中国血小板日-血小板减少患者交流了经验知识！

李杭妮

	第二届“中国血小板日”天津站系列活动在中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）隆重举行。本次活动得到血液学研究所的大力支持，十余位来自全国多地的权威中西医专家联袂为广大血液病患者进行了义诊。近300位患者及其家属纷纷积极参与，早早到场等候专家，大家主动排队、秩序井然。专家们不仅对每位患者进行了耐心的诊治，同时也引导大家正确认识疾病。专家们表示，血液病虽然治疗和康复起来都比较麻烦，但是随着先进治疗手段的不断涌现，通过规范合理的诊疗，大部分患者都能得到有效缓解，直至最终痊愈。上午的讲座上，专家就具体病种深入分享了相关知识及治疗方案；下午的患患交流环节，在患者以及家属之间开展了零距离沟通。资深患友、志愿者和大家亲切交流了血小板减少症日常防护经验。活动通过专家义诊、医患面对面沙龙、圆桌会议等多种形式让医患之间的交流更加顺畅，帮助患友更加理智地面对疾病。患患交流安抚了不少患友焦虑情绪，坚定了战胜疾病的信心。     这次患教会，恰逢端午佳节，桐妃阿姨为孩子们买了五彩线作为端午节的礼物，祈福孩子们健康平安。专家们主动放弃难得一次与家人团聚的时间，热心、耐心地为患友服务，真的很令人感动。杨仁池教授在会上一再强调，血小板计数在安全数值以上，没有粘膜出血，可以停掉一切药物，予以随诊观察即可。众多医患面对面集体交流机会难得，大家在轻松和谐的氛围中相谈甚欢，圆桌会议结束，已经快一点了，专家就在座位上吃了几口盒饭，喝了两口矿泉水，继续为患友们义诊。全面了解患者基本情况，认真分析病情，谨慎建议康复方案，各位专家既考虑了患友身体康复需要而采取的合理措施，又幽默诙谐地劝患友放松心态、缓解患友紧张焦虑情绪，真的非常细心。     澄爸最近很忙，为了贴补家用想尽一切办法打拼。他知道这次患教会是家园与血研所第一次合作发起，服务工作肯定很多。他临时决定参加现场服务，工作已经做了多次，不管是患者引导还是患患交流，完全轻车熟路了。现场活动一结束，饭都没吃一口，就急急忙忙回家了，家里还有一堆事等着自己呢。     鹏飞妈最近家里也有很多事儿，她克服很多困难，见缝插针做好家园工作。患者报名、现场签到、义诊安排，工作有多繁琐，经历过的志愿者都深有感受，这一切都没难倒鹏飞妈，她都一板一眼做得绝对到位。恰巧，大家乘坐同一辆火车，隔着车窗看到我们，鹏飞妈高兴地用力向我们挥手。闺女很喜欢和阿姨在一起，俩人一起唱歌、说悄悄话，孩子都不跟我了，哈哈。干完活，她马上买了回家的票，出来的这几天，儿子非常想她了。     阿慧妈家的二宝还很小，为了见大家一面，她把二宝交给老公带，自己带着小阿慧来到活动现场，和姐妹们抱一抱就开始忙了，忙完连盒饭都没吃一口，就带着小阿慧匆忙离开了，家里的二宝还在等她…     这两届中国血小板日活动周周娘俩都参与了，这一次在天津的患教会上，大家又见面了。周周是位暖心的大姐姐，带弟弟妹妹练习儿童诗朗诵，小朋友稚嫩的声音说出来我们不怕，我们会好的，我们会长成参天大树…这些催泪弹，再一次把现场的每一个人都感动得热泪盈眶…     茜茜妈分享了自己家和ITP的故事，她说在ITP的操练下，自己可以开得了车，挂得了号…孩子发病初期，她跑遍了京城大大小小的血液科，时间久了，连看车的大爷都主动给自己打折了。她建议大家最好一直看同一位医生，这样医患双方都能深入了解，不用每次都要解释很多，对孩子的稳健康复很有好处。每次去医院，这位主任一看指标在安全值以上，经了解也没明显出血，就轻松地告诉她，带孩子回去吧，没事儿，还可以再等一等，安静地等待，也是治疗。看主任这么镇定，她也没那么慌了。她哽咽着，转述着医主任的话，你这哪是给孩子看病啊，你这是给自己看病…听到这里，很多患儿家长泣不成声，孩子的病，终究是爹妈心头永远的痛啊，只是，再痛，也要机智面对…     这次活动彦熙全家出动了，从活动策划，到各种准备，再到现场协调，彦熙妈操碎了心。小彦熙很有暖男潜质，一见到我家闺女，大哥哥就热情地给小妹妹讲起了故事…老宋，我们应该是第一次见面，但是我觉得他真的也是家园好女婿，彦熙妈一脸幸福地告诉我，她在家园干活，老宋不仅很支持，而且自己也在积极参与…     本来我没想到自己真能参加这次活动的，因为最近公司非常忙，家里也有很多事。偶然看到彦熙妈在血研所的那张照片，不夸张地说，我被震撼了，真的抽不出这点时间吗？我一遍又一遍地问自己…从那天开始，我开始积极攒假，临近活动那几天加班将紧急事务安排妥当，终于带孩子顺利启程了。恰巧临近六一儿童节，老婆所在的幼儿园有小朋友演出，她等小朋友们放学，连夜赶到天津，到住处已经凌晨四点了…彦熙妈和涵爸争相把车钥匙给我，要我去接老婆；鹏飞妈让闺女和她一起睡，怕我接老婆时，孩子醒了害怕…我没说感谢，那太见外，心底却非常温暖，有人在乎，真好…这是老婆第一次参与家园志愿者服务，业务还不熟练，但是精神可嘉，在这里给她点个赞吧，哈哈！     去年320第一次见到刀哥和大齐，平时也偶尔聊聊天，虽然不经常联系，但是都知道，大家是兄弟，无需多说啥。俩人典型东北爷们儿，干事儿嘁哩喀喳，不墨迹。大齐到住处，也是半夜了，当时我在准备家园文字资料，也没去接他。熬了一夜，天亮了把初稿提交给编辑部审核，想睡一小时，脑袋却很兴奋，想着谁谁谁一会就能见到了…活动结束，到住处坐下来一起聊聊。妃姐、三哥讨论了家园下一步的工作计划，为了帮助更多患友，俩人一直马不停蹄，积极协调落实各种资源，定海神针、方向旗帜，跟着走，错不了。最近缺了很多觉，本来觉得自己可以欢蹦的我，不合时宜地在地上趴着睡着了，狂汗…     跟以前一样，左工提前到达现场，帮家园记录了太多的精彩瞬间，网上不着调的小伙子其实是安静靠谱的大男孩…汤圆小朋友这几天生病了，刚看完医生，妈妈把孩子交给爸爸看着，自己赶来现场参与活动，活动一结束又匆忙赶回去看娃…康康妈再一次从山东赶来，还给大家带了樱桃来吃，说起孩子的情况，她忍不住哭了，鹏飞妈默默递过纸巾，只是抓着她的手安静地陪着，大家都没有说话，因为都懂得，她只是想释放一下，完了还会很坚强，还会努力生活…     当地的志愿者给孩子们准备了特色小吃，煎饼果子，孩子们特爱吃。木一家给大家带了披萨，细心一家人…牛牛到天津，有些发烧了，小姑娘还是坚持完成了演出任务…看到小姑娘之前的日记，生病的我，很不开心…看到孩子稚嫩的字体，听着孩子的心声，心都要化了…     每一次相聚，我们彼此间都已经交换了“礼物”，无形的礼物—就在相机闪动的一瞬间，就在歌声嘹亮的一时间，就在笑声荡起的一刻间，我们彼此赠送与收获的是珍贵的学习体验、美好的时光回忆、满满的战友情深。相信在未来的岁月里，这温度还会暖暖地陪伴着每一个人前行。     到德州了，突然感觉很困，再睡一会吧，下车又要开始忙了…下次再会，亲人们。只希望安静地一起走下去，沧海桑田，地老天荒，只因爱你，我知道，你懂的。