ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 不盲目扛病,不过度治疗。。。

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发表于 2020-7-2 17:17:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
从上次参加完北京320义诊后,心里一直挂着要写个贴,说说我们志愿者的大爱,因为每年3-5月份公司要过认证,比较忙,昨天认证完成了,马上要做的就是把心里挂着的这件事完成。
      18号那天来到现场,第一感觉就是秩序好、气氛好,大家像一家人一样,志愿者们来自五湖四海,平时互相见过面的应该很少,但是到一起后,感觉她们就像多年的同事一样,分工明确,有条不紊,一点也没有顾此失彼、忙乱无章的样子,这就是素质啊。。
      参加这次会,让我感动的瞬间很多:
      会议开始后,患者、家属、医生、ITP家园的人都进场参加了,会议室的门关上了,还有几个志愿者在门外,等候着晚到的人,引导他们进场,维护秩序,感动。。。
      这次活动,来了20多位医生,金洁教授发言时说,本来她有事是定了不来的,桐妃再三的电话邀请,她也是很感动,所以最后还是推了别的事来了。能把这么多知名医院挂号费3、400都挂不上号的医生请来,桐妃三哥他们背后是做了多少工作啊,感动。。。
      义诊时,有的医生可能不是很知名,等诊的患者少些,考虑到每个来参加的有爱的医生的感受,图爸在外面拿着医生的号,给已经义诊完的患者说再问问吧,多听听有好处,他说自己跟个票贩子似的,这样周到的心思,感动。。。
     我心里,三哥该是这次活动中最累的那个人了。这次活动,有一个医患沙龙的环节,三哥一方面要把患者想问的都问到,一方面要引导医生把该说的都说到。记得在张磊教授讲解完后,对关于美罗华相当是内切脾的看法和三哥之前所理解的不一样,三哥还邀请其它医生也发表观点讨论,这点上做为患者家属三哥好专业,记得三哥在群里说过,他儿子刚生病时他每天研究血小板到深夜,现在他把他掌握的知识运用到帮助病友们,感动。。。
       军刀上台发言时,说到他生病时妈妈担心的都抑郁了,世上只有妈妈好,他哭了,我也哭了。。。
      小朋友们上台表演骄傲的小树苗时,虽然不是第一次看到表演,还是在他们一张口时,眼泪忍不住掉下来,多好的孩子们,为什么要他们得这种病,小木一说“我不怕打针”时,老天爷你就不动容吗。。。
      三哥说,有的地方医疗条件差,有的家庭带孩子来京看病,路费住宿费比诊费药费都贵,为了让患者不跑来跑去,减轻他们的负担,也少折腾孩子,他们今年定了要去多个地方举行这样的活动,这种活动从召集、筹划、布场、流程等等各种方面各个细节都要考虑周全,一定不是件容易事,而作为患者的我们,只要去参加就行了。
     ITP家园的大爱,无以回报,我们能做的,就是帮着他们把爱传递,让更多的病友受益,不盲目扛病,不过度治疗。。。


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发表于 2021-5-21 15:50:24 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 18:51:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 22:51:44 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 23:22:32 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 00:35:43 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-23 05:39:36 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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