为我。” 我其实也很感谢我自己，没有放弃没有颓靡。我很喜欢自己，不够漂亮但也落落大方，偶尔沮丧但也算一直乐观向上。 疫情期间没能去武汉复查，前段时间在家查了个二十四小时尿蛋白发现结果正常了，给我开心坏了。前后大概一年吧一直都很高，现在终于正常了，期待疫情结束去复查减激素啦，对于未来，我们也还是可以有很多期待和畅想的。 其实现在阿，我反而不太能定义好坏，小时候觉得好就是好，坏就是坏，多么的明晰，界限分明。可是如果发生了一件坏事，却促进了你的成长，带来了好的影响，那这是坏还是好呢？反之如果中了彩票，可你却从此有所倚仗，堕落成性，化身纨绔，这又是好还是坏呢？我们无法阻止事件的发生，却可以改变由此而引发的对自身的影响。没什么好绝望的，努力做好能做的，剩下的交给时间吧！为已经发生的事找到他合理化的理由，轻松的消化，更好的生活 医院真的是一个能让人迅速成长的地方，见多了苦难就会愈发珍惜快乐 好事多磨，我们都是很善良的人阿，我们也都可以一辈子平安幸福的 这只是我十几岁的小经历小感想，还没有经历工作的阶段，无法体会到那些弯弯绕绕，但我觉得人最不能丢失的就是“希望”，希望各位在我以后面对困难的时候也可以给我些鼓励吧，爸爸老说我太理想主义，可是十几岁不理想主义什么时候还能理想主义呢，可能我还没有经历过社会的毒打吧（笑哭） 前几天仗着检查结果还好去染了个头发，我爹很“严肃”的说以后不许了，我现在特别爱惜我的毛毛 我很少去谈自己的这些经历，一部分是性格使然，觉得没什么好说的。我深切理解并赞同鲁迅先生说的“人类的悲欢其实并不相通”，世界上着实没有真正的感同身受。另一部分也是因为妈妈说要好好保护自己，这世界也并非所有人都对他人的苦难满怀着爱和善意的。我敬畏时间，喜欢记录生活记录情绪，却很少分享，这也算是我第一次写下这些关于“美女病”的细碎的感受吧 絮絮叨叨几千字希望小姐姐 充满希望！好好生活！ 请相信告别阳光也可以邂逅鸟语花香 共勉