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 | 说起刀哥，我觉得儿童群里的病友们都很熟悉，每次他一讲话，大家都表示应该搬个小凳子好好来听，而我也一直只在群里“认识”他。（之所以加引号是因为没见过真人）
直到几天前，我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20，重要的是鼻出血，不止，在我们县医院做了填塞，但还是没有完全止住，儿科主任建议我们转院，可往哪转？孩子出血还没完全止住，怎么转？我当时真的觉得六神无主，虽然孩子病了一年，血小板也有反复，但一般没有湿性出血，偶尔出了鼻血，自己也可以止住，可这次，我有点慌了。
忽然想起了ITP家园，想起来在群里耐心回答我们问题的刀哥，抱着试试的心态，我联系了刀哥，说了我目前的问题，跟我的想法，最后决定，1.不转院，因为目前孩子还有出血情况。2.目前还是止血，防止继续出血。3.输丙球，因为孩子上次7月份丙球治疗有效。
刀哥问我，孩子鼻子有没有问题？为什么会流鼻血？平时有没有做鼻子护理？我忽然觉得自己不合格，孩子鼻子没有问题，没有鼻炎，鼻窦炎这些，虽然偶尔流鼻血，但因为自己能止住，所以我一直没有太在意过，但刀哥的提醒点醒了我:不能因为血小板高而不去护理鼻子，护理鼻子是为了在血小板低时防止出血。经过了跟刀哥的交谈，我心情平静了许多，跟医生沟通过，医生也同意了，但要求我签病危通知书，因为心里有方案，所以没觉得有太大的恐慌。
输了丙球，隔了三天，查血小板163，不发烧，咳嗽厉害，干咳，支原体阴性，白细胞正常，没有发现炎症感染，医生建议多喝水，出院回家，因为最近流感太多。跟刀哥联系，想听听他的意见，他也同意医生的意见，但问我们这边冷吗？家里能不能看见太阳？一开始我还纳闷，后来他说，建议我们给孩子买个脖圈，保护呼吸道不受凉，没带口罩出门还能当口罩带，能看见太阳说明空气质量还可以，可以带一般的口罩，如果有雾霾天气，建议带防雾霾的。还跟我说，哪种的带上舒服。
很惊讶，总觉得东北的男人都是很粗大条的，但没想到刀哥这么细心。就连孩子爸爸都说，为孩子想的真周到，从开始联系就是抱着试试心态，毕竟没有人有义务帮助我们。
真的谢谢刀哥，谢谢家园，让我们这些孩子的家长有个依靠的地方，虽然我很赞同，治疗还是听医生的，但在生病的过程中，家园还有志愿者们给了我们最大的心里力量！
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发表于 2020-7-14 16:27:45
