编者按：3月20日是“中国血小板日”，也就在这个日子前后，我们收到了这个疾病日的发起人、公益人士孟桐妃发来的一封信，是她写给一位17岁少女，同时也是一位“血小板减少症”患者的。孟桐妃说，希望时报的传播能让更多人了解血小板疾病，同时帮助更多患者走出迷茫和阴影。
给病友的一封信
小妹：
这么久没听到你的动静，我还真有些担心，没想到你又经历了一次出血。这次我把我的经历说给你听，也许你就不会那么害怕了。
我发病的时候比你小一点，15岁，初三第二学期，大家都在为中考冲刺呢，我也在用功着。但是我不用太费心，因为我是音乐特长生，可以直升省重点，而且只要我一直保持专业课优秀、文化课别太差，重点大学也是可以保送的。
那是我最快乐的时光，身边全是喜爱我同学、朋友，每天早上跑步练唱，晚上拉琴，还在心底偷偷享受着初恋的甜蜜……那时我每天都在憧憬以后的生活，觉得它肯定无比美好。
也就是在那个时候，有一天我突然倒下了，而且检查发现是血小板减少症。妈妈连夜把我送到了省城的医院，从此我就告别了我的同窗、我的好友、不能再想的初恋……我住进了血液病病房。
开始的时候我是很绝望的，但我故作坚强，没有在妈妈面前掉过眼泪，当然我也发现，每次妈妈眼泪快要掉出来的时候，她都会悄悄走出病房。
在治疗期间我认识了很多病友，也知道了我的病虽然难治，但也不会像白血病和再生障碍性贫血那样危险。为了病房的氛围，我成了最快乐的人，每天都笑啊唱啊，调节着病房的气氛。
在激素的治疗下，一个月后我出院了。做出院的体重检查时，我惊呆了：130斤，我怎么这么重了!我直接奔向了镜子，镜子里却是个陌生人，她是谁?她怎么这么胖?眼睛怎么被挤得这么小?妈妈?
我回头看到妈妈眼里的泪花，她安慰我：“别担心。医生说了药停了你就会瘦，会和以前一样漂亮。”
带着几乎无脸见人的心态，我和妈妈踏上了回家的列车。
回到家，姑姑奶奶邻居们都认不出我，第一句话都是：“这大胖闺女。”
我不想回学校，也不想见人，每天把自己蒙在被子里。你也有过这样的举动吧，小妹?
就这样我耽误了中考，随后又跟着父母到了南方。休养了1年半以后，我终于闲不住了，报了个短期的学习班，又通过这个学习班考上了北京的成人高校。爸妈其实并不同意我去外地上大学，因为不放心我的身体，但我宁可快快乐乐地活几年，也不愿意在病床上躺一辈子。父母没办法，只好让我去了。
巧合的是，我有一位姐姐，也在这所高校读书。所以我的生活就被她全权照顾起来了，姐姐每天给我打水、拎东西，但凡需要体力的事情都是她做，为此我受到了各种异样的眼光——我们的病太特殊了，不能剧烈活动，但外形上又反映不出来，我们都是红光满面加胖乎乎的“激素肥”。
毕业后我也没闲着，边工作边学习，又读了研究生，过得很充实。
……
小妹，既然得了这个病，学习、生活、工作、爱情……各种压力肯定都会有，但是都可以一步步解决。都会好的，我就是参考。而且我们的意志会比健康人更坚强，要相信自己。要好好生活啊，快乐、健康才是最真实的!
最后，你说的脾栓塞术我在网上查过，副作用应该比切脾手术小一点，但是这是个大问题，要和家人好好商量，去大的、权威的医院找专家咨询。
现在激素是吃4粒吗?这个量的副作用应该不大，注意补钙啊，多喝豆浆，定期查肝功。激素减量的时候一定要在医生指导下慢慢减，这个很重要。
平时身上带有小通讯录吧?记得第一页写上你的名字，家人的联系电话，还要写明你是血小板减少患者，血小板大概多少，以备急用，我这么多年都是这样做的，心里踏实哦!
今天有些罗嗦，希望你有空给我回信，祝越来越好!
孟桐妃
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血小板减少症，很多人可能都没听过，但是国内原发免疫性血小板减少症(简称ITP)每年新增7-10万名患者，且病情可长期迁延、反复发作。不过医生认为，现代医疗条件已不足以畏惧血小板减少症。
- 转自：http://www.jksb.com.cn/html/jibing/2017/0328/109638.html
发表于 2019-10-30 14:26:16
发表于 2019-12-6 15:46:58
