ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP无畏施

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发表于 2020-7-6 15:41:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
红尘中的岁月纷扰,激动,有趣而迅速,一晃已十年。直到最近我开始忙着搬家,兴尽不已的一家子决定趁着离开上海前的最后一点日子去趟杭州,月经来了,犯了咽喉炎,又在一天内走了无数的风景。回来后便觉得疲乏,心里默默觉得不妙。乖乖测了血,果然,中招。
上来ITP家园,看到居然已经有了APP,亲爱的妃,你们真的好棒。和你们比,我做的太少。那就从现在开始,把我曾经经历的,分享出来。告诉大家,发生的,都有因缘。不要抗拒,接受,是痊愈的第一步。我们一起,慢慢来咯。
29岁那年,我是一个风风火火来自北方闯荡上海的女孩子。24岁辞职离开家乡的国企,26岁自己跑到上海,27岁成为一家民营人力资源公司的市场总监,顺带把老公也拽到了上海。我的字典里,从来没有退缩和失败。前进,前进,前进进。写的,就是那时的我。全然不觉,自幼虚弱的体质,是否能撑的起这蓬勃的野心。
29岁秋天,小小的舞台已经不足以撑起我的野心。辞职,毫不顾及。休息一段时间,自然可以找到更高的平台。不适就在休息时爆发,所有的症状接踵而来,牙龈,红点。。。。。。社区医院验血单一出,立马通知去瑞金,一周之内,两个傻傻的年轻人从对医院一无所知到接受必须要做骨髓穿刺。最终结果幸好不是最坏。ITP那时对我来说陌生而又遥远。
激素吃上后,幸运的是,血小板很快就升上来了,但两个傻傻的年轻人连去看看专家门诊的经验也没有,只是不停的挂普通门诊,门诊大夫给的意见很一致,继续吃。激素吃了尽一年,人已经吃的像猪头了。。。。
终于,醒悟过来的两个傻孩子挂了个专家号,老头看了看化验单,立马下令,马上减药
药物全部停止,病情基本控制后。我却没有想象中开心。那个勇往直前,无所畏惧的女孩,不在了。
镜中的女孩,形似猪头,目光呆滞。在家一年多的日子,伴随着煎熬苦恼,往日引以为为傲的决断力和幽默感也荡然无存。
现在回想一下,当时我应该有很深的抑郁情绪,这一方面来自激素影响,一方面来自性格。过于目标导向,倾向于外界认可等因素都会对居家养病的平衡心态造成干扰。
在那段惶然的日子里,感谢修女姐姐的到来。家附件有个小小的堂区,定期有聚会。在那里,我接触到了教会,认识了天父。在祷告中,聚会中,我无数次苦苦的追问得到了释然。
宗教是我的救赎,你也可以有你的,可以来自亲情,可以来自友情,可以来自自己。关键是解决“为啥是我这么倒霉”这个问题,剩下的,就是面对了,对不?

30岁的时候,我重回职场,还决定更改一下职业方向。之前是在人力资源公司做市场。接下来,我准备试试到企业里做培训经理。别和我扯什么之前没经验,扯什么年纪太大了,这都是借口,你没用过我,咋知道我不行?嘿嘿。
结果,我顺利的加入一家日资企业从事培训主管工作,并在1年后,升任人事课长。然后,不老老实实在稳定安逸的日企待着,被猎头怂恿,跳往美资汽车行业公司;两年后,再次激流勇跳,去了工作强度业界出名的世界500强
以上都是吹嘘史,同时也想告诉大家,放平心态,这个疾病对我们的工作能力对我们没有任何影响。反而,因为经历了波折,我们更容易看开,看淡,看透。苦,不能白吃。
再说说碰头史,在500强的最后日子里,每日工作到凌晨。我基本处于亢奋状态,薪金当然是巨额的,但,那不是重点。重点是我享受这种带动团队,分享价值观,创造历史的感觉。享受到,已经忘记了自己,忘记了自己的身份,忘记了自己是个。。。。。。ITP体质!!!!!
在团队最后一个项目会议里,一切都结束后,我轰然摔倒在现场。在医院醒来后,看到的第一个人就是老公,他傻傻的盯着我,说,你怎么又犯傻了?!
这次,不是血小板跌了,虽然,我多期望是。是个新疾病,神经系统方面的。也是慢性病,不致命,但,一样耗人。
反思这十年的经历,在身体上,做的不好。体重一直没有彻底控制,虚胖。随着工作目标的不断上调,自己有意无意的,忽略了自己体质上的问题。
其实对我们来说,得这种疾病不是偶然,必须在平时对自己有所约束,有所控制,有所警觉。我在小处做的不错,比如包容,大度,与人为善。但大处远远不够智慧,比如自律,比如坚持底线,比如绝不承担过多职责。
这一年多,开始规律的瑜伽和静坐练习,收益良多。如果不是狠狠摔跟头,不会开始。所以,大自然,没有坏天气。亲爱的们,祝福你们,也祝福自己。

PS:
35岁的时候,决定生宝宝,一只担心的血小板没给找麻烦,但是,但是,我发作了妊高症。120拉到了仁济,宝宝提前一个半月来到人间。现在马上就要6岁了,无比可爱的小天使,感谢我的神。所有亲爱哒准妈妈们,祝福你们,一定可以哒!!!


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发表于 2021-5-21 18:13:40 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 23:49:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 16:33:41 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 17:28:09 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 08:32:05 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-23 11:54:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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